חנוכיף אטלס

עמותת אטלס ומתנדבי העמותה-חברי הפורום של רונן פורת, שמחים להזמין אתכם, לחגוג יחד, את חג החנוכה ב"חנוכיף אטלס".

נתכנס ביום שלישי, ה- 19 בדצמבר, כ"ח בכסלו, תשס"ז - נר חמישי של חנוכה, בכפר הנוער ויצ"ו הדסים, שבשרון (15 דקות מרעננה), החל מהשעה 16:30.

בתוכנית: התכנסות, כיבוד ושתייה; פינות יצירה ברוח החג- כולל הכנת חנוכיות אישיות לכל משפחה (שיודלקו כולן בטקס בסיום הערב); הפעלת ספורט וכיף - לילדים, ובמקביל: מופע הטלפתיה והקסמים של ליאור מנור - למבוגרים; תחרות כישרונות צעירים; וחגיגת שירי החג והדלקת נרות משותפת בהנחיית אריאלה האקורדיוניסטית.

פרסים ומתנות מדליקות לכל הילדים המשתתפים בחנוכיף.

במקום חניה חופשית ונגישות לנכים.

לפרטים נוספים ולאישור הגעה: מרסל ויסמן, טל' 054-7544745; דנה אמיר, טל' 054-6611772.

מחכים ומצפים לראותכם איתנו!

מפגשי תמיכה
סיכום מפגש עמותת אטלס מיום 22 בנובמבר, 2006 (קבוצת תל אביב) כתבה: ענת כהנא - רכזת מערך המתנדבים ומנהלת הפורום של רונן פורת

נושא המפגש היה הרצאתה של בתיה זיתוני על ארגון הבית ואביזרי עזר. בתיה זיתוני, מרפאת בעיסוק, היתה חלק מהצוות במרפאת ה-א.ל.ס ב"איכילוב" של ד"ר ויויאן דרורי, שנים רבות. כיום, עובדת בתיה במשרד הבריאות.

לבתיה התלוותה איילה, מרפאת בעיסוק, שעובדת באיכילוב. ניתן לפנות לאיילה בשאלות: 03-6973420.

בתיה הדגישה, שהרצאתה כוללת ידע, שנרכש מניסיון שלה ושל אחרים, אך כל אחד צריך להתאים לעצמו את הפתרונות, שמתאימים לו, ולא כל דבר מתאים לכל אחד.

לשם מה חשוב לארגן את אזור הבית והעבודה: מבחינה בטיחותית; תפקוד עצמאי- ארגון נכון מאפשר לחולה לתפקד באופן עצמאי, אך יש לזכור שזה עניין של בחירה ולא כל אחד מעוניין בכך; חסכון באנרגיה- חולה מוציא הרבה אנרגיה על פעילות פשוטות כמו רחצה, לבוש, אכילה ואז אין לו כוח לדברים אחרים. מטרתנו להקל עליו ככל האפשר.

שימוש באביזרי עזר מקנה לחולה עצמאות וחיסכון באנרגיה, אולם חולים רבים מתקשים לעשות זאת, מכיוון שהם חשים, שאם ישתמשו בעזרים, פירוש הדבר, שהם מרימים ידיים ונכנעים למחלה.

מה צריך לארגן?

• הכניסה לבית - כולל את השביל המוליך לדלת, זוויות, חניה
• מדרגות - יש בתים, שהמדרגות בהם לא אחידות, לא יציבות או פגומות. יש לשים לב לכל פרט ולטפל בו.
• מעלית - בחלק מהמעליות הפתח צר מאוד ומפריע לכניסה עם כיסא גלגלים. לעיתים, גובה המעלית אינו זהה לגובה המשטח שלפניה וזה מהווה מכשול לכ"ג. יש לשים לב שגובה הכפתורים ללחיצה יתאים ליושב בכ"ג.
• דלתות - יש לשים לב לכל הדלתות, החל מדלת הכניסה בבית: אופן הפתיחה (פנימה, החוצה, הצידה-הכי בטיחותי ונוח) ורוחב הדלת: אופטימאלי 90 ס"מ.
• שטיחים - יש לוודא שהשטיחים צמודים לרצפה ואינם מחליקים, שהשוליים לא פרומים ומהווים מכשול, ושאין קרעים. לצורך הצמדת השטיח לרצפה ניתן להשתמש ב- DYCEM שנקנה לפי מטר בחנויות שטיחים (חומר זה יכול לשמש גם להצמדת צלחת, כוס וכו').
• מרצפות - לבדוק שאין מרצפות שבורות או לא אחידות המהוות מכשול.
• מעברים - נוח שיש מעברים רחבים, אולם אם הם רחבים מדי וצריך להיתמך תוך כדי הליכה, אין במה להיאחז בדרך.
• תאורה.
• חוטי טלפון וחשמל - במקומות רבים החוטים מונחים על הרצפה ומהווים מכשול מסוכן מאוד. יש להצמיד את כל החוטים לפנלים ולקירות. מומלץ להשתמש בטלפון אלחוטי.
• ריהוט - להקפיד על גובה מתאים, יציבות והתאמה.

חדר שינה

• גובה המיטה - אם המיטה נמוכה מדי, קשה מאוד לקום ממנה. הגובה המומלץ הוא 50 ס"מ מהרצפה. במידה ויש צורך להגביה את המיטה, יש עזרים להגבהה. ניתן לרכוש אביזרים בסניף קופת חולים כללים, שנמצא ברחוב אסתר המלכה, תל-אביב. ניתן גם להוסיף מזרן נוסף על המזרן הקיים לצורך ההגבהה.
• מזרן - רצוי להשתמש במזרן קשה, ממנו קל יותר להתרומם. ניתן להשאיל ביד שרה מתקן להגבהת המזרן, במידה ואין מיטת פאולר המסופקת ע"י משרד הבריאות.

חדרי אמבטיה ושירותים

• אמבטיה - אם לא רוצים להוציא את האמבטיה ולהחליפה במקלחון, אפשר להשתמש בה עם קרש רחצה (פחות מומלץ, כי אין לו משענת גב ולא יציב) או כסא פלסטיק, שמכניסים לאמבטיה או ספסל רחצה (מומלץ מאוד כיוון שהוא יציב וכולל משענת גב).
• כסא - כיסא פלסטיק שמכניסים לאמבטיה או למקלחון.
• ספסל רחצה - יציב ונוח.
• מאחז - יש למקם את המאחז במקום שאליו החולה מושיט את היד כשהוא זקוק לעזרה. על המאחז להיות חזק ויציב (לא מתלה של מגבות).
• מקלחון - עדיף על אמבטיה. יש לשים לב לגודל המקלחון, שיהיה מקום לכסא ולמטפל, שיוכל להיכנס עם החולה. מומלץ לרצף באריחים מיוחדים נגד החלקה. רצוי שלא יהיה מכשול של מסגרת או דלת. אפשר לשבת במקלחון על כסא פלסטיק עם משענת גב, או עם כיסא גלגלים לרחצה ושירותים, או כסא שמותקן במקלחון וניתן לקיפול.
• טוש טלפון - חשוב שיהיה במקלחון.
• אסלה - צריכה להיות בגובה נוח. ניתן לעשות הגבהה קבועה או לא קבועה. חשוב שיהיה מאחז במיקום נוח. מומלץ להשתמש בבידן.
• תרופות - מומלץ להשתמש בסדרן לתרופות (קופסא, שמכינים בה את המנות היומיות והשבועיות). יש להקפיד על תאורה בארון התרופות על מנת למנוע טעויות.

מטבח

• בבתים רבים יש פינת אוכל קטנה עם שולחן אוכל לא יציב וכסא ללא משענת. סוג שולחנות או כיסאות כאלה לא מתאים לחולה ועלול להיות מסוכן.

• כיריים גז - לחברות הגז יש פטנטים שמאפשרים סגירה אוטומטית של הגז.
• סולם - אם צריך לטפס, להשתמש תמיד בסולם יציב ולא בשרפרף.
• כסא עבודה - כסא מוגבה המאפשר לעבוד ליד משטח שיש בלי להתעייף.
• עגלת תה - יכולה לסייע בארגון מוצרים שצריך בהישג יד.
• כוסות עם קשית הכוללות מתקן להחזקת הקשית.
• יד עזר - מתקן המאפשר לקרב דברים רחוקים, להרים דברים שנפלו וכו'.
• יש מוצרים רבים המסייעים לנכה ומומלץ להסתכל בקטלוגים במרכז המידע לעזרים.

סלון

• לשים לב למעברים.
• גובה הספה והכורסא - להתאימם כמו במיטה. אפשר גם להוסיף כרית קשה להגבהה.
• שלט אוניברסאלי - מאפשר לשלוט בטלויזיה/כבלים/DVD ואף המזגן.
• כסא מנהלים - להשתמש בו רק אם יש מעצור לגלגלים.
• כסא נדנדה - מסוכן ולא מומלץ.
• מושב קפיצי - עוזר מאוד לקום. ניתן למצוא באשל-שרה.
• עציצים - להגביה אותם כדי להקל על הטיפול בצמחים.

הלבשה

• מומלץ לבחור ביגוד שנוח ללבוש ולפשוט. עדיף לבחור בבגדים בגיזרה לא צמודה.
• כפתורים - ניתן להחליף את הכפתורים בסקוטץ'.
• רוכסן - ניתן להצמיד טבעת שמקלה על הפתיחה והסגירה.
• נעליים - לבחור נעליים שנוח לנעול ויקטינו סכנת נפילות.
• שרוכים - ניתן להחליפם בסקוטץ' או להשתמש בשרוכים מגומי שמסתלסל בקצה (יש בחנויות נעליים ואצל סנדלרים).
• כף ארוכה - להקל על נעילת הנעליים.
• עיבויים - מומלץ לעבות מברשות, סכו"ם, מכשירי כתיבה וכו', בעזרת מתקן מיוחד או ליפוף בספוג.

מידע על אביזרי עזר ניתן לקבל:

• ב"אשל-שרה" - 03-5231449 (מרכז תצוגה ברח' זמנהוף 37, תל-אביב)
• במילב"ת - בבי"ח תל השומר 03-5303739
• Alimed - 09-7760300;
• עזרים - מאגר המידע הישראלי לטכנולוגיה מסייעת ואביזרי עזר
• יד שרה
• עזר למרפא

מפגש התמיכה הבא של קבוצת תל אביב יתקיים ביום 3 בינואר, 2007, בשעה 18:00. המפגש יוקדש להרצאתה של ד"ר ויויאן דרורי, מנהלת מרפאת ה-א.ל.ס בבי"ח "איכילוב". ד"ר דרורי תספר על הכנס העולמי ביפן, שמתקיים בימים אלה ובו היא משתתפת. המפגש יתקיים במחלקת השיקום של בית החולים ע"ש סוראסקי ("איכילוב"). הכניסה מרח' הנרייטה סולד 13, תל אביב. הכניסה: במעלית, לקומה 1-. חולים, בני משפחה, חברים, מתנדבים ומלווים מוזמנים.

קבוצת התמיכה של עמותת אטלס בחיפה
דבורה לובושיצקי, מנחת קבוצת חיפה, מרצה באוניברסיטת חיפה ומתנדבת, כותבת:

לצערי, המפגש, שהיה אמור להתקיים ביום חמישי, ה- 30 בנובמבר, התבטל בשל חוסר היענות של אנשים.

לא ברור לי אם המשתתפים אינם מוצאים צורך במפגשים, רוצים לשנות את תוכנם או להוסיף תכנים שלא קיימים, או שהיום החדש שנקבע אינו מתאים.

חשוב לנו לנסות ולכוון את הקבוצה לצרכי המשתתפים, הן מבחינת התכנים והן מבחינת הזמנים.

במידה ויש לאנשים הצעות לנושאים רלוונטים להם, או בקשות לשינוי מועדי המפגשים, נשמח לשמוע וננסה להיענות להם במידת היכולת והתנאים.

מספר הטלפון שלי: 04-8102827, או המייל: dvoral AT research.haifa.ac.il, עומדים לרשותכם.

בנוסף, ניתן גם לפנות לענת כהנא, רכזת המתנדבים של עמותת אטלס: 0544-668989,
kahane1 AT 012.net.il ולהגר יאיר, מתנדבת עמותת אטלס: hagaryair AT walla.com.

אירוע התרמה למרפאת ה-א.ל.ס בבי"ח "איכילוב"

ביום 7 בנובמבר התקיים אירוע ההתרמה למרפאת ה-א.ל.ס, בהנהלתה של ד"ר ויויאן דרורי.

האירוע אורגן ע"י ריקי אהרון (שסיפורה האישי פורסם בגיליון פברואר 2006 של האטלסתון) והתקיים במרכז אומנויות הבמה בהרצליה.

ראש עיריית רמת השרון, מר איציק רוכברגר, חבר ילדות של ריקי, נתן את חסותו לאירוע ועזר בארגונו.

בין האומנים הרבים שהופיעו, בהתנדבות, היו: דוד דאור, שי גבסו, פבלו רוזנברג, שרון חזיז, שלווה ברטי, רמי ורד ועוד רבים וטובים, שהודו לקהל הרב, שהגיע ותרם.

סמדר גנזי, שהנחתה את הערב במקצועיות וברגישות רבה, הקריאה את המילים, שריקי אהרון, יוזמת ומארגנת האירוע, כתבה:

"...כשהחלטתי לארגן ערב התרמה זה - בראש מעייני היה הרצון לעזור ולשפר את השירות שניתן לחולים במרפאה. יש אומנם מתנדבים שעושים עבודה נאמנה ומכל הלב - אבל זה לא מספיק. ההתארגנות לא הייתה קלה, אבל הנה, הגענו לערב הזה.

...כמה מילים אישיות. אני מצטטת חבר יקר חולה א.ל.ס, רחמים מלמד-כהן, שאמר: "אנחנו, חולי ה-א.ל.ס, לא אנשים חולים. אנחנו אנשים עם מחלה".

המחלה הינה עובדה ומה שצריך זה עזרה בכסף. אומרים שכסף זה לא הכל, ואני אומרת שבמקרה שלנו, כסף זה העיקר.

ולחולים ולמשפחותיהם אני רוצה לומר- החיים הם מתנה. שנה, שנתיים ו- 10 שנים. אנשים נהרגים יום יום, מבלי להיות חולים.

אנחנו חייבים להפסיק לרחם על עצמנו ולהחליט החלטות חיוביות. להעסיק את עצמנו כמה שאפשר. הסביבה, מה לעשות- לא אוהבת להיות בסביבה מדכאת. תנו לאנשים ליהנות להיות בחברתכם ולעזור לכם בכייף...".

תודה לראש העיר רמת השרון, מר איציק רוכברגר, שעזר רבות בארגון הערב ואף נתן את חסותו לאירוע; לשמוליק רוזנברג, שבזכותו הופיעו האומנים; לאלי שגיא, מנהל מחלקת תרבות בעיריית רמת השרון, לצוות, ובמיוחד לזיוה עידה, על הסבלנות וההשקעה; תודה מיוחדת לאומנים, שלקחו חלק בתרומה והופיעו בהתנדבות. בלעדיהם, הערב לא היה מתקיים. ותודה אחרונה אבל החשובה ביותר, לך, ריקי היקרה, הכוח המניע והמגלגל, כל הכבוד!

וכמו שאמרת, להתראות באירועים נוספים בעתיד.

כנס רפואי בישראל

הכנס הרפואי השלישי, לחקר ה-א.ל.ס בישראל, יתקיים ביום 21 בדצמבר, 2006, במלון דן פנורמה, רחוב קויפמן 10, תל אביב. את הכנס מארגנים ישראלס והאיגוד הנוירולוגי בישראל והוא נערך בחסות חברת התרופות הישראלית טבע וחברת "Sanofi aventis".

בין הנואמים בכנס: פרופ' מיכאל שוורץ ממכון וייצמן, פרופ' חרמונה שורג מהאוניברסיטה העברית בירושלים, פרופ' טום מניאטיס מאוניברסיטת הרווארד שבארה"ב, ד"ר ויויאן דרורי, מנהלת מרפאת ה-א.ל.ס בבי"ח "איכילוב" בתל אביב וד"ר מיגל וייל מאוניברסיטת תל אביב.

הכנס יחל בשעה 15:30 ויסתיים בשעה 19:00, והוא פתוח לקהל הרחב.

הכנס הבינלאומי ה- 17 בנושא א.ל.ס
הכנס יתקיים ביוקוהאמה, יפן, בין התאריכים 30 בנובמבר - 2 בדצמבר, 2006 תרגום: דנה פז-פרינס

איגוד ה-א.ל.ס היפני כתב בהודעתו הרשמית:

איגוד ה-א.ל.ס ביפן שמח לארח את הכנס, לראשונה ביבשת אסיה.

מאז כינונו של הכנס הבינלאומי, רצינו לארח את הכנס אצלנו, ואנו שמחים להצטרף השנה לקהילה הבינלאומית. השנה אנו גם מציינים עשרים שנים להקמת האיגוד ביפן, שמוקדש למלחמה במחלת ה-א.ל.ס.

בעבר, חולים, שאובחנה אצלם מחלת ה-א.ל.ס, לא קיבלו הרבה תקווה, ולא אחת, נותרו להתמודד לבדם, בתחושת בידוד ופחד. במשך עשרים שנה אנו מתאמצים להגביר את המודעות ולשפר את הסביבה הטיפולית.

כיום, הודות לתמיכה ממשלתית וסיוע ממקורות אחרים, התקדמנו גם במחקר ובניסיון למצוא תרופה ל-א.ל.ס, ובשיפור איכות החיים של החולים.

אנו מאמינים שהכנס של 2006 יתרום משמעותית למחקר נוסף ולהגברת המודעות, לא רק ביפן, אלא באסיה כולה.

אנו מזמינים בחום חוקרים, נוירולוגים וחברי הקהילה הרפואית שעוסקים בטיפול במחלה.

תוכנית הכנס

בכנס יתקיימו במקביל שני דיונים, האחד על מחקר ביו-רפואי, האחר על חידושים בתחום הטיפול. מושבים משותפים יעסקו בנושאים משותפים.

הכנס החל ביום חמישי, ה- 30 בנובמבר, 2006, בהתכנסות ומבוא, ע"י פרופ' פאם שאו, הוד מעלתו הנסיך טומוהיטו ממיקסה; הרצאה על טיפול בחולים ביפן. א. קימורה (יפן); הרצאה נוספת על א.ל.ס בגואם: מחקר גנטי אפידמיולוגי, עם הקשרים ל PDC ודמנציה. ד. גלסקו, ארה"ב; וסקירה על א.ל.ס ומחלות דומות בקי, יפן. ס. קוזוהארה (יפן).

בין המושבים שיתקיימו בכנס הבינלאומי ביפן:

מושב 2א - NEUROGENOMICS

• על טכנולוגיית ה microarray. ק. מירניקס, ארה"ב.
• פרופיל גנים של נוירוני תנועה שדרתיים במקרים ספוראדיים של א.ל.ס - פ. טנקה, יפן.
• פרופיל גנים של נוירוני תנועה שדרתיים בעכברי ניסוי G93A SOD1 בשלבים שונים של המחלה.
• ניתוח מלא של גנום פגיעות של נוירוני תנועה בניסוי G93A SOD1 ו P301L-TAU. קודו, ארה"ב.
• ניתוח מולקולרי של א.ל.ס בעזרת בניית פרופיל גנטי בדם אנושי. ל.ה. ון דן ברג, הולנד.

מושב 2ב - וריאציות של המחלה

• מחלת Monomelic motor neuron באירופה: צורות פרוגרסיביות ולא פרוגרסיביות. מ. סוואש, בריטניה.
• השפעת פנוטיפים נדירים של א.ל.ס על השרידה. ב. טומיק, פולין.
• א.ל.ס, פריצת המחלה: טופוגרפיה של חולשת נוירוני תנועה עליונים ותחתונים. ג'. רביץ, ארה"ב.
• MND וודמנציה היא ישות בפני עצמה ולא רק חפיפה בין MND לבין דמנציה קדמית. באק, בריטניה.
• ממצאים מוטוריים בדמנציה קדמית. ק. למן-הורת', ארה"ב.
• שינויים התנהגותיים בחולי א.ל.ס עם פגם קוגנטיבי ובלעדיו. ס. ווליי-לוין, ארה"ב.

מושב 3א - לקחים מהפרעות אחרות בנוירוני תנועה

• על מיקרוגליה במודל של פתולוגיה של נוירון מוטורי. ס. קוסאקה, יפן.
• תירפויטיקה עם יעד מולקולרי למחלת SBMA. ג. סובואה, יפן.
• אובדן של רצפטור אנדוגני של אנדרוגן מאיץ הפרעה מוטורית, אי רגישות לאנדרוגן בניסוי על SBMA בעכברים. פ.ס. תומס ג'וניור, ארה"ב.
• מודולציה של תפקוד HSP90. ואזה, יפן.

מושב 3ב - תמיכת המטפלים

• השפעת שרידות גבוהה על המטפלים. ג'. אויינבוד, בריטניה.
• השפעת אבדן מעורפל וניהול רגשי על בני משפחה. ר.א. ריי, אוסטרליה.
• השפעת MND על בריאות הנפש של מטפלים לא מוסמכים. מקפורד, בריטניה.
• שיקום פסיכולוגי למשפחות בקבוצות קטנות. ראבק, דנמרק.

מושב 4א - ביולוגיה ופתולוגיה תאית

• פעולות נוירוטוקסיות ב Cu/Zn SOD. ג'וליין, קנדה.
• מערכת רדוקס, קאטו, יפן.
• סופראוקסיד דיסמוטאז 1 מחוט שדרה של חולדה נקשר לממברנת מיטוכונדריה ומגדיל ייצור ROS, ג. גולדשטיינס, פינלנד.
• פפטיד חדיר תא, גישה טיפולית חדשה בניסוי על א.ל.ס - ס. פטרי, גרמניה.
• דחק חימצוני כטיפול אפשרי באלס. ברבר, בריטניה.

מושב 4ב

• היבטים פתולוגיים של שרידות גבוהה אצל חולי א.ל.ס עם מנשים - ה. טקהאשי, יפן.
• שיטות תקשורת לטווח ארוך אצל חולי א.ל.ס עם TPPV - ה. היאשי, יפן.

מושב 5 - כרזות

• ביולוגיה ופתולוגיה של תאי אדם
• גנטיקה ואפידמיולוגיה
• ניסויים קליניים
• ניסויי מעבדה
• שיטות טיפול
• איבחון, פרוגנוזה והתקדמות המחלה
• התנהלות נשימתית ותזונתית
• הערכה/תמיכה קוגנטיבית ופסיכולוגית
• עבודה מדעית וקלינית

שליטה של הורמוני גדילה על התפתחות של עצבי תנועה מוח-חוט שידרה

המאמר פורסם בחוברתNATURE NEUROSCINCE ע"י חוקרים מבי"ח MGH- מסצ'וסטס ג'נרל הוספיטל וצוות מאוניברסיטת הרווארד- HARVARD STAM CELL INSTITUTE, ונתמך ע"י המכון הלאומי לבריאות ואגודת אלסא האמריקאית

המאמר תומצת ותורגם ע"י איתן רזינסקי, מילאנו, איטליה

בנובמבר 2006 התפרסם מחקר שמתאר איך גורם הורמון הגדילה דמוי אינסולין (IGF-1) אוINSULIN LIKE GROWTH FACTOR-1), מגדיל באופן דרמתי, בתנאי מעבדה, התפתחות של אקסונים של עצבי תנועה מוח-חוט שידרה. חסימה של הורמון זה (IGF-1) מקטינה את ההתפתחות של קבוצת עצבים זו בתאים מבודדים ובעכברי מעבדה.

גורמי גדילה הינם הורמונים, שבין היתר, מעודדים ומווסתים התפתחות של סוגים רבים של תאים, ע"י גירוי של גרעין התא, להתחלק ולהתמיין, וכמו כן, בשמירה על הישרדות התא.

נראה שלגורמי גדילה מסוימים, כמו IGF-1 יש השפעה חשובה על הישרדות של סוגי תאים רבים, שמגרים התפשטות מהירה של עצבי תנועה במוח ובעמוד השידרה. למשל, תאי עצב שמקשרים בין קליפת המוח (קורטקס) וחוט השדרה. תאים, שהינם פגועים במחלות ניוון עצבי תנועה, כמו א.ל.ס.

תוצאות המחקר מראות, שהורמון הגדילה IGF-1 פועל באופן ספציפי על האקסונים של עצבי התנועה מוח- חוט שידרה והוא היחיד שיש לו השפעה על הגדילה וההתפתחות של אקסונים אלו. ובנוסף, שההשפעה שלו, על תאים אלו, מתבטאת בהגברת המהירות ושיעור הגדילה שלהם.

סיכום: מחקר זה, הינו צעד ראשון, בהבנת ההשפעה של הורמוני גדילה, על התפתחות והישרדות של עצבי תנועה מוח-חוט שידרה ובאפשרותו לפתוח פתח, בעתיד, למציאת דרכי טיפול חדשות בחולים, הסובלים מפגיעה בעצבים אלו, כמו חולי א.ל.ס, ע"י יצור עצבים חדשים מתאי גזע עיצביים

תמר גביסון, רעייתו של דוד מעל 35 שנים, כותבת:

ב- 2 לפברואר 2004 נחתה עלינו מהלומה.
דר' וולר, מנהל מחלקה נוירולוגית בבית חולים בני ציון בחיפה, אישר שאכן דוד חולה ב-א.ל.ס.

כשנה קודם לכן, הבחנו שמשהו לא בסדר: כתב ידו של דוד השתנה, נעשה קטן ונטה כלפי מטה, בזמן ההליכה עקב רגל ימין שלו נשאר גבוה ולא ירד לקרקע, ישיבה בכורסא הייתה בעצם נפילה לתוך הכורסא, ובקימה מישיבה- דוד התנדנד בחוסר שיווי משקל.

ההשערה הראשונה הייתה אירוע מוחי קל וחשבנו, שעם טיפול תרופתי, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק, המצב ישתפר. בדיעבד, היינו לוקחים את ההשערה הזו בשתי ידיים, אלא שסדרת בדיקות מקיפות במשך כ- 8 חודשים, ו- EMG חוזר, הפריכו השערה זו והצביעו בבירור על א.ל.ס.

זה היה בלתי נתפס. דוד היה תמיד אדם בריא, רזה, גבוה, ספורטיבי ומרשים.

עוד בתקופת הברור הרפואי, חיפשתי באינטרנט, מידע על מחלות נוירולוגיות שונות ונתתי גם לדוד לקרוא עליהן.

כשהתקבלה האבחנה כבר ידענו במה מדובר. ידענו שהמחלה מתקדמת, שתפקודים מוטוריים ילכו ויפגעו, שאין תרופה למחלה, ושהזמן קצוב.

ידענו שחיינו עומדים להשתנות, שנצטרך להתרגל לשינויים, ושנצטרך להתמודד גם עם מעבר דירה, כי במקום בו גרנו היו מדרגות רבות.

בינתיים הבטחנו זה לזו שני דברים: שנשאר יחד "באש ובמים", בטוב וברע, כפי שתמיד התבדחנו, אך הפעם זה היה מבחן אמיתי, ושנשתדל, כל עוד אפשר, לטייל, לנסוע, ליהנות ולהמשיך את חיינו עם אופטימיות ותקווה שהמחלה תתקדם לאט או תיעצר.

במהלך שנת 2004, מאז האבחון, נסענו שלוש פעמים לטייל בארצות הברית, לנוח, לפגוש חברים ולפגוש את שני בנינו הצעירים - עדי (28) ושגיא (24) - ששהו באותה שנה באמריקה. הבן הבכור, איל בן 34, נמצא בארץ, נשוי לאנדריאה והם הפכו אותנו לסבא ולסבתא ל- 2 נכדים מקסימים: מאי בת 6 ועידו בן שנתיים.

בתקופה זו דוד עוד עבד, נהג ברכב והלך על רגליו, נעזר בקב הליכה ולאחר מכן בהליכון. כן, והיו גם כמה נפילות, למזלו, או בשל היותו ספורטאי, דוד רק נחבל ונשרט אך ללא שברים.

היום דוד מרותק לכסא גלגלים, מוזן דרך פג כבר שנה וחצי, עבר ניתוח טרכאוסומי לפני 4 חודשים, מונשם ע"י מכונה רק בשינה, ובמשך היום נושם בכוחות עצמו.

המחלה לא ריתקה את דוד לבית. מאז שהפסיק לעבוד לפני שנה וחצי, הוא מקפיד לצאת פעמיים ביום לטייל בטיילת חוף הכרמל היפה ובקניונים, ואינו מוותר על אף יציאה. אפילו ביום שנותח להכנסת הפג, לאחר מנוחה של שעתיים בבית, יצאנו אחה"צ לטייל.

דוד מתנייד בכסא גלגלים ממונע שקבל בהשאלה ממשרד הבריאות ומוסע בפולסקוואגן טרנספורטר עם מעלית שנרכש בעזרת ביטוח לאומי.

מזה שנה וחצי נמצא אתנו מריו, בחור פיליפיני המטפל בדוד במסירות. יש לו כבר רישיון נהיגה ישראלי והוא מסיע את דוד לכל מקום שצריך. בקרוב מאד יגיע מטפל נוסף.

אנו מתקשרים בעזרת לוח אותיות עליו דוד מצליח בקושי להצביע ביד שמאל. ניסינו שימוש בעכבראש ובמתג מיוחד שהורכב על האצבע להפעלת מחשב אך ללא הצלחה.

כרגע זה הקושי הגדול ביותר שאנו חווים במהלך המחלה. איבוד האמצעי המינימאלי לתקשר מסב לנו דאגה ותסכול רב, ואנו מנסים אלטרנטיבות לתקשורת בעזרת תנועות עיניים.

היסטוריה וקריירה

דוד נולד כבן בכור להוריו בשלהי מלחמת העולם השנייה בבולגריה, שם נולד גם אחיו הצעיר ממנו ב- 4 שנים. ב-1949 עלתה המשפחה לארץ והשתקעה בטירת הכרמל שליד חיפה. כאן גם נולד אחיו הצעיר של דוד.

המשפחה הייתה מוכרת לכל התושבים בישוב בזכות חנות יחידה בישוב למכשירי כתיבה, ספרים ומתנות שהייתה להורים, בה קנו כולם לילדיהם את הציוד והספרים לבית הספר.

כילד, דוד אהב לשחק כדורגל. מגיל 14 שיחק בקבוצת הנוער המקומית והתגלה כשחקן מוכשר וזריז. בגיל 16 התקבל לקבוצת הפועל חיפה, בה שימש כבלם והיה גם קפטן הקבוצה. בגיל 19 הוזמן לשחק גם בנבחרת הנוער של ישראל ויצא עם הנבחרת לתחרויות באירופה ובאסיה.

נקודות השיא שלו כשחקן כדורגל היו בניצחון של פועל חיפה על מכבי חיפה בדרבי גמר גביע המדינה ב-1963 ובניצחון של הפועל חיפה על שמשון ת"א במשחק גמר גביע המדינה ב-1966 בו הבקיע דוד את שער הניצחון בנגיחה וקיבל מידי שר החינוך והספורט דאז, אהרון ידלין, את הגביע.

עד היום זוכרים אותו רבים בזכות היותו מוכשר, מנהיג, לוחם, ובעיקר שחקן ספורטיבי והוגן.

דוד נאלץ לפרוש מהכדורגל לאחר שנפצע ועבר ניתוח בברך.

את שירותו הצבאי עשה כמאמן כושר גופני והמשיך בתפקידו זה גם בשרות המילואים.

מצעירותו היה דוד פעיל כמדריך וכרכז במועדון הנוער בישוב. לימים הפך להיות מנהל המתנ"ס. במסגרת זו טיפח דורות של בני נוער להיות אזרחים מועילים תורמים ומצליחים. פעולות תרבות חינוך וספורט לנוער, טיפוח מנהיגות צעירה ומתן דוגמה אישית בחינוך הלא פורמאלי- הם ערכי יסוד לפיהם פעל דוד כל השנים.

במקביל פיתח דוד קריירה בתחום ניהול כח אדם. עבד כעוזר מנהל המנגנון וכמנהל המנגנון במפעל הרכב "אוטוקרס" בתקופה בה הועסקו במפעל 1500עובדים. הכרתי את דוד לאחר שחרורי מצה"ל, כשהתקבלתי לעבודה במשרד כ"א במפעל. שם התחילה חברות של שנתיים שהובילה לנישואינו ב-1971. לאחר שנסגר המפעל דוד עבד כרכז תרבות וספורט בבית הלוחם בחיפה ושימש תקופה מסוימת גם כמנהל בית הלוחם. לאחר מכן עבד בחברת "מנפאואר" וניהל את סניף החברה בחיפה. יותר מאוחר מונה לסמנכ"ל חברת "קריירה" הארצית בתל אביב.

בכל התפקידים אותם מילא דוד היה מוערך מאד ע"י הממונים וע"י חבריו לעבודה.

לדוד יש כשרון מיוחד לקשור קשרים עם אנשים וליצור אתם קשרי חברות הנשמרת לאורך שנים ארוכות.

זיכרון מעולה, מוכנות לעזור לכל אחד, אנרגטיות, אחריות והשקעה רצינית בכל מה שעשה הן התכונות הבולטות שכבשו מיד את מי שהכירו.

במפגשים חברתיים, בטיולים ופיקניקים, דוד היה תמיד הרוח החיה וחוליה דומיננטית בזכות כושר הארגון, העזרה, הלבביות וההומור שלו. אני תמיד כיניתי אותו "שר החוץ שלנו".

אפשר לומר שדוד הוא "מיליונר" בחברים ולהם חלק חשוב ביותר בתמיכה ובהתמודדות שלנו עם המציאות הקשה.

רשת ביטחון

המחלה הפגישה אותנו עם מצבים כואבים וקשים, הציבה בפנינו התלבטויות, שאילצו אותנו ללמוד כל הזמן נושאים חדשים וחייבו אותנו לקבל החלטות שתהיינה הטובות ביותר עבור דוד כחולה ועבורנו כמשפחה המטפלת.

בדרך הזו מלווים אותנו בתמיכה ובדאגה בני המשפחה הקרובה והרחוקה, ידידים וחברים לעבודה.

ממש התברכנו.

שלושת בנינו, האחים של דוד נשותיהם ובני משפחתם,דודיו ובני דודיו וכמו כן משפחתי: אבי אחי ואחותי נכונים לעזור לנו בכל צורך שמתעורר, דואגים לנו ולרווחתו של דוד, מלווים אותו, מעודדים את רוחו. אנו מבקרים אחד אצל השני לעיתים קרובות גם אם הדבר כרוך בלהעלות את כסא הגלגלים במדרגות.

חברים באים לבקר, לוקחים את דוד לטייל או מתקשרים ומציעים כל הזמן את עזרתם.

אירוח מלא בארה"ב, סקוטר חשמלי מתקפל, מחשב נישא, עכברוש ושיפוץ הדירה החדשה ללא מטרת רוח ע"י הקבלן- הם רק חלק מגילויי הנדיבות של חברים יקרים.

כל בני המשפחה וחברותי עזרו באריזה והיו אתנו ביום מעבר הדירה, עזרו לפרוק ולסדר את הציוד למקום. ועוד ועוד.

עידוד, תמיכה רבה ועצות מועילות קיבלתי מהמפגשים בעמותת אטלס, מאבנר סבוראי, מלי ודוד כהן, דבורה לובושיצקי, מרסל וייסמן, מיכאלה נחמן, יעל פורת וממשתתפי הפורום.

העזרה והתמיכה שאנו מקבלים מרגשים אותנו מאד, מחזקים ונותנים לנו הרגשה שאנחנו לא לבד.

אנו מעריכים מאד מאד כל עזרה, יודעים שזה לא דבר מובן מאליו, ושכולם עושים זאת מתוך אהבה, דאגה אמיתית ונדיבות גדולה.

אני מודה ומתוודה שבהתחלה הרגשתי בושה, לא נעים, לא נוח.

באופיי תמיד השתדלתי להסתדר בעצמי ולא להיעזר באחרים.

יותר נוח לי להיות בצד שתומך ומציע עזרה לאחרים מאשר בצד המקבל.

במצב שנקלענו אליו, שלא מבחירה, אמרתי לעצמי שרווחתו של אישי חשובה יותר מהבושה ואי הנעימות, ושיבוא יום ואגמול לחברה בתרומה ובהתנדבות.

אני מציעה כאן את עזרתי למי שירצה להפנות שאלות, להתייעץ ולהיעזר בניסיון שצברנו בהתמודדות עם המחלה, בקשר עם המוסדות ובנושא התאמה, רכישת הציוד הדרוש והרכב.

מה איתי?

מחלתו של דוד תפשה אותי בתקופת התלבטות מקצועית בחיי. מאחורי 27 שנות ותק בהוראה כמורה למלאכת יד, טכנולוגיה ומחשבים. אהבתי מאד את עבודתי והשקעתי בה הרבה אנרגיה זמן וסבלנות.

בחמש השנים האחרונות התעניינתי ברפואה משלימה, למדתי רייקי וקינסיולוגיה בקורס של שלוש שנים. הכוונה הייתה לצבור ידע וניסיון, ולטפל באנשים כשאחליט לפרוש לפנסיה מוקדמת.

המחלה טרפה את הקלפים ושינתה סדרי עדיפויות. החלטתי לפרוש ממשרד החינוך בתום אותה שנת לימודים ולהקדיש את עצמי לטיפול בדוד. התוכניות שלי כרגע בהקפאה מתוך בחירה.

אני מזהה בעצמי כוחות התמודדות רבים. תמיד ידעתי שהם קיימים בתוכי, שאוכל לגייסם ולעמוד באתגרים כשאצטרך.

נכון שיש גם ירידות. יש ימים או רגעים של תסכול, בכי, דכדוך, כעס ורגשי אשם, אך אלה אינם מצבים מתמשכים, ואחרי שמשתחרר קצת קיטור יורד הלחץ והכוחות חוזרים אלי.

במהלך חיי למדתי שבחיים יש עליות ומורדות.

אירועים משמחים וטרגיים משחקים לסירוגין או בו זמנית בחיי השגרה.

עלינו לקבל את שניהם - להיות שמחים כשטוב לנו, עצובים כשרע לנו, ואין ברירה אחרת אלא להמשיך ולעשות את הטוב ביותר שאנו יכולים בכל מצב. אני בהחלט חושבת שבנסיבות האלה עשיתי ואני עדיין עושה את הטוב ביותר שאני יכולה וזה נותן לי סיפוק.

א.ל.ס או מחלות קשות אחרות אינן מנת חלקנו הבלעדית ואין טעם לבכות כל הזמן על מר גורלי. אפשר קצת.

בימים אלה, כשיש כל כך הרבה ביקורת על שחיתות, רשלנות, התעלמות, טיוח, הזנחה, ניצול, ואלימות בחברה שלנו, אני גיליתי המון אנשים טובים עם לב רחב, מקשיבים, נכונים לעזור, תומכים, אכפתיים, שרק הגבירו בי את האמון באדם ובחברה שלנו.

הם אינם תופסים כותרות בתקשורת ולא מחפשים פרסום, אבל הם קיימים והם רבים.

ועוד ווידוי קטן:

בכתיבת הראיון הזה ניסיתי לתאר מי הוא דוד, לתאר את אופיו הטוב ומעלותיו שבגללם אנחנו ביחד כל כך הרבה שנים.

זה עשה לי טוב- לחזק את הזיכרונות הטובים, להדגיש שוב בפני ובפניכם שבתוך הגוף הרפוי של דוד נמצא אדם נפלא, אוהב ואהוב.

דבורה לובושיצקי, מנחת קבוצת חיפה, כותבת על המפגש עם תמר ודוד:

לראשונה פגשתי את תמר במפגש סופשבוע בשפיים, שהתקיים ביוזמתה של מיכאלה נחמן, אליו הצטרפתי כמתנדבת באטלס ומנחה של קבוצת התמיכה בחיפה.
עיני קלטה מיד את תמר בשל החיוך הנעים הממלא את פניה, האור שהיא מקרינה והליכותיה התואמות כל כך ומיד התאהבתי בה.
בהמשך, נפגשנו שוב במסגרת מפגשי הקבוצה הצפונית וכל פעם מחדש התפעלתי מאותן איכויות של נועם ואור שתמר מקרינה.
ראיתי אצל תמר ביטויים של עצב וכאב אבל אף פעם לא סימנים של מרירות.
כשיעל ביקשה ממני לראיין את תמר, שמחתי על האפשרות לפגוש אותה בביתה ביחד עם דוד.
כשהגעתי לדירתם, חיכתה לי תמר וכולה מלאה הלך נפש של "קבלת פנים".
פגשתי לראשונה את דוד ולמרות שנבצר ממני לתקשר אתו באופן ישיר, הרגשתי שעיניו משדרות לי ברכת "ברוכה הבאה".
תמר הראתה לי את החומר שהכינה. לא היה לי מה להוסיף והרגשתי שתמר כלל אינה זקוקה למראיינת. ביקשתי ממנה לנסות להתייחס מעט לנושא של משמעות מחלתו של דוד עבורה.
צפיתי בדרך בה היא מנסה להבין את כוונותיו של דוד ברוב סבלנות, אורך רוח, חיוך נעים ואהבה.
היחסים החמים שתמר מתארת עם בני משפחה, חברים וקרובים נראים לי ברורים ומובנים כשמדובר באנשים כמו דוד ותמר. אנשים, שלמרות הגורל הקשה שפקד אותם, ממשיכים להתמודד עם משימות החיים באומץ, באחריות, בשקט, בסבלנות, בהרבה אהבה וחמלה, ללא כעס ומרירות ועם המון הכרת תודה לכל מי שנמצא עבורם.
כל כך קל לאהוב את תמר ודוד. כל כך נעים להיות בחברתם. כל כך קל לעזור להם.
דוד ותמר הם מתנה גדולה האחד עבור השני/ה ועבור ילדיהם, בני משפחתם, מכריהם וחבריהם הרבים.
אני מאחלת לכם שבכוח האהבה תמשיכו להתמודד באומץ עם המשימות והאתגרים הקשים.

אני נתקלת לא מעט, בתגובות מאוד מעניינות, מאנשים וידידים, שבשיחות הם כאילו מתנצלים על היותם בריאים. לי זה תמיד מפריע. למה?

הם הרי לא אשמים בכך שמישהו חלה וכמה טוב, לנו, החולים, שיש סביבנו בריאים, שרוצים לתמוך ולעזור. הבריאים אומרים דברים כמו: אף אחד לא יודע מה יהיה איתו מחר. או, פתאום אנו מבינים מה חשוב...

והרי הכול חשוב. כל בעיה של כל אחד היא 100% בעיה, לא יחסית לחולה, או למשל, גם אני, שבריא, לפעמים מוגבל בזה או אחרת.

אני אישית, שמחה שיש סביבי סביבה בריאה ולא מתנצלת, אלא אוהבת, ואני לא כועסת על אף אדם בריא, אלא שמחה ומאחלת אריכות ימים ובריאות, ולא מאשימה איש בצרותיי.

אנא שימחו בבריאות והמשיכו לאהוב.
באהבה גדולה, יפה מרום

הפרק הראשון בספרו של מורי שוורץ, "מחשבות על החיים", נקרא "החיים הם כאן ועכשיו" ומתוכו לקוח החלק הבא (עמודים 27-28):

אל תשקעו בעיסוק מתמיד בגופכם או במחלתכם. הגוף אינו כל מה שהנכם, הוא רק חלק מכם

כשחולים במחלה קשה (ואני מדבר מהניסיון), קל עד מאוד להתמכר כליל להתעסקות בגוף ובמחלה. בעבר הנחיתי קבוצות טיפוליות, ובאחת הקבוצות שלי השתתף גבר שהיה חולה במחלה כלשהי, שהוא מעולם לא גילה לקבוצה מהי. בכל אחת מהפגישות הוא התלונן על מחלתו וסיפר כמה היא פוגעת בתפקודו ומכבידה עליו - הוא טען שאינו מסוגל לעמוד בזה יותר. האיש דיבר ודיבר בלא הפסקה. טרוניותיו הבלתי-פוסקות לא רק אמללו אותו עצמו, אלא גם עצבנו מאוד את שאר המשתתפים.

אני יודע שכאשר כל הגוף כואב, לא פשוט להתרכז במשהו אחר. אבל חשוב מאוד לנסות. עיסוק מתמיד במחלה הופך אתכם לאסירים בתוך גופכם, שכן אז הגוף מכתיב את כל מה שקורה בחייכם, וכל חייכם מתחילים להתמקד בפגיעה, או בירידה בתפקוד, או בנכות. ישנם דברים הרבה יותר נעימים שכדאי להשקיע בהם מאמץ או אנרגיה.

כשהגוף נפגע, אנו נוטים לחשוב שהכול פגוע אצלנו. אבל לי חשוב מאוד להוכיח לעצמי שגופי הוא רק חלק ממני. אנחנו גדולים בהרבה מסך כל האברים שלנו. השקפת העולם שלנו מושפעת מהערכים שאימצנו לעצמנו ומתפיסתנו את מושגי הטוב והרע, ואלו הם הדברים שעושים אותנו למה שאנו באמת. יש לנו רגשות, מחשבות ואינטואיציות.

אני טוען שכל עוד לא אבדה לנו היכולת הרגשית, החשיבתית והאינטואיטיבית - לא איבדנו את עצמנו ולא פחת דבר מערכנו. אין שום סיבה להתבייש במגבלות הפיזיות או התפקודיות; אף אחד לא שווה פחות בגלל מצבו הגופני הירוד. למען האמת, אני מרגיש עכשיו שלם עם עצמי אפילו יותר משהייתי קודם, משום שהצלחתי להתעלות מעבר לרבות מהמגבלות הפסיכולוגיות והרגשיות שסבלתי מהן לפני שהמחלה התפתחה בגופי.

עמותת אטלס הוקמה לפני 9 שנים ע"י סטנלי שרייבר ז"ל.
העמותה שמה לה למטרה לתמוך בחולים ובבני משפחותיהם. התמיכה מתחלקת בין תמיכה נפשית, עזרה ועידוד, ובין סיוע במגוון היבטים להקלה על בעיות וקשיים פיזיים, שפוגמים באיכות חיי החולה ובעצמאותו. העזרים, שמותאמים במיוחד לבעיות ספציפיות של חולי א.ל.ס, עולים ממון רב ונרכשים ע"י העמותה לשימושם של החולים.
העזרים והאביזרים נמסרים לחולים לשימוש, בלא תמורה כספית.
לעמותה אישור מס הכנסה לענין תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה
לתרומות כספיות ו/או לתרומות של אביזרים ועזרים, עזרה, התנדבות או פעילות, ניתן לפנות ל:

עמותת א.ט.ל.ס
ת.ד. 2062, רמת השרון 47220
טלפון : 5403270 - 03
פקס: 9341220 - 03
דוא"ל: atlasals@zahav.net.il

קוראים המעונינים להגיב למלל או לתכנים מוזמנים לפנות לעורכת

מייסד העיתון ועורך ראשון: אמיתי וייסמן ז"ל
עורכת: יעל יעקב yael-j@012.net.il
מתרגמים: אמיר כספי, שני ריף-פרופסורסקי, עמוס פביאן, דנה פז פרינס, ד"ר רויטל לביא, איתן רזינסקי
מערכת: לאה שרייבר ואבנר סבוראי
קוראים-מבקרים: מרסל וייסמן, רבקה זלצברג, ענת כהנא, דבורה לובושיצקי, ד"ר רחמים מלמד-כהן, יפה מרום, מיכאלה נחמן, יעל פורת, אלינער פרדס
עורכת טכנית: שאולה הייטנר