"שמחה רבה, שמחה רבה, אביב הגיע פסח בא"
לנו יש אביב, שבלב ופריחה נהדרת, בדמות המתנדבים הנפלאים שלנו, שבאפריל נחוג שלוש שנים לפעילותם המסורה.
הם ממלאים אותנו בשמחה בימי הכיף, שמושקעת בהם עבודה והכנות לאין קץ.
יום התמיכה, שנערך הצליח מעל ומעבר ויש בו טעם של עוד.
יום כיף נוסף מצפה לנו בימים אלה, מלא וגדוש בתכניות נפלאות.
ועוד ידם נטויה...
ברכת חג מיוחדת לרונן פורת שזכינו לכל הטוב הזה בזכותו.
ברכת חג שמח לכל משפחת אטלס
לאה שרייבר, יו"ר

הפנינג פסח 2007

עמותת אטלס ומתנדבי הפורום של רונן פורת מתכבדים להזמינכם ליום כיף נוסף, שפותח את השנה השניה של ימי הכיף.

יום הכיף יתקיים ביום רביעי, 4 באפריל 2007, בחול המועד פסח, בסטוקו, ליד מגרשי הטניס בהדר יוסף, רח' שטרית 2 ת"א.

בתוכנית: מופע אקרובטי של גלגלני ישראל והתנסות למשתתפים, מופע של סוזי מילר ולהקה מלווה, בהרטה נטיאם - מופע של ריקוד הודי קלאסי, פינוקי מסאז', ליצנים, מתקנים מתנפחים לילדים, סדנת יוגה צחוק, יצירה ועוד.

יום הכיף נערך עבור ולמען כל חולי ה-א.ל.ס בארץ ובני משפחתם. ניתן ליצור קשר עם ענת כהנא, מנהלת הפורום של רונן פורת ורכזת מערך המתנדבים של עמותת אטלס, לאישור הגעתכם 054-4668989.

כולם מוזמנים!

מפגשי תמיכה - סיכום מפגש עמותת אטלס מיום 1 במרץ, 2007 (קבוצת חיפה)
כתבה: דבורה לובושיצקי, מנחת הקבוצה, מתנדבת ומרצה באוניברסיטת חיפה

במפגש השתתפו 5 אנשים כולם בני משפחה. נערך סבב "מה נשמע?". המשתתפים תיארו נושא מרכזי אתו הם מתמודדים בתקופה זו. הבעיות שתוארו: קשיי תקשורת בשל סיבות טכניות, קשיים עם הילדים וצורך לשחרר אותם מטיפול בבן המשפחה החולה על מנת שייצאו למסעות חייהם וייבנו את עתידם, קשיים נפשיים המתלווים להחמרה במצבו של האדם החולה במשפחה וצורך לקבל ולהשלים עם השינויים. במפגש השתתפה גם אלמנתו של מטופל שנפטר לפני למעלה מ- 6 שנים שהדגישה שיש חיים אחרי האובדן וניתן לקום ולהתחדש למרות הכאב והשכול.

המפגש הוקדש כמתוכנן לנושא משמעות. הצגתי בפני הנוכחים חלק ראשון מסיכום בנושא. להלן התוכן:

"משמעות - כל מה שחשוב, בעל ערך וראוי בעיני הפרט. התשובה לשאלת היסוד "מדוע אני קיים? מהי תכלית קיומי?". למשל: להיות מאושר וליהנות, לצבור כוח ו/או ממון, להקים משפחה ולהוליד ילדים, לרכוש ידע וחוכמה, לתת לאחרים, לעשות מעשים טובים, לתת ולקבל אהבה, לחיות בהרמוניה משפחתית, להתפתח, להשיג איחוד עם אלוהים או כוח עליון וכו'.

לאדם יש צורך עמוק לתפוס את חייו האישיים כבעלי משמעות וחשיבות ולא כמקריים. מחקרים מראים שהשאיפה למשמעות משותפת לכל בני האדם ללא קשר לאמונה, דת, מין, גיל, רמת IQ, רקע חינוכי-לימודי, מבנה אישיות או סביבה. בני אדם הם הישויות היחידות באבולוציה שעסוקים בהקניית ויצירת משמעות במטרה לחיות חיים בעלי ערך ולמצוא תשובות אישיות לחידות הקיום שלהם. זו נחשבת לאחת הפונקציות העליונות של האדם ומקנה לו כוח להתמודד ולחיות גם במצבים קשים ואף למות למען אידיאלים וערכים. חיים חסרי משמעות מאופיינים בסתמיות, ציניות, מקריות, חוסר ערכים וחוסר תקווה.

היכולת להקנות משמעות בחיים עלולה להיפגע ולקרוס במצבי דיכאון ומצבי חולי ו/או נכות גופנית כגון ב-א.ל.ס הנחווים כלא רצויים עד כדי רצון לסיימם. מערכות ידע ודיסציפלינות העוסקות במציאת משמעות: פסיכולוגיה, דת, זרמים רוחניים, אידיאולוגיות שונות, מדע, אמנות.

האדם המזוהה ביותר עם עיסוק במשמעות הוא ויקטור פרנקל (1905 - 1997), רופא נוירולוג ופסיכיאטר יהודי וינאי. ניצול שואה ומייסד הלוגותרפיה - תרפיית המשמעות.

כשפרצה מלחמת העולם השנייה, פרנקל היה כבר בעל מוניטין בתחומו ומנהל מחלקה בבית חולים "רוטשילד" בווינה (בי"ח יחידי אשר הורשה לטפל באוכלוסייה יהודית). את עיקרי תורתו בנוגע למשמעות החיים הוא פיתח עוד לפני המלחמה ואלו התחזקו כאשר יכול היה לבדוק אותם בתנאי המציאות של המלחמה. ב-1942, זמן קצר לאחר נישואיו, גורש יחד עם אשתו והוריו למחנה ריכוז. למרות שהייתה לו אפשרות להגר מבעוד מועד לארצות הברית ולהציל את חייו, בחר פרנקל שלא לעזוב את הוריו הקשישים. הוא קשר את גורלו לגורלם מתוך הכרה בערך של כיבוד הורים ותוך מודעות מלאה למשמעות החלטתו. במחנה איבד את כל בני משפחתו, אשר נספו בידי הגרמנים. הוא עצמו שרד ויצא לחופשי עם שחרור המחנה ע"י כוחות הברית. פרנקל מספר כי כשהובא לאושוויץ, נלקח למקלחות ושם לקחו ממנו את כתב היד שהכיל את כל עבודת חייו המדעית והשליכוהו לאש. ברגע זה נדמה היה לו שאישיותו קורסת ונשברת לרסיסים. הרגשה זו התחזקה אחרי התספורת והחיטוי. "כול מה שהיה לנו נלקח מאתנו באופן מוחלט". אחרי שקיבלו בגדים, מצא פרנקל בכיס הבגד שניתן לו פיסת נייר, ירושה מבעליו הקודמים של הבגד. פיסת הנייר הייתה דף מסידור, עליה היה כתוב הפסוק: "שמע ישראל ה' אלוקינו ה' אחד". באותו רגע חזרה תפיסת האישיות שלו למקומה. ע"פ פרנקל: איש אינו חפץ בייסורים ובסבל ואינו מחפש אחריהם. אך כאשר הם באים (והחיים מזמנים לכל אדם מצבי סבל), הם יכולים להציב בפני האדם ובפני הסובבים אותו אתגר קיומי: "כשהאדם עומד מול חייו אל לא לעסוק בציפיות שלו מהחיים. עליו להבין ולעסוק במה שהחיים מצפים ממנו". פרנקל פיתח את תורתו לשיטת טיפול שעיקרה עיסוק במשמעות הקיום דרך ההתנסות במשברים ובסבל. אפילו בשיא ההשפלה הקיומית, בלב האופל של מחנות המוות - שבו אנשים רבים שמו קץ לחייהם - נמצאו אנשים שהחיים, במלוא נוראותם, היו עבורם ערך עליון ומקודש, ובהכרה זו שרדו ואף בנו עצמם מתוך התופת.

עפ"י הלוגותרפיה השאיפה למצוא משמעות, היא הכוח המניע הראשוני של האדם. (בניגוד ל"שאיפה לעונג" של פרויד ו"השאיפה לכוח" של אדלר). פרנקל מתאר תופעה של "ריק קיומי" שמאפיינת אנשים רבים בתרבות המודרנית. מדובר במחלה רוחנית שנובעת מראיית הקיום כחסר ערך ומשמעות. תפישה זו מתבטאת בהשקפת עולם צינית, חסרת אידיאליים וחסרת כל תקווה לעתיד. לאדם יש יכולת להגדרה עצמית. הוא יכול לקבוע את דרכו וגורלו במסגרת נתוניו וסביבתו. במחנות הריכוז ניתן היה לראות אנשים המתנהגים כחזירים ואחרים המתנהגים כקדושים. התנאים היו אותם תנאים אבל תגובתו של האדם לתנאים תלויה בהכרעות שלו ולא בתנאים עצמם. "אחרי ככלות הכול, האדם הוא אותו יצור שהמציא את תאי-הגז של אושוויץ; אבל הוא גם אותו יצור שנכנס קוממיות אל תאי- גז אלה ועל שפתיו תפילת שמע ישראל".

מספריו של פרופ' ויקטור פרנקל (בעברית, בהוצאת דביר): "האדם מחפש משמעות" (1959), "השאיפה למשמעות" (1969), "האל הלא מודע - פסיכותרפיה ודת" (1975), "הזעקה הלא נשמעת למשמעות" (1982)".

לאחר תיאור זה הוזמנו המשתתפים לתאר תחומי משמעות בחייהם כיום. המשתתפים תיארו דאגה לבן הזוג החולה ורצון להעניק ולעזור לו, דאגה לבית ולילדים מתוך רצון שתהליך התפתחותם לא ייפגע כתוצאה ממחלת בן המשפחה וכן שאיפה לאחד כוחות במשפחה כדי להתמודד עם האתגר הקשה. כמו כן ציינו הנוכחים את החשיבות של מציאת זמן להתפתחות ומימוש יעדים אישיים כגון כתיבת ספר, לימוד שפה חדשה, יציאה לעבודה והתרחקות פיסית מהבית לזמנים מסוימים על מנת לחדש כוחות. "כשם שרכב זקוק לדלק על מנת להמשיך לנסוע, כך גם בני אדם הנושאים בנטל כבד, זקוקים לתדלק עצמם ולחדש כוחות נפשיים כדי שיוכלו לעמוד לצד בן המשפחה החולה באופן מתאים ונכון". אחת המשתתפות תיארה שבן זוגה החולה החל לאחרונה לכתוב אוטוביוגרפיה בעזרת מומחים והדבר מעניק לחייו משמעות ותחושת התחדשות ועניין.

הוחלט שבמפגשים הבאים נמשיך לדון בנושא כאשר בכל מפגש אני אציג קטע תיאורטי קצר שיהווה בסיס לדיון. כמו כן, נתרגל מספר טכניקות שמוצעות ע"י פרנקל ואחרים העוסקים בהתמודדות במצבים של התערערות משמעות החיים.

היה מפגש מרתק ומרגש ואני מקווה לראות את כולכם במפגש הבא שייקבע.

מברכת אתכם בחיים מלאי משמעות ועניין.

סיכום מפגש עמותת אטלס מיום 14 במרץ, 2007 (קבוצת תל אביב)
כתבה: ענת כהנא, רכזת מערך המתנדבים של עמותת אטלס ומנהלת הפורום של רונן פורת

גב' רחל ארבל מביטוח לאומי, ענף נכות, נמצאת בקשר עם עמותת אטלס מזה מספר שנים, והיא מסייעת רבות בשיפור השירות לחולי הא.ל.ס. רחל הגיעה לדבר על זכויות חולי ה-א.ל.ס ועל החוקים והכללים המיוחדים, שנקבעו בשיתוף עם עמותת אטלס, למען חולי ה-א.ל.ס בארץ.

רחל ארבל דואגת למתן עדיפות בשר"מ לחולי א.ל.ס כדי שיטופלו כמה שיותר מהר להעלאת אחוז הנכות, כאשר חלה החמרה במצבם.

רקע כללי ומושגים
חלק מהזכויות שניתנות מביטוח לאומי ניתן לקבל רטרואקטיבית ואילו חלק אחר הן מיום הגשת התביעה, לכן חשוב לדעת מה הזכויות ולמצות אותן.

שר"מ - שרותים מיוחדים - גמלה לאנשים שמקבלים קצבת נכות והם גם סיעודיים. נכה שתלוי בזולת בעזרה רבה, ברוב שעות היממה, זכאי לשר"מ. אם אי אפשר להגיע לביטוח לאומי לבדיקת הרופא, יישלח מביטוח לאומי רופא או אחות בית לבדיקת ADL - הערכת תפקודים.

ערעורים - על כל החלטה של קביעת אחוזים ניתן לערער, יש ועדת ערר.

קצבת נכות
לכל חולה נקבעים אחוזים רפואיים ואחוזים של איבוד כושר השתכרות. קצבת נכות כללית היא קצבת איבוד כושר השתכרות, ומשולמת למי שאיבד החל מ- 50% ומעלה מכושרו להשתכר. גם עקרות בית זכאיות לקצבה זו, והן נמדדות על פי איבוד כושרן לתפקד במשק הבית.

על כל החמרה שחלה, צריך מיד לקבל מכתב מרופא שמאשר את ההחמרה, ולשלוח לביטוח לאומי, כדי לעדכן את אחוזי הנכות.

קצבת שר"מ מחולקת ל- 3 רמות: 50%, 100% ו- 150%. הבדיקה מבוצעת ע"י רופא של ביטוח לאומי בסניף. אם החולה לא יכול להגיע לשר"מ מפאת היותו מונשם ו/או משותק, ביטוח לאומי ישלח אליו רופא או אחות כך שאין צורך להגיע באמבולנס. צריך מכתב מרופא המשפחה שמאשר שהוא לא יכול להגיע בגלל סיבות אלו.

לחולה סיעודי יגיעו תמיד הביתה ואין צורך להגיע לביטוח לאומי.

חולה שיש לו 150% אינו צריך לעבור ביקורת או בדיקה לקביעת הסיעוד ומספיקים מסמכים רפואיים המאשרים שהוא חולה א.ל.ס, מונשם וכו'.

אחרי גיל 67 מופסקת קצבת הנכות ומקבלים קצבת זקנה (בסכום זהה). חולה שהחל לקבל שר"מ לפני גיל הפנסיה, יכול להחליט אם להמשיך לקבל את קצבת שר"מ או לקבל מטפל. במידה והחולה לא קיבל שר"מ לפני גיל הפנסיה הוא יקבל קצבת זקנה בלבד בתוספת שעות סיעוד של מטפלת (עד 16 שעות שבועיות).

פטור ממס הכנסה
עובד שיש לו נכות רפואית מ- 90% ומעלה זכאי לפטור מוחלט ממס הכנסה.

יש ועדה של מס הכנסה, שנותנת פטור ממס הכנסה על שכר הבא מעבודה. הועדה נמצאת בביטוח לאומי.

בנוסף לפטור ממס הכנסה, ניתן לקבל גם הנחות במיסי העירייה.

קצבת ניידות
ניתנת לנכה עם פגיעה ישירה ברגליים. הבדיקות נעשות במשרד הבריאות ולא בביטוח לאומי.

ב- 100% וב- 150% אפשר לקבל במקביל גם שר"מ וגם קצבת ניידות.

ניתנת הלוואה עומדת לקניית רכב ללא מיסים לנכה שמקבל מ- 80% ניידות ומעלה. הוועדה מחליטה איזה רכב לאשר, אך על כל החלטה אפשר לערער.

רכב מסחרי יאושר לנכה המרותק לכסא גלגלים וזקוק למעלית כדי להיכנס לרכב.

כדי לקבל קצבת ניידות יש להגיע בפעם הראשונה לועדה (בפעם השניה, לעדכון האחוזים, החולה לא צריך להגיע לוועדה באופן אישי), אך ניתן לבקש שהוועדה תגיע לביתו של החולה.

גם אם לא מעוניינים בקניית רכב ניתן לקבל קצבת ניידות חודשית לחסר רכב.

קבלת תו נכה למי שלא מקבל קצבת ניידות - במשרד הרישוי.

אישור לעובד זר
קבלת אישור לעובד זר (יחידת הסמך) לחולה עד גיל 67 - יש צורך בזכאות לגמלה מינימאלית של 50% שר"מ (מצריך בדיקה הכוללת מבחן שבודק יכולת תפקודית ADL). הבדיקה נעשית ע"י רופא.

כדי לקבל עובד שני (נוסף) יש צורך לצרף לפניה מכתב מהרופא המעיד על המצב הרפואי. למשה נקש, משרד התמ"ת,
רחוב בן-יהודה, בנין מגדל העיר, קומה 13
ירושלים
פקס: 02-6229866

מי שנתקל בבעיה וזקוק לעזרה מוזמן לפנות לאבנר סבוראי, שמרכז את הפניות לגב' רחל ארבל. הטלפון של אבנר הוא: 09-9551225; 052-2570163 והמייל savaday AT netvision.net.il.

מפגשי תמיכה עתידיים

מפגש התמיכה הבא של קבוצת חיפה יתקיים ביום רביעי, 12 באפריל, 2007, בשעה 18:30. המפגש יהיה בהנחייתה של דבורה לובושיצקי, מרצה באוניברסיטת חיפה ומתנדבת.
המפגש יתקיים בשד' אבא חושי 13, חיפה (ליד האוניברסיטה הפתוחה).
חולים, בני משפחה, חברים, מתנדבים ומלווים מוזמנים.

מפגש התמיכה הבא של קבוצת תל אביב יתקיים ביום רביעי, 25 באפריל, 2007, בשעה 18:00. במפגש תהיה שיחת תמיכה בהנחייתה של מיכאלה נחמן, פסיכולוגית קלינית ושיקומית ומתנדבת בעמותת אטלס.
המפגש יתקיים במחלקת השיקום של בית החולים ע"ש סוראסקי ("איכילוב"). הכניסה מרח' הנרייטה סולד 13, תל אביב. הכניסה: במעלית, לקומה 1-.
חולים, בני משפחה, חברים, מתנדבים ומלווים מוזמנים.

יום עיון
כתבה: מיכאלה נחמן, פסיכולוגית קלינית ושיקומית ומתנדבת בעמותת אטלס

הרעיון של יום העיון בשפיים עלה כתוצאה, מאחד המפגשים של קבוצת תל אביב, שהתקיים בבי"ח "איכילוב", בנושא "ההתמודדות עם השינויים, המתרחשים במשפחה, כתוצאה מהמחלה".

למפגש זה, הגיעו מספר רב מהרגיל, של משתתפים. השעתיים, שהוקדשו למפגש, חלפו ביעף וההרגשה הייתה, שחייבים להמשיך ולדון בנושא חשוב זה.

מחלת ה-א.ל.ס, כמו מחלות קשות אחרות, משפיעה על כל בני המשפחה.

אין ספק, שלהתמודדות של כל אחד מבני המשפחה, כיחיד, ושל כל בני המשפחה (כולל החולה), כקבוצה, יש השלכות ישירות על ההתמודדות של החולה עם מחלתו.

מרגע שהועלה הרעיון, להקדיש יום שלם לנושא ועד מימושו בפועל, לא עבר זמן רב.

חזרנו לקבוץ שפיים, אותו הכרנו מסופ-השבוע של בני המשפחה, שהתקיים שם שנה קודם.

למשימת ההנחיה הצטרפו מנחים מתנדבים נוספים (אלינער פרדס, דבורה לובושיצקי, דליה רבי, בת שבע פרילוק ומיכאלה נחמן). מתנדבי עמותת אטלס דאגו לטלפן ולהזמין את אנשים, ובנוסף, דאגו לשלוח בדואר הזמנות, שעוצבו להפליא. המתנדבים גם הכינו לכל משתתף בסדנה, תג עם שמו ותיק אישי, בו היו דפי רישום וכלי כתיבה, מידע רלוונטי על זכויות ו- 3 פרקים מהיומן של רונן פורת.

יעל כהנא מהמתנדבים של רונן, גייסה את חבריה מקבוצת הפלייבק "קרטושקס" ואלו ריתקו אותנו במופע מרגש.

וכמובן, עמותת אטלס, אשר סיבסדה את האירוע ולא חסכה מאתנו דבר.

ביום העיון השתתפו כ- 40 חולים ובני משפחה. הכוונה המקורית הייתה, לחלק את המשתתפים ל- 3 קבוצות, כאשר כל קבוצה תונחה ע"י 2 מנחים. בפועל, התקיימו לבסוף 2 קבוצות, (שהיו מעט גדולות מהרצוי), בגלל סיבות לוגיסטיות.

השתדלנו מאד, שבכל קבוצה תהיה "נציגות" של חולים, בני זוג, הורים ואחים. בנוסף, דאגנו להפריד בני משפחה, כשהכוונה הייתה מחד, לאפשר חופש לבטא את הרגשות ומאידך, הזדמנות לשמוע פרספקטיבה של בן משפחה/חולה אחר.

במהלך המפגשים, סיפרו המשתתפים על השינויים, שהתרחשו ביחסים בתוך המשפחה וביטאו דילמות, באשר לשינויים אלו. מחד, עלה הצורך לטפל, לגונן ולעזור לבן המשפחה החולה ומאידך, החשש, שעודף עזרה עלול להתפרש בעיניו כחוסר אמון ביכולותיו. מיכאלה: "מדובר במעין ריקוד עדין בין החולה לבין בני המשפחה. מצד אחד, להקשיב ולתמוך, ומאידך, לא לגונן יותר מדי. רגישות וסבלנות רבה נדרשים על מנת למצוא את המקום הנכון (שמשתנה כל הזמן)".

המשתתפים הדגישו את החשיבות, שיש לשמירה על שיגרת חיים, לא רק של החולה, אלא גם של בני המשפחה, שמטפלים בו. הם ציינו עד כמה חשוב, שהחולה ימשיך (עד כמה שניתן), למלא תפקידים במשפחה ושבני המשפחה ימשיכו לדאוג לצרכי ההתפתחות האישית שלהם. "אנחנו חייבים לעזור לעצמנו, כדי שנוכל להמשיך לעזור לחולה" אמר בן משפחה.

חלק מהחולים בטאו את הצורך שלהם, שבני המשפחה יעניקו להם יותר תשומות לב ויהיו יותר רגישים לצרכים המשתנים שלהם.

הייתה הסכמה, שלמרות שקשה מאד וכמעט שלא ניתן להמשיך בשגרת החיים כבעבר, הכרה הדדית, אמפטיה ורגישות, לצרכים של כל אחד מבני המשפחה, יכולה לתרום בהתמודדות עם המחלה.

כמעט כל המשתתפים ציינו את חשיבות התקשורת בין בני המשפחה, כמרכיב מרכזי בהתמודדות שלהם. "סבלנות, סובלנות, הקשבה, הבנה, אמפטיה, התעניינות, חיוך, מילה טובה".

דגש מיוחד ניתן לחשיבות, שיש למצב הרוח של החולה על כל בני המשפחה. "לקבל חיוך בבוקר (מהחולה), היום כולו מחויך; צריך לעזור לו/לה לחייך; מצב הרוח של החולה משפיע על כל המשפחה".

דבורה המנחה ציינה, שבמקום בו יש אהבה ניתן לשאת כמעט כל כאב. היא הדגישה את החשיבות, שיש לתקשורת ולהבעת הכרת התודה אחד לשני. חשוב, שנכיר בחולשותינו ונדע להיות סלחנים כלפי עצמנו.

אין ספק, שהמפגש בין החולים לבני המשפחה השונים היה מרגש ומעצים. ההטרוגניות בהרכב הקבוצות אפשרה למשתתפים להיחשף למתרחש בנפש בן משפחתם ולפתח אמפטיה והבנה.

בסוף היום הועבר דף קשר בין המשתתפים.

לסכום, ליום העיון הייתה תרומה חשובה, הן מבחינה מקצועית והן מבחינה בינאישית. יש מקום להפיק לקחים וליישם אותם בימי העיון העתידים.

שלוש שנים לפעילות המתנדבים

מתנדבי עמותת אטלס ציינו ב- 17 במרץ, 2007, 3 שנים לפעילותם. חודש וחצי קודם לכנס המתנדבים הראשון, נפטר אמיתי וייסמן ז"ל, חברו הטוב של רונן פורת, שגם עזר לו לנהל את הפורום באתר העמותה והיה המייסד והעורך הראשון של האטלסתון. כמה שעות אחרי היוודע מותו של אמיתי ז"ל, מתוך הכאב והאבל, ובכוחות נפש גדולים, רונן כתב בפורום שלו: "בקשה קטנה, אני מבקש בשיא העדינות, שלא תשכחו, שיש עוד מאות חולים ב-א.ל.ס בארץ. חלקם במצב טוב משלי ובבתי חולים סיעודיים, כי המשפחות לא יכולות לממן טיפול בבית. שלא לדבר על מחשב". הקריאה של רונן כוונה למשתתפי הפורום שלו ומרבית המתנדבים אכן נמנים בין חברי הפורום.

באותו יום, כמה שעות אחרי שרונן כתב את ההודעה הזו, הוא שלח מייל, בשעה 18:38 למיכאלה נחמן ולאלינער פרדס. נושא של המייל היה: מחשב לכל חול"ס. רונן כתב בו: "השאיפה שלי: מחשב לכל חול"ס. בתור התחלה הייתי מרכז רשימה של כל החולים בארץ, שנמצאים בבי"ח סיעודיים. הם הראשונים. תוקם קבוצת מתנדבים, שיבקרו את אותם חולים ויבדקו מה נחוץ לחול"ס. יש לזכור, שזו בד"כ אוכלוסיה מבוגרת, שלא יודעת מחשבים. אני רוצה להשתמש במתנדבים של מילבת. לאחר שהמתנדב "שלנו" זיהה צורך, הוא יקשר בין החולה למילבת. למחשב נדאג אח"כ. יש נכונות בפורום. מה דעתכן?".

המייל הזה היה יריית הפתיחה של רונן ולמחרת, כדי לחזק את התחלת תנופת העשייה, הוא כתב מייל נוסף למיכאלה ולאלינער, יום שישי, 30.1.04, שעה 13:49: "אני נזכר במס' אנשים, שיכולים לעזור. ...אל תעבדו קשה מידי ותעזרו בפורום לגייס עזרה. בשמי, או שאני אבקש. למי מהנ"ל, שתפנו תאמרו, שאתן כותבו בשמי. סומך עליכן... בריאות ואהבה, רונן".

בשלב הזה, רונן היה מאוד פעיל והדברים תפסו תאוצה. מפגש התנעה ראשון התקיים בביתה של יו"ר עמותת אטלס, לאה שרייבר. אלינער שלחה לרונן ולמיכאלה מייל עדכון ביום 15.2.04, בו כתבה על סדר היום הצפוי בכנס המתנדבים הראשון, שעמד להתקיים חודש אחרי, מה ההתנדבות יכולה לכלול ועל המגוון הרחב של האפשרויות להתנדב.

המיילים החלו עוברים הלוך חזור בין חברי הפורום, שהרימו את הכפפה שרונן זרק ותאריך הכנס נקבע. במקביל, רונן החליט להפסיק לכתוב את יומן המחלה האופטימי, שכתב במשך חצי שנה. הפורום רעש וגעש מההפסקה, עד כדי סכנה לקיומו. אילן יצחייק, סגן עורך YNET ומי שאחראי לפרסום היומן האופטימי של רונן, התלבט מאוד אם להמשיך לשמור על הפורום של רונן. "להיות יש הרבה אופציות. לחדול- רק אחת", נכתב בכותרת ההודעה, שפורסמה בפורום של רונן ביום 16.3.04, יום אחד בלבד לפני התאריך שנקבע לכנס המתנדבים הראשון.

למחרת, התקיים כנס המתנדבים הראשון ויום אחרי, אילן יצחייק כתב: "...המסר שלנו מתבקש וצריך להדהד כאן, לא רק, אבל בעיקר נוכח מה שקרה כאן אתמול. יותר מכל, התחושה היא שעברתם, עברנו ביחד, את משבר גיל העמידה, והתחלנו ללכת. האירוע אתמול, ביחד עם הפרישה של רונן וחשבון הנפש הקהילתי שהיה פה מאז יום שלישי - סיפקו לנו לא מעט חומר למחשבה, שמשפיע על ההתלבטויות שלנו באשר להמשך הדרך. ההתלבטות שלנו הייתה אותנטית, נבעה בחלקה מאכזבה או מתחושת החמצה, ונגעה בעניינים מאוד לא פרקטיים: אמון, כנות, הדדיות, כבוד. בהרבה כאב כתבנו על כך. כבר הבנו שכמו בחיים, לפעמים דברים טובים פשוט נגמרים, לא תמיד עם סיבה. ושימח אותנו לגלות שלמעשה, הבסיס כאן לא השתנה: הסלון אותו סלון, האנשים הטובים הם אותם האנשים הטובים, המחויבות הרגשית שרירה וקיימת, משאבי הנפש מעוררי ההשתאות עדיין יכולים להניע את הטורבינה של הטוב, בשורוק. נגעה ללבנו ההתכנסות שהייתה כאן בימים האחרונים, ההחלטות, התקנות שהתקבלו בהסכמה כמעט מוחלטת, הרבאולוג החיובי, הזרועות שפתאום נפתחו שוב לחיבוק, והפעם ללא הצורך באייקונים. ולשיא הגיעו הדברים אתמול: כמה ריגשתם, כמה הזזתם. כמה לא הפתעתם, כי אם היינו צריכים לשרטט בדמיוננו כיצד ייראה המפגש שלכם - לא היינו מציירים זאת אחרת. עננה של אנשים יפים בכל היבט, שמחפשת מקום להגשים מטובה על אחרים. אנחנו מנצלים את מעמדנו כמארחים, על מנת לומר, במילים קטנות וחלילה בלא שמץ התנשאות, עד כמה אנו גאים בכם, עד כמה החוטים והכבלים והמסכים שלנו רוטטים מהתרגשות ומרצדים לקראתכם, כמעט כמו אז, כשהנשמה הקטנה שלנו צעדה את שלוש הפסיעות מהקיר במטבח אל חיקנו בפעם הראשונה. וגם להודיע שנהיה פה בשבילכם גם הלאה, שנשמח תמיד להמשיך ולארח אתכם, חבורה באמת יוצאת מן הכלל של אנשים טובים. הסלון פתוח, ויישאר כזה. שבו איתנו".

מאז, במשך שלוש שנים, פועלים מתנדבי הפורום של רונן פורת, במאמץ יום-יומי, לעזור ככל יכולתם, לכל חולי ה-א.ל.ס בארץ. מחלה, שהייתה יתומה עבור חברות התרופות אבל אינה יתומה עוד עבור דעת הקהל בארץ ובעיקר לא עבור מתנדבי הפורום של רונן-מתנדבי עמותת אטלס.

תגובות ורשמים של חלק קטן מהאנשים, שפעל למען קיומו והצלחתו של כנס המתנדבים הראשון ושל מי, שנכחו באותו יום בחדר הקטן מאוד בנווה צדק, בתל אביב, ניתן לקרוא כאן.

במהלך הכנס חתמו חברי הפורום את שמם על חולצה, לזיכרון אותו מפגש ואותו יום, שהיה יריית הפתיחה לפעילות הענפה של מתנדבי עמותת אטלס.

מדענים מקוייבק פיתחו חיסון ל-א.ל.ס
מאת: צ'ארלי פידלמן, Montreal Gazette; פורסם ביום 29.1.07; תרגום: דפנה קיסר

ניצוץ של תקווה עבור חולי ה-א.ל.ס - צוות חוקרים מקוויבק הוא הראשון לפתח חיסון לצורה התורשתית של א.ל.ס, הפוגעת ב- 2-5% מכלל חולי ה-א.ל.ס.

המחקר, שבוצע בעכברים, נערך ע"י ז'אן-פייר ג'וליין מאוניברסיטת Laval ומהווה גישה חדשה לגמרי לטיפול בצורה זו של המחלה.

החיסון דחה את מועד פריצת המחלה וכן האריך את חיי העכברים החולים בכחודש, או ב-10%.

מדענים הביעו אופטימיות זהירה לגבי הגילוי שפורסם ב- The Proceedings of the National Academy of Sciences journal בגרסתו האינטרנטית.

לדברי פיליפ וונג, פרופסור לנוירופתולוגיה ו-Neuroscience באוניברסיטת ג'והנס-הופקינס, החיסון מבוסס על מודלי-עכבר של א.ל.ס ונותר עוד לברר האם יועיל גם לבני אדם.

הצורה התורשתית של א.ל.ס נגרמת ע"י גן מוטנטי, SOD1, המייצר חלבון פגום. "עכברים הנושאים את הגן המוטנטי SOD1 מפתחים א.ל.ס ומתים. אלו עם גן SOD1 תקין הנם בריאים" אמר ג'וליין. עדיין לא ידוע כיצד, אך החלבון המופרש תורם למותם של העצבים המאפשרים תנועת שרירים. לדברי ג'וליין, החלבון הזה הפך למטרה מחקרית אטרקטיבית והמחשבה היא, לנסות ולגרום למערכת החיסון לתקוף את החלבון הפגום ולנטרל אותו.

חיות שהונדסו עם גן הומאני מוטנטי האחראי לצורה המשפחתית של המחלה אך חוסנו לפני המועד השכיח של תחילת הסימפטומים חיו ללא מחלה למשך זמן ארוך יותר. הם גם חיו זמן ממושך יותר.

העובדה שחיסון משפיע על הצורה התורשתית של א.ל.ס סולל את הדרך לגישות דומות בצורות אחרות של המחלה, אומר ג'פרי רות'סטיין, פרופסור לנוירולוגיה ו-Neuroscience באוניברסיטת ג'והנס הופקינס וראש המרכז ל-א.ל.ס ע"ש Packard . לדבריו זו דרך חדשה וחשובה להתייחס למחלה ולנסות ולגלות את המנגנונים שבהם היא מתרחשת.

סיכום הרצאות הכנס המדעי
סיכומי הכנס המדעי, עליו דיווחנו בגיליון ינואר 2007 ושהתקיים ביום 21 בדצמבר, 2006 בתל אביב, פורסמו בעיתון "כימיה" (גיליון 83), שיוצא לאור בהוצאת "מדיום", רשת עיתונות מקצועית.
הסיכומים תורגמו כולם ע"י ד"ר אנטה נתן, שנכחה בכנס. עריכת התרגום: ד"ר רויטל לביא

מעורבות של תגובה דלקתית
מחקר: ד"ר דניאל קייזמן וד"ר ויויאן דרורי, ממרפאת ה-א.ל.ס הארצית, בי"ח "איכילוב", תל אביב בשיתוף עם מרכז הדלקת של המרכז הרפואי תל-אביב, בראשות פרופ' שלמה ברלינר.

בכנס הוצג מחקר, הנערך במרפאת ה-א.ל.ס בבי"ח "איכילוב", המצביע על אפשרות למעורבות של תגובה דלקתית מערכתית בהתפתחות המחלה.

המחקר מצביע על אפשרות למעורבות של תגובה דלקתית מערכתית בהתפתחות המחלה. במסגרת המחקר, שנמצא בעיצומו, נבדקו 62 חולים במחלת ה-א.ל.ס והושוו אל מול 62 בריאים דומים מאוד בנתוניהם האישיים. בבדיקה התברר, שקיימת תגובה דלקתית מובהקת בקרב החולים.

מציאת הקשר בין התגובה הדלקתית לבין המחלה יתכן ויכולה לסייע לרופאים להעריך את קצב התקדמות המחלה ולאתר בשלב מוקדם סיבוכים שכיחים בקרב חולים, כגון זיהום בדרכי הנשימה, שגורמים למוות אצל חולים וכך לאפשר התערבות מוקדמת. כמו כן, המחקר יכול לסייע במציאת קשר, אם ישנו, בין דלקת לבין התפרצות מחלת ניוון השרירים א.ל.ס.

אבחון א.ל.ס על ידי פרופיל נוגדנים עצמיים
מחקר: פרופ' ירון כהן ועמיתיו: ויויאן דרורי, איתי פטל, נועם שנטל, מרים לרנר, ביאטריס נפוסי, איתן דומני, אלי סהר. מרפאת א.ל.ס - מרכז רפואי תל-אביב ע"ש סוראסקי, מכון ויצמן למדע: המחלקה לאימונולוגיה ולפיסיקה של מערכות מורכבות, חב' ImmunoArray

מערת החיסון פועלת כנגד גורמים זרים הנכנסים לגוף ומכונים אנטיגנים. מערכת החיסון יוצרת כנגד האנטיגנים נוגדנים ייחודיים וכמות גדולה של לימפוציטים מסוג T. אבחון אימונולוגי מנסה למצוא את הנוגדנים היחודיים ותאי T היחודיים הפועלים כנגד גורמי מחלה. אולם, נוסף על נוגדנים כנגד גורמי מחלה קיימים בגוף גם נוגדנים כנגד מרכיבי הגוף - נוגדנים עצמיים. פרופ' ירון כהן ועמיתיו פתחו טכנולוגיה בה הם משמשים בשבב אנטיגני (microarray chip) המכיל נוגדנים רבים המצויים בסרום. באמצעות השבב ניתן לזהות דפוס של אנטיגנים המצויים בסרום הנבדק, ולהשוות בין אנשים שונים. נמצא כי קיימת תבנית המבדילה בין חולים ובריאים.

במחקרים ראשוניים הודגם, כי השבב יכול לאבחן בין חולים הסובלים מ-א.ל.ס לבין נבדקים בריאים ואף להבחין בין חולי א.ל.ס. בתחילת המחלה ובין חולים במצב מתקדם של המחלה.

היבטים אימונולוגיים לאבחון וטיפול במחלות מערכת העצבים המרכזית (CNS)
מחקר: פרופ' מיכל שוורץ, המח' לנוירוביולוגיה, מכון ויצמן למדע

פרופ' שוורץ דיווחה על מחקריה, אודות הקשר בין יכולת מערכת העצבים המרכזית להתגבר על תנאים קשים, לבין התגובה החיסונית המקומית. מעבדתה אפיינה את פנוטיפ (המופע - התכונות הניכרות לעין הנובעות מהגנים והסביבה) תאי המיקרוגליה הנחוצים להגנה על הנוירונים במערכת העצבים המרכזית.

באמצעות מודלים בחיות למחלות ניוון כרוניות של מערכת העצבים המרכזית, הדגימו החוקרים, כי נדרשת תגובה חיסונית מקומית ותגובה היקפית של תאי T, המזהים אנטיגנים עצמיים כדי ללחום בתנאי הניוון העצבי. נמצא קשר בין היכולת לגרום לתגובה חיסונית מקומית ובין יכולת ההגנה.

על ידי שימוש במודל א.ל.ס בעכברים טרנסגניים, הצליחו החוקרים להראות כי התגובה המקומית מופיעה בשלב מאוחר יחסית וכשנוצרת, הוא מלווה בתאי מיקרוגליה הרסניים.

בעכברים כימריים ל-א.ל.ס, שבהם הוחלף מח העצם בתאים מיילואידיים שהופקו מעכברים בריאים נמצא כי תאי עצב מוטוריים חולים הוקפו בתאים ממח עצם, המבטאים את הפנוטיפ התומך. הזרקה לדם של תאים מיילואידיים ממח עצם, גורמת להם להתביית בנוירונים-מוטוריים שבמוח השדרה, שם משתמר הפנוטיפ שלהם. תאים מיילואידיים יכולים להיות בעתיד פוטנציאל למטרות דימות וטיפול.

התמיינות נוירונים מוטוריים מתאי מח עצם מאדם, לטיפול ב-א.ל.ס
מחקר: ד"ר מיגל וייל, הפקולטה למדעי החיים, אוניברסיטת ת"א

הגורמים למחלת ה-א.ל.ס אינם ידועים עדיין, אך מכיוון שזמן הופעת המחלה ואופן התקדמותה שונים מאוד מחולה לחולה, ההנחה היא שלמחלה גורמים אחדים.

התפתחות המחקר בתאי גזע בשנים האחרונות מעוררת תקוות שניתן יהיה להשתמש בתאים אלה בעתיד לריפוי מחלות ניווניות שונות ובהן מחלת ה-א.ל.ס.

תאי גזע הם תאים בעלי פוטנציאל להתמיין לסוגי תאים שונים בגופם של יצורים חיים. מטרת המחקר היא למצוא את התנאים שבהם תאי גזע שבודדו ממח העצם של אנשים יוכלו להתמיין לתאי עצב ובעיקר לתאי עצב מוטוריים. מנסים לחקור את פוטנציאל ההתמיינות של תאי גזע מחולי א.ל.ס לתאי עצב מוטוריים מחד גיסא, ואת הגורמים לתמותה ולניוון של תאי העצב של חולים מאידך גיסא. לשם כך, עוקבים אחרי תאי גזע המושתלים בצינור העצבים של עוברי תרנגולות ומאפיינים את התמיינותם לתאים שונים במערכת העצבים. בנוסף גורמים להתמיינות תאי גזע בתרבית, מאפיינים אותם בתנאי גידול שונים, ומנסים לגרום להם להתמיין לתאי עצב על ידי הוספת גורמי גדילה שונים למצע גידולם.

דיכוי ביטויו של האנזים אצטילכולינאסטרז - מבדיקות תאיות לניסויים קליניים
מחקר: פרופ' חרמונה שורק וקבוצתה: תמה אברון, גבריאל צימרמן, יפתח שקד ודויד גרינברג, מהמחלקה לביולוגיה כימית, האונ' העברית ירושלים

אצטילכוליאסטרז הוא אנזים המפרק את הטרנסמיטר אצטילכולין בקשרי עצב-שריר ובסינפסות שבין תאי עצב במערכת העצבים המרכזית וכך מפסיק את הולכת האות העצבי. אצטילכולינאסטרז הנוצר בזמן עקה יכול לעורר תגובות דלקתיות ברקמות היקפיות באמצעות פירוק אצטילכולין המעכב ייצור ציטוקינים פרו-דלקתיים. עיכוב הגנים המקודדים לאצטילכולינאסטרז תלוי עקה מעכב את יצירת האנזים ולכן מעכב ייצור ציטוקינים פרו-דלקתיים. הגן המקודד לאצטילכולינאסטרז מאדם, שקיבל אישור ב FDA תחת השם "מונרסן" פעיל בריכוזים נמוכים בתרביות תאים ממכרסמים ומאדם וגם בעכברים, חולדות וקופים. המינון הנמוך, ההשפעה הייחודית, מיעוט תופעות הלוואי, יעילות ומשך ההשפעה של מונרסן מצביעים עליו כעדיף על תרופות דומות מטיפוס המעכבים הכימיים.

תרופה רב-תפקודית, המעודדת הגנה והתחדשות תאי עצב, לטיפול ב-א.ל.ס
מחקר: פרופ' מוסה יודעים, מרכזי מצוינות EVE TOPF ו- NPF למחלות ניוון עצבי-הפקולטה לרפואה, הטכניון, חיפה

מחלת א.ל.ס פוגעת בתאי עצב מוטוריים שבאמצעותם מפקח המוח על השרירים הרצוניים בגוף. השרירים נחלשים ומתנוונים עד כדי שיתוקם. לאחרונה מצטברות עדויות לכך שמחלות הניוון העצבי מותחלות על ידי התרחשות מקבילה של סדרת תהליכים הרסניים במוח, בהם: עקה חימצונית, הצטברות ברזל, רעילות של הנוירוטרנסמיטור גלוטמט, תהליכים דלקתיים, כשל במערכת פירוק החלבונים המוביל לקיפול משובש של חלבונים, פגיעה במיטוכונדריה ומוות עצבי.

כל אחד מאירועים אלה יכול להתחיל את שרשרת התרחישים המובילה לנוון העצבי. על כן, מתגבשת הדעה כי תרופה המטפלת רק באחד התהליכים האלה אינה יכולה לעצור את התקדמות המחלה או לשנות את מהלכה, אלא רק לטפל בתסמינים. הגישות החדשניות לטיפול במחלות ניוון עצבי, מתוכננות לטיפול רב-מוקדי עצבי וביוכימי במטרה לשינוי מהלך המחלה.

גישה חדשנית כזו תופסת תאוצה במעבדתו של פרופ' מוסה יודעים ומטרתה תכנון של מולקולות רב-תפקודיות, שהן בעלות יכולת קשירה של עודפי הברזל המצטבר במוח, העלול לגרום לתהליכים מעוררי עקה חימצונית, יצירת רדיקלים חופשיים הפוגעים במרכיבי התא ומביאים להתאבדות תאית.

שלוש תרופות חדשניות, אשר אושרו כפטנט, פותחו במעבדתו של פרופ' יודעים ועמיתיו בשיתוף עם חוקרים ממכון ויצמן. ייחודן של תרופות אלה, ביכולתן לחדור את מחסום הדם-מח, לקשור ולסלק את הברזל העודף לפני שיגרום ל"חלודה מוחית". תרופות חדשות אלה בולמות את הרס תאי המוח בחיות מעבדה והן בעלות פעילות מגינה בתרביות תאי עצב.

נולדתי בשנת 1955 כבת זקונים להוריי- פרידה ואברהם שקרצ'י, השישית מבין חמשת אחיי ואחותיי. כשהוריי עלו ארצה, מעיראק, הם חיו במעברות ואחרי שנה וחצי עברו לגור בבית בפרדס כץ, בני ברק. אני נולדתי כשהוריי עוד גרו במעברות, אבל הזיכרונות הם מהבית בפרדס כץ, שכלל רק שני חדרים ובו גרנו שמונה נפשות. אמי חיה בו עד היום.

שנות ילדותי זכורות לי כמאושרות ומלאות חיים, עם הרבה טיולים בחיק המשפחה והטבע. הייתי ילדה שובבה ומפונקת, ולאחיי הגדולים הייתי כמו צעצוע- הרביתי לעשות "פוזות" למצלמה ואהבתי מאוד לשחק. אחת מחוויות הילדות, הזכורה לי היטב, הייתה כשהייתי בת 11. אחי הגדול, רוני, ביקש ממני לקרוא קטע ולהציגו בפניו. הוא לקח אותי לתיאטרון ביפו ושם נבחנתי לתפקיד בהצגה "המלך ואני". התקבלתי לתפקיד הנסיכה של המלך ובמשך כשלושה חודשים נסעתי באוטובוס, ארבע פעמים בשבוע לחזרות, וכך רקמתי את התפקיד לצד שחקנים כמו אריק לביא ורבקה רז. אני זוכרת במיוחד, שהייתה התרגשות גדולה בביה"ס בו למדתי - "יסודות" בפרדס כץ, שם קראו לי "השחקנית" ואפילו זכיתי לכתבה ב"מעריב לנוער". גם בסוף כיתה ח' שיחקתי בהצגה בתפקיד ראשי והתרגשתי מאוד.

למעשה, עוד בגיל ארבע השתתפתי בהצגה אבל אין ספק, שמשחק, היה חלק ממני לתקופה לא מבוטלת, על אף, שלא יצא לי לעסוק בזה באופן מקצועי יותר.

תקופת ביה"ס הייתה תקופה מאושרת וכיפית, היו לי הרבה חברות ונהגנו לבקר אחת אצל השנייה הרבה מאוד. עם חלקן אני בקשר עד היום. אחרי התיכון התגייסתי, עשיתי טירונות בבה"ד 12 ולאחר מכן שובצתי בחיל המודיעין. שירתתי שנתיים בגלילות, הכרתי הרבה אנשים חדשים, החומר, שהתעסקנו בו בעבודה היה מאוד מעניין ונהניתי מאוד מתקופת השירות.לאחר השירות טסתי לאחותי, שמתגוררת בהולנד וכשחזרתי, התחלתי לעבוד כאזרחית עובדת צה"ל. בשנת 1981 נשאתי לבעלי, שמואל ונולדו לנו שתי בנות מקסימות- דנה וליטל, בהפרש של שלוש שנים. במלחמת של"ג הייתי בהריון עם בתי הבכורה ואמרו לי שהבן או הבת אשר יולד יהיה קרבי ויתגייס מיידית לצה"ל. אומנם זה קרה אחרי 18 שנה, אבל ביתי, דנה, אכן הייתה קרבית ושרתה בחיל השריון, כמדריכה ולאחר מכן כקצינה. במלחמת של"ג קיבלתי תעודת הוקרה על השתתפות במאמץ הצבאי.

את דנה וליטל גידלנו בכיף עם הרבה טיולים ברחבי הארץ ועם המון חוויות. את חיינו התחלנו בבית, שקנינו בפתח תקווה, והוא זכור לנו עד היום כ"בית חלומותינו", שסביבו היו המון אושר ושמחה. אנו מרבים לצפות כיום בקלטות וידאו, שבעלי נהג להסריט - משהו כמו 15 שנה אחורה, אנו יושבים כל המשפחה סביב הטלוויזיה (בעיקר בשבתות) ומתמוגגים מחוויות מקסימות שזכינו לתעד אותן.

חיינו חיי שגרה, גידלנו בנחת את בנותיי, הרביתי לקרוא ספרים, לרקוד ולשיר. בתקופה האחרונה עבדתי בבית המשפט ונהניתי מהעבודה.

כיום אנו מתגוררים בלוד, בעלי ואני, יחד עם המטפלת. דנה שוכרת דירה בתל אביב וליטל גרה עם חבר שלה. שתיהן עובדות ולומדות ואני מאוד גאה בהן ומאושרת לראותן, צומחות ומתפתחות.

אני יכולה לומר בפה מלא כי בנותיי הן מקור החיזוק שלי להתמודדות עם מחלת ה-א.ל.ס. המחלה התחילה עוד לפני ארבע שנים לערך והסימפטומים התחילו עם קשיי דיבור לא ברורים וכאבים בכתף שמאל. האבחנה הסופית הייתה לפני שנתיים, אחרי הרבה מאוד בדיקות ותקופה ארוכה של חוסר ודאות. עוד לפני אבחון המחלה, נפלתי כמה פעמים. אחת מהפעמים הייתה בדרך לעבודה ומאוד התפלאתי על הנפילה הלא ברורה, ולא ייחסתי לכך משמעות מיותרת. לאחר שאיבחנו באופן סופי, את המחלה, המצב הדרדר בצורה דרסטית ולמשמע המחלה, חרב עליי עולמי, והדאגה הראשונה הייתה מה יהיה על בנותיי ומי יהיה להן למשענת. בהתחלה לא רציתי להאמין, שמעתה אלו הם חיי ושעליי לקבל זאת. קיימים המון שינויים פיזיים ונפשיים, שצריך להתמודד עמם, בפרק זמן מאוד קצר, ועוד לפני שהספקתי לעכל, המצב הדרדר וכבר הייתי צריכה כסא גלגלים. עוד לפני שעיכלתי, שאני צריכה מטפלת, היא כבר הייתה אצלי בבית.

ההתמודדות עם המחלה מאוד קשה והיא דורשת מאמצים של לילות ללא שינה וימים ללא מנוחה.

הדבר היקר לי בחיי נלקח, הייתי מאוד יציבה, טמפרמנטית ועצמאית, וכיום אני ניגוד למה שהייתי.

אני כבר שנה וחצי בבית, ויכולתי הפיזית והדיבור קשים. אין לי יכולת לעסוק בדברים, שהייתי עושה בעבר, ואני יכולה לומר, שאחד הדברים הקשים הוא להשלים עם המצב הקיים. לפעמים אני מוצאת את עצמי עם רוח לחימה ומאמינה שימצאו את התרופה או שיקרה נס, ואני אבריא, ואז מצב רוחי מרומם ואני מרבה לצחוק ולשמוח. כמובן, כמו לכל אדם, ישנם ימים באמת קשים, שבהם פשוט אין לי כוחות נפשיים להתמודד עם המחלה ואני אומרת לעצמי, שאפילו להתבודד ולעשות את הדברים, שאני אוהבת על מנת לפרוק לחצים אני גם לא יכולה...

אני מתגעגעת לשחייה, לנהיגה, לרקוד ולשיר- דברים, שהייתי עושה תמיד. התגעגעתי אפילו לרדת לסופר, לנקות את הבית ולבשל- עיסוקים, שכול אישה מתלוננת עליהם.

הדברים, שמחזקים אותי כיום הם האהבה והתמיכה, שאני מקבלת מבני משפחתי. אני אוהבת, שמתקשרים אליי ושואלים לשלומי, אני אוהבת, שמבקרים אותי ועוטפים אותי בחום ואהבה. מחזק אותי, שאולי יום אחד תמצא תרופה. מחזקת אותי המחשבה להיות סבתא ולזכות לראות נכדים, מחזק אותי לראות את בנותיי, שנמצאות לצידי ברגעים הכי קשים ומביכים. כל אלה ועוד רבים משאירים אותי אופטימית וחזקה.

אני יודעת שבעלי מאוד דואג לי והוא עובר איתי את כול החוויות הקשות ועל כך אני מוקירה לו תודות. אני יודעת, ששום דבר הוא לא מובן מאליו, אפילו לא זוגיות של הרבה שנים. אני מכירה מקרים, שברגעים קשים בן-הזוג לא יכול להתמודד עם הקשיים, אבל בעלי לצידי לאורך כול הדרך, ואני יודעת שכול כולו איתי יחד עם הקשיים העצומים. אני יודעת, שלבנותיי מאוד קשה אבל הן מראות לי את החוזק שבהן ואני שמחה על כך ומאמינה שיד אלוהים מעורבת בכוחות, שבני משפחתי מקבלים, למעני.

דברים רבים השתנו מתחילת המחלה ולא רק התנאים הפיזיים והסביבתיים, אלא גם השקפת החיים. כיום אני יודעת, שלא ניצלתי מספיק טוב את החיים, ויש לי תחושה שנסחפתי אל תוך שיגרת החיים. החיים קצרים ויפים וזאת לא סתם עוד קלישאה והכול! נראה חסר ערך לצד הבריאות, שהיא החשובה מכול.

אבל, יש לי עדיין חלומות, לפעמים אני חולמת, שאני שחקנית גדולה, או זמרת, שטרם גילו את כישרונה ואני שרה יחד עם הכוכב ילדות שלי, יהורם גאון.

איזה כיף שאת החלומות אף אחד לא יכול לקחת!

אני מאחלת לכול החולים ובני משפחותיהם חג שמח וכשר! הרבה אושר ושמחה!

דנה צור, בתה של גילה, כותבת לה:

ישנן סיטואציות בחיים, שאי אפשר לשכוח. סיטואציות, שנחרטות בראש כמו תמונה מתוך אלבום. אולי אצליח לספר על המחלה של אמי דרך האלבום האישי שלי.

כשתפתחו את האלבום, בתמונה הראשונה תראו אותי מחזיקה את שפופרת הטלפון וחברתי לידי. אני, אלפי קילומטרים מישראל, משוחחת עם אחותי, ליטל, והיא מספרת על מה, שהרופאים סיפרו לה ולאבי שבוע או שבועיים קודם. אני בוכה ואפילו לא מבינה למה, כי עדיין לא הבנתי במה מדובר. אז עוד העזתי להתלבט ולהתחבט אם לחזור לארץ או לא.

התמונה הבאה היא מערב ראש השנה (לפני שנה וחצי). באותו ערב, אחרי חצי שנה בחו"ל, נחתי בישראל ואמא נראית אותו דבר, עדיין אותם קשיי דיבור מוכרים, שבהתחלה נראו כמו אפיזודה חולפת. כל המשפחה ביחד והחגיגה סוערת אבל עמוק בלב משהו מציק, מפחיד ועדיין לא מוכן לפנות מקום לידיעה החדשה.

אחרי חודש, השגרה ממשיכה, יום עובר ועוד יום והקשיים מתחילים לצוץ. בהתחלה, זה הבקבוק ואחר-כך כבר קשה לאמא לסובב את מפתח הדלת. בתמונה הבאה אני יושבת ליד אמא, במיטה, חזרתי מיום לימודים עמוס והיא בוכה. אני שואלת: מדוע? והיא עונה: "לא הצלחתי להוריד את החולצה". הרגשות מתחילים להיות מעורבים, סוערים ולא ברורים. החיים בצל אי הודאות מתחילים את מסעם. האם זה אמיתי? למי פונים? מי יעזור? ביטוח לאומי? או ידיד קרוב? אולי מישהו מהמשפחה? הצילו, אני רק ילדה קטנה. התמונה אט אט מתבהרת ואין יותר מנוס - חייבים לפעול, הישועה לא תבוא מעצמה. כל המשפחה מתחילה במרוץ, קוראים כתבות, בודקים באינטרנט, מנסים כדורים, אולי ויטמינים, תוספי מזון, פעילות במכון כושר, שיאצו שמיאצו. "די ..." אמא אומרת "אני רוצה שקט. לא רוצה לראות רופאים, לא רוצה כדורים, נמאס, די...". ובינתיים, המצב ממשיך ומדרדר.

בבוקר חורפי לקחתי את אמא לעבודה (כדי שלא תנהג לבד) ומשם אני ממשיכה לאוניברסיטה. שנייה לפני שאני לוחצת על הגז, אני מסובבת את הראש ובתמונה הבאה אני רואה את אמא חסרת אונים, בקושי הולכת, והרוח חזקה ממנה מעיפה אותה כמו עלה נידף ברוח. היא מצליחה לאחוז בקיר וממשיכה לצעוד לכיוון המשרד באיטיות. אז מה עושים? מה באמת עושים? למי פונים? התחלנו לפנות לביטוח לאומי, מילאנו טפסים. נו, בטח כבר רובכם מכירים.

חברה שלי מהלימודים מציעה לי לעבור לגור איתה בתל אביב. אמרתי לה: "דברי איתי, כשזה יהיה רלוונטי, ואולי...". בליבי ידעתי, שזה חסר סיכוי. בטח לא עכשיו, כשאמא זקוקה לכולנו בבית. המחשבה המטרידה על לעבור דירה ממשיכה להציק והרגשתי קרועה. מצד אחד, אני רוצה להמשיך בחיי, להיות עצמאית ומצד שני, אני לא יכולה לעזוב את הבית, דווקא בזמנים כשהכי נזקקים. בתמונה אני יושבת ליד אמא, על המיטה בחדרה, ומבעד לחלון משתקף הנוף של הרי ירושלים. היססתי ואז שאלתי את אמא מה היא חושבת על זה, שאעבור דירה. אמא תמכה בי ועודדה אותי לעשות את הדברים שאני רוצה. "איזו הפתעה", חשבתי, כמה אהבה צריך כדי "לשחרר את הגוזל מהקן" ודווקא עכשיו? אני ממש שמחה ואפילו מאושרת, אחרי הרבה זמן, שלא הרגשתי כך, אבל החודשים הראשונים בתל אביב בהחלט לא קלים ויש הרבה תחושות של נטישה. המצב של אמא ממשיך להידרדר והיא צריכה מטפלת.

באחד מן הימים, כשאני בדרך לביקור בבית, התמונה הבאה שרה לי שיר והוא חרוט בזיכרוני. המילים נוגעות בכל איבר בגופי, "כלוב של זהב, ציפור בכלוב של זהב" ככה ראיתי את אמא, וגם כיום, ציפור שרוצה דרור והיא כלואה בגוף של עצמה, בתוך גוף של זהב. לפעמים, היא חולמת על שמים, לפעמים היא נרדמת מכאב, לפעמים היא שרה על החופש ולפעמים שותקת מהלב. כיום, כל זיכרונות הילדות מאמא צפים. אני זוכרת, שאמא הייתה רוקדת בבית ושרה לעצמה, ואני הייתי אומרת לה: "נו, אמא תפסיקי כבר לשיר". היום, אני מתפללת לשמוע אותה שוב שרה, כל כך שרה, לכל העולם!

כשאני מסתכלת שנה וחצי לאחור, קצת יותר בוגרת וקצת יותר ניסיון, אני יכולה לומר, שהחיים לא נעצרים. המחלה אומנם לא שואלת אם זה הזמן המתאים או אולי אתם רוצים שאבוא מאוחר יותר? היא אפילו לא דופקת על הדלת. היא פשוט נכנסת בחריץ הכי קטן שלה ומשתלטת על כול הבית, עד שהבית משתלט עליה. אני פונה לכל מי שחש כאילו חייו עומדים דום, כמו מים עומדים, שאין רוח שתייצר גלים, אלו תחושות שאני חשתי, אבל הבנתי, יחד עם הרבה תמיכה ואהבה מאמא, שהחיים ממשיכים, ועברתי לגור לבד, המשכתי ללמוד והמשכתי לבלות וכל זאת לצד המחלה ואמא יודעת, שנעשה הכול למענה.

אין צורך לייפות וגם לא צריך "לשחק אותה" גיבורים וחזקים. הרגש והכאב עמוקים, והמחלה לוקחת עמה הרבה דברים כמו עצמאות, חופש ולפעמים גם את התקווה. המחלה קשה וארורה, ולמרות זאת, היא מביאה עמה אהבה וחוזק. היא מעמידה דברים בפרופורציות, גורמת להעריך את החיים, את הדברים החשובים, את האנשים שאנו אוהבים. כיום, חיוך ולו הקטן ביותר, הצחוק, שלפעמים אני שומעת דרך הטלפון כשאמא שומעת אותי, הם הדברים שנותנים לי את הכוח להמשיך הלאה עם כל הכאב. תהיו שמחים, תנצלו את הרגעים בקרבת אהובכם ותאספו עוד תמונות לאלבום הפרטי שלכם. כי כמו שאמא אומרת: "אני רוצה שיזכרו אותי צוחקת".

אמא, אני אוהבת אותך,
דנה

מנסה לחשוב לעצמי, מה מביא אנשים עסוקים, עובדים, טרודים ביום-יום, לקחת מזמנם ומכוחותיהם הפיזיים והנפשיים ולתת באהבה לאחרים- לחולים, שלא תמיד קל לתקשר ולשאת את הכאב והקושי. לא חושבת שיש ממש צורך בתשובה לשאלה זאת, אולם בהחלט ראוי להעלות את הנושא, שנותן לנו- לחולים, כל כך הרבה עזרה בפועל וברוח.

לא ניקח זאת כמובן מאליו.

אני, מידי יום מודה על מי ומה, שהפגיש אותי עם אנשים אלו ועם ברכה, שבאה איתם והאהבה שלהם. יודעת, שבימים אלו, בהם אנו רואים את התנהלות המדינה שלנו, חושבת, שמאנשים כאלו, ומילדיהם, שרואים וחווים את העשיה והנתינה, יצמח וצומח הדור והטוב, שיש בארץ הזאת.

אני מודה בשם כולנו למלאכים אלו, שהגיעו לחיינו ונותנים כל כך הרבה נחמה, אהבה ועשיה.

באהבה, יפה מרום

דויד קורן, בן גיסתו של רחמים מלמד-כהן, כתב והלחין את השיר "All Living Souls". השיר תורגם לעברית ע"י דנה פז-פרינס. ניתן להוריד את השיר עצמו בפורמט mp3 כאן.

All Living Souls

Verse 1: How do you feel without touching Pleading your way through harsh rock Keeping the head out the sinking quicksand Scenting the thorns of the rose How do you touch without sorrow Taking the air with no breath Flowing away in the sea of disaster Not letting yourself just to drown In swamps of despair Chorus 1: But it's so true You're stronger then ever Touching your heart Deep in your soul Taking tomorrow In chaos and sorrow Showing the way for us all Striving in pain Seizing the moment Sucking the marrow Of each drop of life Sailing beyond Where sinking suns glow With All Living Souls

Verse 2: How do your eyes make your stylus The blood from your heart is your ink Trying to write to the play of life Contribute your verse that's distinct How do you chant without crying The tragedy of your life Queries are harsh and are deeply burning Asking yourself every night If it's worth the price Chorus 2: But life is a gift No matter the torture The spirit will win The flesh will just soap Bells now are ringing Don't weep but keep singing Encourage your friends in your war Whatever there is Beyond the dark mountains The brighter horizon Is there just to shine Staying forever Bringing together All Living Souls

ללא מגע אתה מרגיש
חוצב יומך בסלע חלמיש
משאיר ראשך מעל לחול הטובעני
ומתענג על ניחוח ורד ריחני

מצליח לגעת, לנשום נשימות,
נלחם שלא לטבוע,
בביצת הדמעות

אתה חזק מתמיד
נוגע בעמקי הנשמות,
ממשיך לראות עתיד,
מורה הדרך שלנו, לתמיד
גם בבלבול, כאב ופחדים
מוצץ את לשד-החיים
מפליג אל שקיעות זוהרות
ואתך כל הברואים והברואות

עיניך - הקולמוס, הדיו הוא דם לבך
בדרכך הייחודית משורר את שירך
בלי להסגיר כאב או אנחה
ובלילות מנקר ספק בוודאי
האם כל זה כדאי?

אך על אף כל עינוי,
החיים עצמם - פיצוי,
הגוף חולף, אך הרוח מנצחת
והחיים הם מתנה - צריך רק לקחת!

פעמונים מצלצלים
אל תבכה, המשך לשיר,
לעודד, לנחם ולהסביר,
נכון, הלא-נודע האפל מצפה שם
אבל תמיד יהיו שם גם
אופק בהיר נצחי, זריחות ושקיעות
למען אין להם סוף.

עמותת אטלס הוקמה לפני 9 שנים ע"י סטנלי שרייבר ז"ל.
העמותה שמה לה למטרה לתמוך בחולים ובבני משפחותיהם. התמיכה מתחלקת בין תמיכה נפשית, עזרה ועידוד, ובין סיוע במגוון היבטים להקלה על בעיות וקשיים פיזיים, שפוגמים באיכות חיי החולה ובעצמאותו. העזרים, שמותאמים במיוחד לבעיות ספציפיות של חולי א.ל.ס, עולים ממון רב ונרכשים ע"י העמותה לשימושם של החולים.
העזרים והאביזרים נמסרים לחולים לשימוש, בלא תמורה כספית.
לעמותה אישור מס הכנסה לענין תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה
לתרומות כספיות ו/או לתרומות של אביזרים ועזרים, עזרה, התנדבות או פעילות, ניתן לפנות ל:

עמותת א.ט.ל.ס
ת.ד. 2062, רמת השרון 47220
טלפון : 5403270 - 03
פקס: 9341220 - 03
דוא"ל: atlasals AT zahav.net.il

קוראים המעונינים להגיב למלל או לתכנים מוזמנים לפנות לעורכת.

מייסד העיתון ועורך ראשון: אמיתי וייסמן ז"ל
עורכת: יעל יעקב yael-j AT 012.net.il
מתרגמים: אמיר כספי, שני ריף-פרופסורסקי, עמוס פביאן, דנה פז פרינס, ד"ר רויטל לביא, איתן רזינסקי, מירב ארבל, דפנה קיסר
מערכת: לאה שרייבר ואבנר סבוראי
קוראים-מבקרים: מרסל וייסמן, רבקה זלצברג, ענת כהנא, דבורה לובושיצקי, ד"ר רחמים מלמד-כהן, יפה מרום, מיכאלה נחמן, יעל פורת, אלינער פרדס
עורכת טכנית: שאולה הייטנר