סיכום מפגש עמותת אטלס מיום 14 בפברואר, 2007 (קבוצת תל אביב)

ד"ר ויויאן דרורי, מנהלת מרפאת ה-א.ל.ס בבי"ח "איכילוב" בתל אביב, חזרה מהכנס הבינלאומי, שהתקיים השנה ביפן, וסיפרה על המחקרים והתרופות החדשות.

ההרצאה נפתחה בהקרנת תמונתו של שחקן הבייסבול המוכר, לו גריג, שחלה במחלה בגיל 37 והמחלה נקראת על שמו, בגלל פרסומו הרב. אבל מחלת ה-א.ל.ס תוארה לראשונה כבר בשנת 1869, הרבה לפני גריג.

האמריקאים קוראים למחלה ע"ש גריג, האנגלים בשם MND (Motor neuron disease). לצרפתים יש שם אחר (מחלת Charcot). המונחים שונים, אבל המחלה היא אותה מחלה- א.ל.ס.

שם המחלה קשור למאפיינים המיוחדים, שיש לה כגון: דלדול שרירים וממצאים פתולוגיים בחוט השדרה - התקשות המסלולים המוטוריים בחוטי השדרה. המחלה פוגעת בתאי העצב במוח או בתאי העצב בחוט השדרה, שאחראים על המערכת המוטורית בלבד. תאי עצב שקשורים לתחושה, ראיה או שליטה על סוגרים, אינם נפגעים.

המערכת המוטורית בנויה משתי תתי-מערכות. המערכת העליונה- מקליפת המוח המוטורית, עד לחוט השדרה. המערכת התחתונה, מחוט השדרה לכיוון השרירים. שתי המערכות יכולות להיפגע ואז מופיעה חולשה של השרירים. בבדיקה הרפואית מנסים לגלות סימנים, כאשר לצורך אבחנה ודאית נחוצה הוכחה, שיש פגיעה בשתי תתי-המערכות.

פגיעה בתאי עצב העליונים גורמת לחולשה של השרירים, טונוס מוגבר של השרירים, נוקשות בחלק מהגפים ורפלקסים מוגברים. אם יש את הסימנים האלה, יש פגיעה במערכת העליונה.

במערכת התאים התחתונה הפגיעה מתבטאת בחולשה,דלדול של השרירים ופסציקולציות. פסציקולציות אינן כואבות, הן סימן לתהליך של פגיעה במערכת תאי העצב התחתונה. לרופאים זהו סימן, שיכול לכוון לאבחנה, אבל אין להן משמעות מבחינת תפקוד החולה. פסציקולציות אינן מופיעות באופן ובמקום קבוע. הופעתן קשורה לרמת הפעילות של אותו שריר. פעילות מאומצת מגבירה את התופעה ואילו מנוחה מפחיתה אותה. גם סיבות נפשיות כגון מצבי מתח ולחץ מגבירים את התופעה.

סימנים נוספים למחלה הינם הפרעה בדיבור והפרעה בבליעה. סימפטומים אלה קשורים זה בזה במערכת העצבים ומופיעים בדרך כלל יחד. פגיעה באזור הבליעה והדיבור מלווה לעתים נדירות בצחוק או בכי בלתי רצוניים הדומים לטיק מוטורי. במקרים אלה צריך להבין שאלו חלק מתופעות המחלה, שאינן קשורות להפרעה נפשית ואינן דורשות כל התערבות פסיכיאטרית.

תופעה נדירה נוספת היא ירידה ברמת השכלית. בכ-5% מהחולים יש הפרעה משמעותית בתפקוד השכלי, פגיעה בזיכרון ובביצוע פעולות מורכבות. התופעה היא ביטוי של המחלה ולא מחלה נפרדת, כמו אלצהיימר. התופעה מתחילה יחד עם חולשת השרירים ומתקדמת איתה.

איך עושים את האבחנה?
האבחנה היא בעיקרה קלינית, עם פטיש ומחט ועל דרך השלילה של מחלות אחרות. אין שום בדיקת עזר, שיכולה לאשר את האבחנה של א.ל.ס. קשה מאוד לאבחן, כי אין צילום או בדיקת דם עם תוצאה ברורה ותמיד יש איזו אופציה, אפילו אם נדירה ביותר, שאולי מדובר במחלה אחרת.

תהליך האבחון יכול להיות ממושך, וכרוך בשלילת מחלות אחרות. 12% - 14% מחולי ה-א.ל.ס עברו אך ניתוחי סרק ע"י אורטופדים בניסיון לשלול מחלות אחרות.

המחלה מאובחנת בארה"ב 11 חודשים לאחר הופעת הסימנים הראשונים בממוצע. באנגליה הממוצע הוא 19 חודשים ובארץ רק 8 חודשים. הדבר משקף את הנגישות הטובה לרופאים מומחים ולבדיקות בארץ.

בדיקת EMG עוזרת בתהליך האבחנתי, אבל היא לא בדיקה חד-משמעית. היא תומכת, אבל גם יכולה להתאים למחלות אחרות. הבדיקה מאבחנת שיש נזק בתאי עצב תחתונים, אך לא את הסיבה לנזק.

שכיחות: 2 חולים חדשים לכל 100 אלף איש לשנה. בארץ יש בסביבות 500 עד 600 חולים בכל רגע נתון. עדיין קיימת בעיה של תת אבחון בארץ,בעיקר באוכלוסיות מסויימות. ההבדל בין א.ל.ס וטרשת נפוצה הוא במשך החיים. היעראות (מספר מקרים חדשים לשנה) של טרשת נפוצה זהה, אבל תוחלת החיים בטרשת גבוהה יותר ולכן יש בכל רגע נתון הרבה יותר חולים.

המחלה שכיחה מעט יותר אצל גברים, יתכן בגלל שיש הגנה הורמונלית אצל נשים עד גיל המעבר. המחלה יכולה להופיע מגיל 20 , אבל היא שכיחה יותר בגילאי 40 פלוס. שיא התחלואה הוא בסביבות גיל 60 ואחר כך האחוזים יורדים.

גנטיקה
אצל 10% מהחולים יש שכיחות גנטית (חולים עד גיל 55). הורה חולה נשא צורה תורשתית מעביר את הגן ל- 50% מילדיו. אם הילד חולה וההורים חיו עד גיל מבוגר ולא סבלו מ-א.ל.ס., לא סביר שזה תורשתי.

כדי שהמחלה תאובחן כתורשתית, זה מחייב הופעתה גם בדור הקודם. פה ושם יכול להיות מקרה, שבמשפחה מסויימת המחלה קופצת דור, אבל עקרונית זה עובר מדור לדור.

ב- 23% מהמשפחות עם מחלה תורשתית יודעים לזהות את הפגם הגנטי (הגן שמקודד את חלבון SOD על כרומוזום 21). מספיק שהורה אחד ישא את הגן, כי זהו גן דומיננטי. באופן עקרוני לא בודקים באדם בריא את שאלת הנשאות, גם אם יש בני משפחה חולים, בגלל התלבטויות אתיות.

בעולם יש משפחות ספורות עם פגיעה בכרומוזומים אחרים ופגיעה בגנים אחרים.

חוץ מהגנטיקה הפשוטה (שעוברת מדור לדור), יש גנים מודולטוריים- שמשנים את גיל ההופעה או את החומרה של המחלה, ללא קשר משפחתי.

חקר הגנים חשוב כי הוא עוזר להבין את התהליכים המתרחשים בתא ומלמד מה גורם להרס בתוך התא.

סיבות אחרות שיכולות להשפיע על הופעת המחלה: עישון וחשיפה לכימיקלים. פעילות גופנית סבירה הוכחה כלא מזיקה, להיפך עוזרת. אם הפעילות הגופנית כבדה, יתכן יכול להיגרם נזק.

לא יודעים הרבה על מנגנון המחלה. כל הזמן אוספים עוד ידע. עד שלא נבין עד הסוף את המנגנון, לא ימציאו את התרופה היעילה, שבאמת יכולה להפסיק את התקדמות המחלה.

הגלוטמט הוא חומר, שנמצא במוח באופן טבעי ואחראי על העברת מסרים מתא לתא. בלעדיו, אנחנו נישן כל היום. כל פעולה של הגוף זקוקה לחומר הזה. בתאי התנועה של חולי א.ל.ס יש יותר מידי חומר והגלוטומט גורם לגירוי יתר של התאים ואז הם מתעייפים ומתים. מנסים לפתח תרופות, שיורידו את רמת הגלוטומט. התרופה הראשונה, שהצליחה לדכא את שפעת הגלוטמט הינה רילוטק. הרילוטק נמצא בשוק יותר מ- 10 שנים, משנת 1996.

תרופות
כל ניסוי תרופתי נעשה בשלבים. מתחילים מהשלב של ניסוי מבחנה. אם יש תוצאה חיובית, הניסוי ממשיך על עכברים. אם יש תוצאות מעודדות בשלב הזה, מתחיל הניסוי בבני אדם. שלב הניסוי בבני אדם מחולק ל- 3 שלבים: השלב הראשון, בו מנסים את התרופה על אנשים בריאים, כדי לראות שהיא לא מזיקה, שאין תופעות לוואי, בודק את ההתנהגות של התרופה בגוף האדם. שלב שני הוא שלב הניסויים הקטנים על חולים, כשהדגש הוא בדיקה אם התרופה לא מזיקה לחולים. ניסוי בשלב הזה יכול לכלול כ- 40 חולים, 80 או 300, תלוי בגודל הניסוי. השלב או פאזה שלישית, בו בודקים אם התרופה יעילה, הוא המכריע כדי לאשר תרופה לשימוש. לצורך רשום תרופה דרושים שני ניסויים של שלב שלישי, שכוללים 300-1000 חולים כל אחד ובשניהם התרופה צריכה להראות יעילות. שלב זה של ניסוי הוא יקר ביותר. עלות פתוח תרופה משלב המבחנה עד לאשור לשיווק יכול לעלות מעל 20 מיליון דולר. לאור השוק הקטן של תרופות לא.ל.ס. עלות הפתוח הגבוהה מהווה שקול כלכלי שלילי עבור חברות התרופות ומביאה לפתוח בקצב איטי.

רילוטק נתן אמון לחברות התרופות, שאפשר להצליח. היא לא נוסתה קודם על עכברים עם SOD. התרופה אמורה להאט את ההחמרה. אם אין תופעות לוואי ללקיחת הרילוטק, רצוי לקחת.

תופעות לוואי של רילוטק- בדרך כלל, אין. לכן, ההחלטה לקחת, הרבה יותר קלה. לפעמים, יש הרגשה של נזלת או של אף סתום.

ב- 3% מהחולים יכולה להופיע הפרעה בתפקודי כבד ואז יש צורך להפסיק את הטיפול. אם יש הפרעה בתפקודי כבד ומפסיקים לקחת את הרילוטק, הנזק לכבד הפיך.

שתי המלצות מדעיות פורסמו לגבי מתן רילוטק: ההמלצה הראשונה היא ע"י ועדת AAN- (American Academy of Neurology ) משנת 1997, זמן קצר אחרי שהרילוטק יצא לשוק. לפי המלצה זו, היות והתרופה יחסית בטוחה, היא מומלצת למי שיש לו סימנים נאורולוגיים פחות מ- 5 שנים ותפקוד נשימה יחסית שמור. ההוראות של משרד הבריאות בארץ מתבססות על המלצה זו.

ההמלצה השניה היא משנת 2003 וניתנה ע"י קבוצת כוכרן. הקבוצה הזו ממנה מומחים, שדנים בנושאים רפואיים שונים. חוות הדעת של הקבוצה נחשבות למבוססות, מדעיות וישרות בתחום הרפואה. ב- 2003 ישבה ועדה על נושא הטיפול ברילוטק. היא מצאה שההשפעה של התרופה על הארכת טווח החיים יחסית קטנה, לכן עדיין לא ברור עד כמה התרופה יעילה בפועל.

מנגנונים אחרים של פגיעה תאית
תהליכי חמצון בתא - אין לכך משמעות מבחינה טיפולית.

לויטמין E יש השפעה על תהליכי חמצון בתא. כאשר טופלו בו עכברים חולים, לא היתה כל השפעה. אבל, אם הויטמין ניתן לפני הופעת הסימנים, הוא דחה את הופעת הסימנים.

קוקיוטן Q10 - לא הראה תוצאה טובה בניסוי על המחלה.

קריאטין - חומר שנמצא באופן רגיל בשריר האדם ואפשר לקבל אותו כתוסף מזון דרך הפה. הקריאטין מגביר במעט את הכוח בשרירים בבריאים.

היה ניסיון לתת קריאטין לחולים עם מחלות נאורולוגיות שונות והתברר שבחלק מהחולים במחקר היה שיפור קל. בחלק מהאנשים נראה שהקריאטין פועל, אצל חלק אחר הוא איננו פועל. כדאי לנסות אותו לתקופה קצרה, ואם הרושם הוא שהוא פעיל - להמשיך. הקריאטין מגיע בצורת כדורים או אבקה. האבקה יותר זולה.

מינוציקלין - זו אנטיביוטיקה נגד פצעי בגרות. יש לה השפעה לא רעה, שמגנה על תאי המוח בניסויי מבחנה. מינוציקלין עבד בצורה די יפה והאט את ההחמרה של המחלה בעכברים. היו 2 ניסויים בבני אדם, בשלב 2 אבל הם לא הראו יעילות, כי מדובר במספרים קטנים של חולים, שטופלו בו. כרגע, יש ניסוי גדול מאוד שעדיין מתקיים. התוצאות יפורסמו בסוף אפריל 2007.

קופקסון - התרופה מאושרת לטרשת נפוצה. כנראה, שהיא עובדת על המערכת החיסונית. הקופקסון נוסה ב- 2 ניסויי עכברים. באחד, הראה השפעה יפה יחסית. בניסוי השני הייתה השפעה, אבל הרבה פחות ברורה.

כרגע, יש ניסוי, (גם בארץ) וגם בכמה מרכזים באירופה. מקבלים מינון פי 2 ממה שמקבלים חולי טרשת נפוצה.

התוצאות צפויות בסביבות פברואר-מרץ 2008. כל החולים, שמשתתפים בניסוי נמצאים בשלב הקל של המחלה. אין גיוס של חולים נוספים לניסוי זה.

רוצפין - זו אנטיביוטיקה די מוכרת לדלקת ריאות ולדלקת קרום המוח. היא מורידה את הגלוטומט במוח.

התרופה התגלתה בצורה מעניינת. על פלטה מאוד גדולה נבדקו המון חומרים, שטופטפו על רקמה של תאי עצב, ומחכים לראות מה כל חומר עושה לרקמה. הרוצפין פעל למניעת הרס תאים מוטוריים.

בעקבות מחקר זה, בוצע ניסוי בעכברים שהראה תוצאות מעודדות ובעקבות זה, הייתה מחשבה לבצע ניסוי גם בבני אדם. הבעיה, שמשרד הבריאות האמריקאי עדיין דן בנושא ולא מאשר את פרוטוקול הניסוי במשך שנה, בגלל בעיות של בטיחות התרופה בטפול לתווך ארוך ולכן, אין עדיין אישור לניסוי בבני אדם.

בעיה נוספת- התרופה צריכה להינתן דרך וריד, פעמיים ביום. צריך להכניס קטטר, כדי להכניס את החומר, ויכולה להיות בעיה של זיהום המקום בוריד, דבר המעלה בצורה משמעותית את הסיכון של הטיפול.

מצד שני, זו אנטיביוטיקה חזקה והחולים מפתחים חיסון נגד האנטיביוטיקה. לכו יש בעיה מבחינת טיפול לאורך זמן.

כרגע, יש פשרה לעשות ניסוי קטן בארה"ב, על 12 חולים בלבד, כדי ללמוד על תופעות לוואי אפשריות.

רסג'ילין - זו תרופה חדשה יחסית למחלת פרקינסון. היא אמורה להאט את תהליך הרס התאים של מערכת העצבים. התרופה פותחה בטכניון. בעכברי SOD התרופה הייתה יעילה, הן לבד אבל עוד יותר טוב כשהיא ניתנה יחד עם הרילוטק.

התרופה אושרה לפני שנה לפרקינסון. אין מידע מבוסס ומדעי, שהיא באמת עוזרת ל-א.ל.ס. היא לא נוסתה בבני אדם ב- א.ל.ס וגם לא מתוכנן בשלב זה ניסוי בבני אדם.

טלידומיד - בשנות ה- 60 זו הייתה תרופה לנדודי שינה, אבל היא גרמה למומים בעוברים והשימוש בה הופסק לחלוטין.

בשנים האחרונות יש התעניינות בה בהקשר לטיפולים אונקולוגיים (סרטן הדם).

ניסוי בעכברי SOD הראה השפעה די טובה. בעקבות זאת, היה ניסוי קטן בגרמניה, עם 37 חולים. בכנס האחרון שהיה ביפן, הרופא מגרמניה ביקש להציג תוצאות מוקדמות. הוא סיפר שהניסוי הופסק לפני הזמן כי היו שני מקרים של מוות פתאומי. התרופה גורמת להפרעות בקצב ודופק נמוך בשינה. שני חולים נפטרו מדום לב וזה דווח כאזהרה. הניסוי הופסק למרות שהתוצאות היו צריכות להיות רק בקיץ הקרוב.

תרופות שלא קיימות בשוק
אנטי SOD - חומר הגורם לדיכוי של אותו חלבון.

אנטי- ACHE גורם לדיכוי חלבון ה-ACHE, שפועל בחיבור בין תא העצב לשריר.ל- AchE יש תפקיד במנגנון התכווצות השריר.

התרופה היא פיתוח ירושלמי, והיא נוסתה כבר בבני אדם במחלה אחרת. כעת ממתינים לאישור לטיפול בבני אדם ב-א.ל.ס אבל התהליך דורש עוד זמן רב.

ארימוקלומול - זה הניסוי עם החומר, שצח גזית נסע לארה"ב, כדי להשתתף בו.

החומר, שעובד בצורה שונה מחומרים אחרים, משפיע על הידבקות של חלבונים אחרים.בניסוי בעכברים הייתה עליה בהישרדות ב- 22% לעומת 10 או 15% עם תרופות אחרות.

הניסוי היה קצר ונמשך 12 שבועות. נבדק אם התרופה בטוחה ואין תופעות לוואי. לא נבדקה ההשפעה מבחינת יעילות ואין לכך זכר בדיווח.

כרגע, יש ניסוי יותר נרחב, שכבר התחיל והוא ימשך בסך הכל 9 חודשים. תוצאות יהיו עוד שנה.

יש תרופות רבות נוספות, שנמצאות בתכנון ועשייה, ולא הובאו כאן.

מפגשים קרובים

מפגש התמיכה הבא של קבוצת תל אביב יתקיים ביום רביעי, 14 במרץ, 2007, בשעה 18:00. במפגש תהיה הרצאה של גב' רחל ארבל מביטוח לאומי.
המפגש יתקיים במחלקת השיקום של בית החולים ע"ש סוראסקי ("איכילוב"). הכניסה מרח' הנרייטה סולד 13, תל אביב. הכניסה: במעלית, לקומה 1-.
חולים, בני משפחה, חברים, מתנדבים ומלווים מוזמנים.

מפגש התמיכה הבא של קבוצת חיפה יתקיים ביום חמישי, ראשון במרץ, 2007, בשעה 18:30. המפגש יהיה בהנחייתה של דבורה לובושיצקי, מרצה באוניברסיטת חיפה ומתנדבת. המפגש יתקיים בשד' אבא חושי 13, חיפה (ליד האוניברסיטה הפתוחה).

דבורה כותבת:
המפגש הקרוב יוקדש לשיחה בנושא של מציאת משמעות וקביעת מטרות בחיים של חולי א.ל.ס ובני משפחתם. הנושא הוזכר בסיום יום העיון בשפיים כאחת מדרכי ההתמודדות של החולים ובני משפחתם עם האבדנים הרבים המתלווים למחלת ה-א.ל.ס. המחלה הקשה גורמת להפרעות מוטוריות נרחבות עד חוסר תנועה מוחלט ותלות במכשירי הנשמה, הזנה ותקשורת. המעבר מחיי עצמאות ותפקוד לחוסר אונים ותלות גדולה עד מוחלטת בסביבה מלווה לעתים קרובות בתגובות נפשיות קשות עד כדי אובדן הרצון להמשיך לחיות בתנאים של שליטה כה מעטה על החיים. במפגש נתמקד בדרכים המוכרות לחקירת משמעות החיים במצבי סבל ומוגבלות קשה. אנשים שהיו מעורבים במסעות דומים לחקירת משמעות חייהם בתנאי מצוקה קשה וחולי, מדווחים על שיפור באיכות חייהם והגברת תחושת תקווה ואופטימיות למרות מצבם הגופני הקשה.

אני מזמינה למפגש את כל חברי הקבוצה, חולים ובני משפחה. בתחילתו אביא מספר רעיונות מהספרות המקצועית בנוגע לנושא ובהמשך נוכל לשוחח על משמעות אישית במצבי חיים קשים שאתם אתם מתמודדים.

הגר תערוך סבב טלפוני לפני המפגש ואם מי מכם מעוניין ליצור אתי קשר, אני מצרפת את כתובת המייל שלי: dvoral AT research.haifa.ac.il.

הגר ואני מצפות להיפגש עם כולכם/ן.

יום עיון

ביום 13.3.07 התקיים יום עיון מרוכז לחולים ובני המשפחה, בנושא "התמודדות עם השינויים במשפחה על רקע מחלת ה-א.ל.ס". הרעיון ליום העיון היה של מיכאלה נחמן, פסיכולוגית קלינית ומתנדבת. מיכאלה הנחתה את מפגש התמיכה הקודם של קבוצת תל אביב, שהיה באותו נושא, ומכיוון שהזמן היה קצר והנוכחים הרגישו שיש מקום לערוך יום שלם של שיחות מעין אלה, התגבש יום העיון.

במסגרת יום העיון התקיימו סדנאות, בהן קיבלו המשתתפים כלים בנוגע להיבטים שונים של השינויים, המתרחשים במשפחה.

את הסדנאות הנחו אנשי מקצוע, שמתנדבים בעמותת אטלס: מיכאלה נחמן - פסיכולוגית קלינית ושיקומית; אלינער פרדס - פסיכולוגית קלינית; דבורה לובושיצקי - מרפאה בעיסוק, פסיכותרפיסטית ומרצה באוניברסיטת חיפה; בת-שבע פרילוק - עובדת סוציאלית.

תגובות ליום העיון, שנכתבו בפורום אטלס:
לאה שרייבר: רק שבחים בפי לעבודת ההכנה המעמיקה, להתארגנות, למחשבה הרבה, שהושקעה והרבה רצון טוב. כל זה הביא ליום פורה ומוצלח ביותר, שנתן עזרה גדולה להרבה אנשים. כמה נהדרת הייתה המחשבה להביא את תיאטרון הפליי-בק. הם עשו עבודה נהדרת להנאת כולנו. כל המתנדבים הנפלאים והמנחות המסורות - אתם עושים עבודת קודש. כל הכבוד! אני מקווה שיהיו עוד ימי עיון כדוגמת יום עיון זה.

מלי כהן: תודה גדולה למתנדבות ולמנחות על היוזמה הנהדרת, על הארגון והתכנים. היה שווה כל רגע, שמחה שהשתתפתי.

תמר גביסון: תודה ענקית לכל המתנדבים, למנחות ולעמותת אטלס. יום העיון בשפיים היה חוויתי, מעניין ומרגש. ישר כוח וחיבוק לכל המשתתפים.

יוסי זיס: היה מאוד מעניין, חוויתי, במקשה אחת, כיחידה משפחתית. התיאטרון הוסיף נופך ליום העיון, כמעין הופעת אמן, ויציאה מהשיחות הקשות עם החולים. לקחנו אינפורמציה בלתי-נידלת מהחולים, עצות, מסרים והיכרויות עם אנשים חדשים. מי יתן ונזכה כולם לעוד ימים יפים יחדיו.

רחל זיס: למתנדבים ולמתנדבות, תודה רבה לכם מקרב לב, על שויתרתם היום על כל תוכניות הטלוויזיה האהובות שלכם ועל הזמן הפנוי שנלקח ממשפחתכם וילדיכם. כל הזמן אתם חושבים עלינו ומקדישים לנו מזמנכם ומרצכם, ומוותרים על הרבה דברים למענינו. כל ימי העיון, ימי הכיף והמסיבות לא יכלו להיערך בלעדיכם. חיזקו ואמצו.

שלוש שנים לפעילות המתנדבים
ענת כהנא, רכזת מערך המתנדבים של עמותת אטלס ומנהלת הפורום של רונן פורת, כותבת:

פעילות מתנדבי העמותה החלה לפני 3 שנים בדיוק בעקבות הקריאה של רונן פורת למשתתפי הפורום שלו, ומרבית המתנדבים אכן נמנים בין חברי הפורום. כאשר רונן הפסיק לכתוב את היומן במרץ 2004, פחת מאוד מספר המצטרפים החדשים לפורום, ולכן, גם לקבוצת המתנדבים. בזמן שעבר מאז, פרסם רונן מספר כתבות, אשר הביאו בעקבותיהן גל גדול של תגובות בפורום, אך מעט מאוד מתנדבים חדשים.

האירוע הראשון שצוין בפורום של רונן, ושהביא ליצירת קשרים בין החברים ולגיבושם כקהילה, היה יום הולדתו ה- 34 של רונן, שנחגג זמן קצר לאחר הכתבה בטלוויזיה והפרסום בידיעות אחרונות. מאז אנו חוגגים מדי שנה את יום ההולדת ומשתדלים להראות לרונן כמה הוא אהוב על משתתפי הפורום שלו, וכמה אנו מעריכים את מה שעשה למען העלאת המודעות לא.ל.ס ולקידום פעילות העמותה.

ביום ההולדת האחרון של רונן, שנחגג ב- 28 בנובמבר 2006, ביקשנו מעורכי ynet להוסיף הפניה מדף הבית של האתר, המזמינה את הגולשים לברך את רונן. במהלך שעות ספורות בהן הופיעה ההפניה, הוצף הפורום בעשרות מברכים ומאות מבקרים. חלקם קראו בזמנו את היומן של רונן ושמחו לשמוע מה שלומו, ואחרים נתקלו ביומן בפעם הראשונה. חלק מהמברכים אף הביעו התעניינות בפעילות המתנדבים והציעו את עזרתם. בשיתוף עם רונן, החלטתי לאסוף את כל כתובות הדואר האלקטרוני של המברכים, וליצור רשימת תפוצה של אנשים, שהתעניינותם ברונן קרבה אותם לנושא הא.ל.ס. הוספתי לרשימה כתובות של גולשים שבירכו את רונן בראש השנה ואנשים אחרים שנכנסו לפורום בהזדמנויות שונות. במייל הראשון לקבוצה זו הודה רונן לכולם על הברכות וסיפר על הצורך שלנו במתנדבים חדשים. בעקבות הפניה הזו, הצטרפו אלינו כחמישה מתנדבים חדשים. המייל השני נשלח לאחר אירוע החנוכיף, וגם בעקבותיו היו מספר פניות חדשות. בסך הכל הצטרפו אלינו במחצית השנה האחרונה כעשרה מתנדבים, מספר גדול בהרבה ממספר המתנדבים שהצטרפו בשנתיים שקדמו לכך, ואנו מקווים להזרים באופן זה להרחיב את פעילותינו ולסייע למשפחות נוספות. בין המתנדבים החדשים יש ארבעה מתרגמים, שהצטרפו לצוות המתרגם מאמרים לעיתון העמותה, מתנדבים שיוכלו לעזור לחולים המתקשים בהפעלת המחשב ומתנדבים שיסייעו לנו בארגון ימי כיף.

כל הפעילות שלנו נעשית בעידודו המתמיד של רונן, שגם היום, כאשר אינו יכול להפעיל בעצמו את המחשב, מסייע כמיטב יכולתו ברעיונות ובאירוח המתנדבים, כדי לחזק אותם ולעודד אותם להמשיך בפעילותם החשובה, ועל כך אנו מודים לו בכל הזדמנות שניתנת לנו.

דיווח מכנס בין לאומי לחקר ה-א.ל.ס, שהתקיים בדצמבר ביוקוהמה, יפן - חלק ב'
מאת: ד"ר רוברטה פרידמן, מתאמת מחלקת המחקר, אתר אלסא (איגוד ה-א.ל.ס האמריקאי); 21 בדצמבר, 2006, תרגום: ד"ר רויטל לביא

עזרה נשימתית לחולי א.ל.ס: קושי בנשימה הוא תסמין נפוץ. רבים מהחולים, שעברו טרכיאוטומיה, מעוניינים להישאר בבית. מערכת שאיבה אוטומטית, שפותחה ביפן, יכולה להוריד מהמטפל חלק מהנטל. גירויים חשמליים עוזרים, לשמירה על הכוח של השרירים הפריפריים, בגלל שמירה על פעילות פיזיולוגית, תכונות הכיווץ ורמות הסידן. גירויים חשמליים לסרעפת, משפיעים על פעילותה. מערכת, הנותנת גירויים לסרעפת, שיכולה להישתל בבטחה ולשמר פעילותה, נמצאת פורום מומחים משתפי פעולה:
יו"ר: Jennifer Brand, MPH, Director, Patient Services

הפורום דן בדרכים שונות להתמודד עם א.ל.ס: מידע על גורמים אישיים, החשובים לחולי א.ל.ס ובני זוגם; ההתמודדות, עם בעיות גופניות, פסיכולוגיות, כלכליות ופרקטיות, הנובעות מ-א.ל.ס; אסטרטגיות התמודדות, היכולות לתת לאנשים איכות חיים טובה עם המחלה.

משאלון, שפותח להערכת נושאים אלה, יוצא כי, חולי א.ל.ס יעידו על חייהם, כטובים ושווי ערך, אם הדברים החשובים להם לאיכות חיים, מתקיימים. מידע, המסופק על-ידי מומחים, רמת המוגבלות והתלות בעזרה פיזית, הם היבטים חשובים אבל לא מכריעים בהתמודדות עם המחלה.

אחוז ניכר מחולי א.ל.ס, יפתחו בשלב מסוים של המחלה תסמינים, הכוללים קשיים בבליעה, בריור, בשאיפה ובדיבור, הנובעים מתפקוד לקוי של שרירי הגרון, הלשון, הלסת והפנים. חשוב לסייע בזמן הנכון, בהזנה והרוויה של חולים, כדי למנוע סיבוכים של דלקת ריאות, התייבשות ותת-תזונה. יש לבחון, האם ההנאה של החולה, מאכילת מזון, משפיעה על החלטתו להתחיל טיפול בפג (PEG).

חקר איכות חיי המין: למרות מודעותם והנכונות של החולים לדבר על מיניות, הנושא כלל לא מוזכר. במשך 6 חודשים, התמקדו החוקרים בתשאול חולי א.ל.ס ישירות על חיי המין שלהם. הניידות למיטה ונושאי שינה נמצאו כנושאים טובים להעלאת הדיון בחיי המין ומערכות היחסים.

השפעת המחלה על יחסי בני המשפחה המטפלים עם חולה א.ל.ס: לבני המשפחה המטפלים היו קשיים ניכרים, שהשפיעו על מצב רוחם ואיכות חייהם, למרות שכולם העידו על פנאי מחובות הטיפול. הטיפול לא הפריע ליחסים הבין אישיים, כמו בין ילדים והורים. היחסים בין חולים ובני המשפחה המטפלים נתפסו טובים יותר, מאשר לפני האבחנה ובמקרים רבים התמעטו העימותים בין בני המשפחה והחולים. כל בני המשפחה המטפלים במחקר הבינו, שטיפולם חשוב ומספק וככל שהנכות של החולה חמורה יותר, המטפלים הרגישו סיפוק רב יותר.

הטיפול של בני המשפחה בגופו של החולה: לא מכינים את המטפלים, למציאות היומיומית של הדרישות הגופניות והנפשיות, הנחוצות לטיפול באהוביהם. למטפלים קושי להתרגל לשינויים, החלים בגוף ובמשימות האישיות, אותן עליהם לעשות לאהובם. מטפלים מהמשפחה זקוקים לעזרה בטיפול גופני ותמיכה פסיכולוגית, אבל צורת התמיכה צריכה להתאים למשפחה.

ב- 2002 פיתחו ביפן מדריך, לטיפול בחולי א.ל.ס. המדריך פותח, כדי שהטיפול יהיה אחיד, אולם הכלים שבמדריך הזה אינם מספקים. עבודה עם צוות, המורכב ממומחים מתחומים שונים, מוקדם ככל האפשר, חשובה להגברת ההבנה של המחלה אצל החולה ומשפחתו.

אחת החוקרות, שאמה חלתה במחלה, החליטה להכשיר מטפלים. היא בנתה מודל לייעול עזרה אישית לחולים, בו מקבלים החולים, טיפול ממטפלים, משלוש מערכות ציבוריות תומכות. המטפלים מקבלים הכשרה בקורס בן 20 שעות, בו דנים בדיאטה, תקשורת, טיפול נשימתי, בקרה סניטרית, טכניקות שאיבה, מערכת החוק, אתיקה ושיטות העברה, וכן, פרקטיקה על שאיבה טרכיאוטומית. התכנית הצליחה לספק מטפלים והעלתה את הידע בשלב I של ניסויים קליניים. השימוש באוורור חיצוני הפך לנפוץ יותר ואיתו דילמות של הפסקת הנשמה. חולים באנגליה יכולים לבחור להפסיק הנשמה אך ביפן לא. לכן, לפני ניתוח הטרכיאוטומיה, חשוב להבין את האתיקה והחוקיות של דרישת החולה, להפסיק את ההנשמה.

תמיכה במטפלים: לטבעו המעורפל של האובדן, הנובע מחוסר הוודאות, הקשור בהתקדמות המחלה, השפעה על היכולת של המטפל לספק עזרה מתמשכת. מערכת תמיכה הנפשית וקשר עם מטפלים אחרים, יכולים לאפשר למטפלים מהמשפחה, להתמודד טוב יותר עם האובדן. מטפלים דווחו על חולי גופני ונפשי, כתוצאה מהטיפול באדם אהוב, אחרי שעות רבות של טיפול. בעיקר, בחולים עם הנשמה טרכיאוטומית. כל המטפלים מחפשים עזרה תמיכה ועצה. תמיכה נפשית ומידע מעשי עוזרים לחולה ולמטפל.

הערכה תזונתית: שמירה על תזונה מיטבית בחולה א.ל.ס דורשת ידע על הזנה ועל צריכת אנרגיה במצבים שונים של המחלה. אבדן משקל והערכת BMI (מדד מסת הגוף) הם מדדים לא ישירים לתת-תזונה היות ואבדן משקל הגוף יכול לנבוע מדלדול שרירים ולא מתזונה לקויה. אחד החוקרים פיתח משוואה נסיונית שבעזרתה ניתן להעריך בדיקנות צריכת אנרגיה בחולי א.ל.ס במצבים תפקודיים שונים בהתקדמות המחלה. פיתוח משוואות מנבאות המבוססות על תוצאות מחקר יעזרו לנרמל טיפול הזנתי בקליניקה ובניסויים בתרופות.

PEG מומלץ לסובלים מאובדן משקל מואץ וליקויים בדיבור מיד עם תחילת הקשיים האלה. הענות על ל- PEG תלויה ברמת הקושי בדיבור. אם החולה מרגיש שהבליעה שלו תקינה הוא לא יהיה מוכן ל- PEG ללא קשר לאבדן משקל או קשיים בנשימה.

הטיפול התומך: יש אנשים שכשמודיעים להם שחלו במחלה חשוכת מרפא הם מתמוטטים ואחרים יכולים לחוש הקלה אחרי שנים של חוסר ודאות והתנסויות קשות שהובילו לאבחנה.

המצוקה בחולים המאובחנים דומה להפרעה פוסט טראומטית (PTSD). הם ממשיכים לחיות מחדש את מהלך האבחון בחלומותיהם ובחיי היומיום חודשים רבים אחרי האבחון, ולזה השפעה שלילית על איכות החיים. באמצעות עיבוד הסיפור שלהם, הצליחו המשתתפים במחקר למנוע את החוויה המחודשת ארוכת הטווח של תהליך האבחון.

על שרותי הבריאות להיות מעורבים מוקדם בתהליך המחלה. בשלבים מתקדמים של המחלה החולים קשורים לבית ולכן לא מקבלים טפול רפואי, לא משתתפים במחקרים קליניים ולא מקבלים תמיכה רב תחומית. קבוצת מטפלים (נוירולוג, פיזיותרפיסט, עובד סוציאלי ומתאם טיפולים מרפואיים) שבאו לביקור חולים בבית כל 3-6 חודשים למשך 1-2 שעות, הביאו לירידה באשפוזים, עליה בהיענות להתערבויות שונות, שיפור באיכות החיים לחולים ולמטפלים.

שיתוף פעולה של מומחים מתחומים שונים חשוב לשם קבלת החלטות. למרות ההתערבות, החולה ומשפחתו צריכים להיות מודעים לפוטנציאל דעיכה ולצורך להתכונן ולצפות לסיום החיים.

היבטם בינלאומיים על טיפול ואיכות חיים אפשר ללמוד על חיים עם א.ל.ס מסיפורים אישיים של חולים שהתפרסמו באינטרנט. הסיפורים עזים, נוטים להיות כתובים כפי שהם מתרחשים ללא עריכה. סיפורי המחלה מאפשרים לאנשים לתעד את השפעת המחלה על חייהם וחיי יקיריהם. החולים מדווחים על מצבם, מסייעים בהתמודדות עם תסמינים מסוימים, מוגבלויות מסוימות ומתמקדים במה עדיין אפשר לעשות לעומת מה אבד.

הקדמה

כשיחזקאל היה מאושפז בזמנו בביה"ח רמב"ם, אחרי הכנסת מכשיר ההנשמה, בהיותי גרושתו, הייתי בדילמה רבה מאד - האם לקחתו הביתה ולטפל בו או האם לתת את ההחלטה לבני המשפחה?! לאחר שראיתי את הלך הרוח בבית עם הילדים, החלטתי לקחת אחריות על מצב זה ולקחתו הביתה. אין ספק שהמחלה השפיעה ברמה הנפשית על כל בני המשפחה. שני בנינו נאלצו לשכור דירות על מנת לפנות את החדרים עבור שני המטפלים, נאלצתי לעשות שיפוץ כדי להתאים את הדירה למעבר כסא הגלגלים. בקיצור, הוצאה לא קטנה, אך היא נעשתה בכיף משום שכולנו אוהבים את יחזקאל - משפחה אוהבת וחמה. עצם היותנו גרושים לא היה מורגש משום שמערכת היחסים בינינו היתה קרובה מאד ולכן זה נראה מובן מאליו שאמא מחזירה את אבא הביתה להמשך טיפול.

ההיכרות ותחילת חיינו המשותפים:

שנינו נולדנו בבאר-שבע. ההיכרות היתה דווקא באילת בשנת 1977, כאשר שירתתי במשטרה ויחזקאל היה קצין באוניה מיכלית דלק. באותה עת היתה שביתה גדולה של שלושה שבועות של הימאים. זמן קצר לאחר שובו מהפלגה מאירן, החלטנו שאנו מתחתנים. אני כבר הייתי מבוססת עם בית ועבודה והוא היה בעל חסכונות, כך שלא היו לנו בעיות כלכליות. כ-8 חודשים לאחר נישואינו עברנו לב"ש. יחזקאל עזב את עבודתו בים והחל את לימודי הנדסת מחשבים בשלוחה של הטכניון. אני המשכתי לעבוד במשטרה. מקץ חודש נולד בנינו הבכור אסף, ילד מקסים ומפוכח. כחודשיים לאחר לידתו התגלה אצלי סרטן בגרון. עשיתי ניתוח וחשבתי שבזה זה נגמר, אך לא. בין חופשותיו מהלימודים יחזקאל יצא להפלגות של 2-3 חודשים. לאחר שנתיים ו-9 חודשים נולד בנינו תומר - ה"קופי" של אביו. בתקופה זו שוב התפתחו אצלי גרורות סרטניות. היה לי קשה כאשר יחזקאל יצא להפלגות ונשארתי לבד עם שני ילדים קטנים, אך התמודדתי עם הקושי בעזרתם של השכנים של אותה תקופה. מבלי ליידע את משפחתי, עברתי סדרה של טיפולים בבית החולים וזאת על מנת לעצור את הגרורות הסרטניות ובמקביל המשכתי את עבודתי במשטרה. לאחר סיום לימודיו במכללה עברנו לחיפה, שם החל את עבודתו בפיתוח חומרה ב"פיליפס" (אלסינט לשעבר). ב-1986 נולדה בתנו מורן, ילדה מקסימה וחמודה. יחזקאל מאד רצה בת אחרי שני בנים.

מדי פעם שנינו טיילנו בחו"ל על מנת להנפש מהמתח.

ב-1988 פרשתי מהמשטרה מטעמי בריאות ולאחר כחודשיים החלטתי ללמוד קוסמטיקה רפואית ובמקביל לימודים נוספים לקוסמטיקאית בכירה (כיום אני בוחנת מטעם משרד העבודה). בשנת 2000, יחזקאל החליט שהוא משנה כיוון ועבר לעבוד באלביט מערכות בפיתוח חומרה. הוא היה גאון בסימולציה דיגיטלית והרבה לעזור לחבריו. הוא מאד אהב את עבודתו ונהנה בכל פעם שהצליח לפתור בעיות שאחרים לא הצליחו. בתקופה זו התחלתי את לימודיי באוניברסיטה הפתוחה לתואר כללי B.A.. יצאנו לטיולים בחו"ל לתאילנד, פלמה דה מיורקה ועוד. יחזקאל מאד אהב לשמוע שירים, בעיקר את שלמה ארצי, עופרה חזה וריטה. כמו כן מאד אהב את שלום אסייג ויצפאן. בנוסף הוא מאד נהנה ללכת קילומטרים רבים ברגל. זה נתן לו את החופש למצוא עוד פתרונות לבעיות שנוצרו בעבודה.

משבר הנישואין, גילוי המחלה וההתמודדות עימה

ב-2004 חל משבר נישואינו. אולי בעקבות אירוע מוחי שאימו קיבלה, או מותו של אביו היקר, או כל סיבה אחרת. בכל אופן, בתקופת המשבר המשכנו את הקשר בינינו בצורה חברית.

בספטמבר 2005 התגרשנו בצורה יפה על כוס קפה במזנון הרבנות. יומיים לאחר מכן, בראש השנה, בארוחה חגיגית משפחתית, הבחנתי לראשונה בליקוי בדיבור של בן זוגי. הערתי את תשומת ליבו על כך, אך הוא טען שזה סתם כאב גרון. כמי שחייתי איתו במשך 30 שנה הכרתי את דפוס התנהגותו וידעתי שעליי לקבוע לו תור אצל רופא א.א.ג בביקורו בקופת החולים, תשובת הרופא היתה שלילית - "אין כלום". ההידרדרות היתה מהירה. קבעתי תור לנוירולוג ד"ר צבי באום ולאחר בדיקות של E.M.G, צילומי רנטגן, CT ראש, MRI, נקבע שיש לו מחלת א.ל.ס. המהלומה הייתה קשה לכל בני המשפחה. במשך כל התקופה לא עזבתי אותו, ליוויתי אותו לכל הבדיקות, ראיתי את ההיחלשות של הגפיים. ד"ר דרורי בחוות דעת נוספת שלחה אותו לבדיקה גנטית בהדסה ירושלים. ביחד עם דודתו דזי ובנינו אסף נסענו כולנו. ההמתנה לתשובה היתה מורטת עצבים ולאחר מספר שבועות התשובה הייתה שלילית.

בפברואר 2006, ביקשתי שיחזור הביתה על מנת להקל עליי, עליו ועל ילדינו לטפל בו, הוא כבר לא יכול היה להתרחץ ולהתלבש לבד. במקביל הסתבר לי שהוא נפל פעמיים בעבודתו והציעו לו לעבוד מהבית. ד"ר צבי באום וגם ד"ר דרורי המליצו לו לקחת רילוטק, אך ללא הועיל, לא הייתה הפסקה של הפסיקולציות בידיים וברגליים והיתה אי בהירות בדיבורו. היה קשה להבינו.

במאי 2006 החלטנו שילך לקבוצת ניסוי בבי"ח "איכילוב", אך לאחר כ-4 שבועות חלה הידרדרות נוספת במצבו. יחזקאל כבר לא יכול היה לבלוע. התחלנו עם ריסוק האוכל בבלנדר ולתת משקה "אנשור" עשיר בוויטמינים. הוא החל לרזות וירד הרבה במשקל. באותה עת, לאחר לימודיי באוניברסיטה התחלתי ללכת לקבוצת תמיכה. הרגשתי צורך לתמיכה נפשית ולכלים להתמודדות עם המחלה. את הכלים הללו העברתי לילדיי. ידעתי שהם אמנם בוגרים בגיל, אך מאד צעירים ורגישים, בעיקר הבן תומר והבת מורן שהיתה אז חיילת. ידעתי כבר אז שעליי לקחת את נטל הפיקוד ולזרז את העניינים על מנת שניתן יהיה לעזור לו. כל אותה העת החברים מאלביט המשיכו לבוא לבקר וגם להביא אביזרים מיד שרה על מנת להקל עלינו.

ביוני 2006 חלה החמרה במצבו של יחזקאל והופיעה חולשה בכל הגפיים ובעיקר בגרון ובעצת רופאו ד"ר באום פנינו לביה"ח רמב"ם להחדרת פג. שם חלה הידרדרות נוספת עם מצוקה נשימתית והוחלט על אשפוזו. כל אותה העת לא עזבנו אותו. ילדיי ואני עשינו משמרות על יד מיטתו. האחיות והרופאים הופתעו לראות אותי גרושתו שומרת עליו ומשגיחה שהכל יעבוד. כולם ראו את המסירות שלנו כלפיו. עשינו הכל על מנת שיהיה לו טוב. באחת המשמרות שלי ביום שישי בערב הוא כתב לי על נייר שהוא "מאד מעריך את מעשיי" ועבורי זה היה נהדר. זה חימם את ליבי.

מספר שבועות לאחר אשפוזו בביה"ח רמב"ם חלה הידרדרות נוספת, והפעם מצוקה נשימתית חזקה, אשר הבחין בה בני תומר, אשר היה באותה עת במשמרת ליידו. מיד הוזעק רופא ותומר הזעיק אותי מיד אליו. תוך זמן קצר הייתי בביה"ח. ידעתי שעליי להחליט מהר מה עושים. למרות היותי גרושתו ובת זוגו לחיים ידעתי שילדיי סומכים עליי. ביקשתי שיחברו אותו למכונת הנשמה ללא היסוס. מאותו רגע עד אשר הגיעו בני משפחתו ובני אסף שמונה לאפוטרופוס עליו, הוא חובר לצינורות בחדר מבודד למונשמים. הזעקתי את חבריו מאלביט. חשבתי שהוא נגמר לנו. במקביל הזעקתי גם את עורך הדין שלו, אשר ייצג אותו בגירושין שלנו. בכינוס מהיר עם הרופאים, ילדיי, אחיו ואחותו, הוחלט שיעבור ניתוח טרכאוסומי אשר יאפשר לו להמשיך לחיות, אך לא יוכל לדבר יותר. גם כך התקשורת איתו היתה לקויה. בקושי הוא הצליח לכתוב. לצערי ילדיי חוו חוויות לא נעימות בזמן שהייתו במחלקה. בזמן היותם במשמרות ראו כיצד מתים אנשים וגם יחזקאל ראה זאת וזה הגביר את רצונו לצאת מהמחלקה הביתה. בשארית כוחות ידיו עוד כתב לי להוציא אותו משם. וכפי שידעתי, התחלתי להילחם עם הביורוקרטיה על מנת להוציאו עם מכונת הנשמה.

מלחמת לבנון השניה

כ-3 שבועות לאחר שובו הביתה עם מטפל מחב' כוח אדם יעד הרצליה, אשר אבנר סבוראי המליץ עליהם פרצה המלחמה.לא היססתי הרבה והתקשרתי לכל הגורמים הרלוונטיים על מנת להוציאו מהבית למקום מוגן יותר. תוך זמן קצר העברנו את יחזקאל לבית חולים גריאטרי "בית רבקה" בפ"ת. בין טילים וקטיושות התחלתי מחדש את מלחמתי עם הביורוקרטיה וזאת על מנת לקבל מכונת הנשמה קטנה יותר ועוד אישור למטפל נוסף. החלטתי שאינני מעוניינת שילדיי יתמוטטו עם המשמרות ושזה יחולק בין שני המטפלים. רציתי שילדינו ימשיכו את חייהם כרגיל.

אינני יודעת מהיכן שאבתי כוחות, אך לאחר מלחמה עיקשת עם קופת החולים מאוחדת מרכז קיבלנו מכונה קטנה וקומפקטית מחברת קלינטיקה חיפה עם צוות רפואי נהדר ויחזקאל סוף סוף שוב בבית בחיק המשפחה. לרגע לא חשבתי על נישואין. רק רציתי אותו בבית החם.

הצעת הנישואין והתוצאה

יחזקאל חזר הביתה יום לפני ראש השנה תשס"ז. שמחנו כולנו וחגגנו ביחד את השנה החדשה. בשמחת תורה הפתיע אותי בן זוגי בהצעת נישואין באמצעות לוח אותיות מגנטיות. שמחתי מאד והודעתי מיד לילדיי. לצערי בני משפחתו לא ראו בעין יפה את המהלך הזה ומהרבנות קיבלנו מכתב שהוא אינו כשיר לנישואין. ידעתי שאם אצליח להפריך את טענותיהם ההלכתיות אצליח במלחמתי כי את ההלכה למדתי וידעתי שלכל רב פירוש משלו, כולל הרמב"ן ואבן העזר. היות ומדינתנו הינה מדינה מתוקנת, ידענו שיש תחליפים לעקוף את מוסד הרבנות וזה מה שעשינו. באחד מביקוריו של הרופא, יחזקאל כתב לו "אשתי אשה אצילית". זה מחמם את הלב שיש מישהו שמעריך את מעשיי.

אין כמו הבית

כולנו למדנו שאין כמו הבית בטיפול בחולה מונשם. אנו חיים בבית עם שני מטפלים, אחד מהודו והשני מנפל. אמנם הפרטיות נעלמת כאשר שני מטפלים זרים מסתובבים לנו בבית אך זו עזרה כבירה וע"י כך כולנו יכולים להתפנות לעיסוקינו. בסופי שבוע כאשר מטפל אחד יוצא לחופש ל-48 שעות, אנו עושים משמרות. רק כאשר צריך להחליף ליחזקאל חיתול, ילדיי מעירים אותי על מנת שאעזור להם.

הטיפול בבית מצריך הרבה סבלנות והרבה כוחות נפשיים להתמודד עם מגוון רחב של בעיות בריאותיות, אשר אנו נתקלים בהם כל יום. הפכנו את הבית למיני בית-חולים, למדנו מגוון רחב של טיפולים וכולנו נהפכנו לכמעט רופאים. גם המטפלים למדו להיות אחים.

המטפלים מבצעים את עבודתם ביום ואנו בלילה. אנו נותנים לשני המטפלים חופש מוחלט להכין לעצמם את האוכל שהם אוהבים. שניהם מסתדרים ביניהם וכולנו נקשרנו אליהם. אין ספק שהמעבר לבית גורם לשינויים במשפחה. לאחר ששני בניי שכרו דירות, את שני החדרים שהתפנו, הקדשתי למטפלים. עצם החזקת המטפלים שווה כל גרוש שאנו נותנים כי זה מקל על חיינו מאד. אני חזרתי ללמוד וילדי תומר חזר גם הוא ללמוד בטכניון ובקיצור כולנו חזרנו לעצמנו. אני ממשיכה ללכת לקבוצת תמיכה בתקווה שאקבל עוד כלים להתמודדות עם המחלה.

יחזקאל מור מתקשר עם בני משפחתו בעזרת לוח אותיות. השיר הבא הוכתב על ידו, לשולמית.

שיר פרידה - יחזקאל מור

אולי הזמן להיפרד, זאת אני יודע.
הייתם לי כל עולמי, הייתם קרן אור,
כשתקשיבו לשיר תדעו אני שומע,
גם בעולם אחר נפשי תמיד תזכור.

התברכתי באישה וילדים לתפארת.
את חיי מילאתם באור ואהבה,
וכשאני חושב על שעברנו יחד,
בחיוך אני מביט ובאהבה.

אסף, מורן ותומר, ילדיי האהובים.
אשתי היקרה, נשיקות וחיבוקים,
קבלו את זה השיר כמזכרת קטנה,
שיר זה ילווה אתכם עם מילים ומנגינה.

אתה אסף, בני היקר, שלפעמים קצת מפוזר,
יכולת ארגונית גדולה, ללא ספק מוכשר.
מורן המתוקה כמו זריחה של בוקר,
בצחוקך המתגלגל את עולמי מילאת.

דייקנות, שאפתנות, זו תכונתו של תומר
עוד תמצא את השלמות החצי השני.
היו ימים בהם הלכתי הרבה ברגל
ונהניתי מהקובֶה של אימי ודודתי, דזי.

לך אשתי היקרה שותפתי לדרך
נאמנה ומסורה, תודה מקרב לב
מול כל המכשולים לא ויתרת לרגע
ולמעני נלחמת בכל כוחך.

השיר מוקדש לכם משפחתי היקרה
אסף, מורן ותומר ולך אשתי האהובה
גם אם זה מרגיש פתאום עצוב נורא
הרי עברנו יחד חוויה כל כך גדולה.

אבי אימי וגם אתה אחי אורי היקר
ואחותי נורית ודודתי דזי, נעמי ושולה
הביטו לשמיים מנצנץ שם כוכב,
אני שם מביט בכם בחיוך ובעונג רב.

בני משפחה וחברים מספרים על יחזקאל מור.

אני בתוכיי
מאת: פ. היל; מתוך: עלון מצעד הפנים של א.ל.ס, מהדורת ספטמבר 2006; תרגום: מירב ארבל

כשאני מביט במראה, אותן עיניים ניבטות,
אך זהו אני חיצוני, של תחפושות.
ואיני יכול למנוע זאת מעיני האחרים
אך מי שהייתי תמיד, עדיין בתוכי, בפנים.

איני יכול לבטא מחשבות כפי שנהגתי בעבר
למרות שאני חושב דומה, אולי אף יותר אותו הדבר.
דבר לא השתנה, מבחינתי,
אפילו שלא יכול לעשות כמו שעשיתי.

משהו מרושע מביס את גילי
ואין לי הכוח לבטא את זעמי
בכל זאת, למוח שלום
בעוד הגוף נחלש עוד ועוד מידי יום.

הלוואי ותזכרו אותי כפי שהייתי פעם
כשחייתי חיים רגילים כמו כולם.
אל תדברו אלי כאילו אני סתם קטין
הגוף שלי חולה. לא אני שבפנים.

מרגיש לבד כאן כשאני חולה
והנה, עדיין אוהב סרט קולנוע שווה.
תביאו ושבו ונראה אותו יחד,
או שסתם נדליק טלוויזיה בנחת.

אולי תקריאו לי קצת תנ"ך, זה מנחם.
אני יודע שאלוהים יהיה כל-כך גאה בכם.
צריך אתכם חברים, למרות שלא יכול לבקש;
המחלה הזו היא אתגר של ממש.

אני מבטיח לכם, זו לא מחלה מדבקת.
הלוואי ותזכרו אותי בצורה מדויקת.
החוץ שונה, אני יודע מה אתם רואים,
אבל בתוכי אני עדיין אותו הדבר מבפנים.

יוסי זיס, שסיפורו האישי הופיע בגיליון הקודם, כתב על חוויות משפחתו בביקור בספארי

עמותת אטלס הוקמה לפני 9 שנים ע"י סטנלי שרייבר ז"ל.
העמותה שמה לה למטרה לתמוך בחולים ובבני משפחותיהם. התמיכה מתחלקת בין תמיכה נפשית, עזרה ועידוד, ובין סיוע במגוון היבטים להקלה על בעיות וקשיים פיזיים, שפוגמים באיכות חיי החולה ובעצמאותו. העזרים, שמותאמים במיוחד לבעיות ספציפיות של חולי א.ל.ס, עולים ממון רב ונרכשים ע"י העמותה לשימושם של החולים.
העזרים והאביזרים נמסרים לחולים לשימוש, בלא תמורה כספית.
לעמותה אישור מס הכנסה לענין תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה
לתרומות כספיות ו/או לתרומות של אביזרים ועזרים, עזרה, התנדבות או פעילות, ניתן לפנות ל:

עמותת א.ט.ל.ס
ת.ד. 2062, רמת השרון 47220
טלפון : 5403270 - 03
פקס: 9341220 - 03
דוא"ל: atlasals@zahav.net.il

קוראים המעונינים להגיב למלל או לתכנים מוזמנים לפנות לעורכת

מייסד העיתון ועורך ראשון: אמיתי וייסמן ז"ל
עורכת: יעל יעקב yael-j@012.net.il
מתרגמים: אמיר כספי, שני ריף-פרופסורסקי, עמוס פביאן, דנה פז פרינס, ד"ר רויטל לביא, איתן רזינסקי, מירב ארבל, דפנה קיסר
מערכת: לאה שרייבר ואבנר סבוראי
קוראים-מבקרים: מרסל וייסמן, רבקה זלצברג, ענת כהנא, דבורה לובושיצקי, ד"ר רחמים מלמד-כהן, יפה מרום, מיכאלה נחמן, יעל פורת, אלינער פרדס
עורכת טכנית: שאולה הייטנר