יום עיון

עמותת אטלס ומתנדבי הפורום של רונן פורת יקיימו יום עיון מרוכז, לחולים ובני משפחה. יום העיון יתקיים ביום שלישי, 13 בפברואר, 2007.

נושאו יהיה "התמודדות עם השינויים במשפחה על רקע מחלת ה-א.ל.ס".

במסגרת יום העיון, תתקיימנה סדנאות, בהן יוכלו המשתתפים לדון ולקבל כלים בנוגע להיבטים שונים של השינויים, המתרחשים במשפחה.

הסדנאות תונחנה ע"י אנשי מקצוע, שמתנדבים בעמותת אטלס: מיכאלה נחמן - פסיכולוגית קלינית ושיקומית; אלינער פרדס - פסיכולוגית קלינית; דבורה לובושיצקי - מרפאה בעיסוק, פסיכותרפיסטית ומרצה באוניברסיטת חיפה; בת-שבע פרילוק - עובדת סוציאלית.

יום העיון יתקיים בבית הארחה, בקיבוץ שפיים, בין השעות 08:30 - 17:00. סדר היום יכלול התכנסות וחלוקה לקבוצות קטנות, מספר שיחות קבוצתיות, ארוחת צהרים, פגישה בתיאטרון פלייבק, למופע בהשתתפות הקהל ופגישת סיכום.

הסדנאות תונחינה, בהתנדבות, ע"י אנשי מקצוע. מחיר השתתפות בהוצאות יהיה - 50 ₪ לאדם.

ההזמנות נשלחו בדואר ובסמוך לקבלתן, מתנדבי הפורום של רונן פורת יערכו שיחות טלפון. מי שמעוניין להקדים ולהירשם, מוזמן לפנות לדליה, מתנדבת מהפורום של רונן: 050-6576135 או 08-9262010.

יום העיון פתוח לחולים, בני-בנות זוג, ילדים, הורים, נכדים, אחים/אחיות ובני המשפחה הרחבה.

תהיה העדפה להפריד בין בני אותה משפחה בחלוקה לקבוצות קטנות, כך שאם החולה זקוק לבן המשפחה כמלווה, כדאי לצרף גם מטפל. מטפלים בשכר, שיצטרפו לחולה, פטורים מתשלום.

סיכום מפגש עמותת אטלס מיום 3 בינואר, 2007 (קבוצת תל אביב)
כתבה: ענת כהנא, רכזת מערך המתנדבים של עמותת אטלס ומנהלת הפורום של רונן פורת

יום העיון המרוכז יהיה המשך למפגש התמיכה. המפגש היה בהנחיית מיכאלה נחמן, פסיכולוגית קלינית ושיקומית, ומתנדבת, ועסק בנושא ההתמודדות עם שינויים במשפחה של חולה א.ל.ס.

השיחה החלה בהקדמה של מיכאלה: העולם בו אנו חיים משתנה כל העת, ואנו נאלצים להסתגל לשינויים אלו, לעיתים אפילו בלי להיות מודעים לכך. יש שינויים קבועים ויש שינויים זמניים, ויש מצבי חיים מיוחדים כמו פיטורים, גירושין או פרישה לגמלאות, שמחייבים הסתגלות והערכות למצב החדש.

גם מחלות הן סוג של שינויים:

• מחלות אקוטיות - שמופיעות ונעלמות, כמו שפעת. במקרים כאלו אנו יודעים שמדובר במצב זמני.
• מחלות כרוניות - מחלות שיש בהן יציבות, ומרגע שמסתגלים למצב החדש אין יותר שינויים.
• מחלות דינאמיות, כמו א.ל.ס - המחלה לא מתייצבת וכל הזמן יש שינויים, ולכן ההערכות קשה יותר.

ההסתגלות הפיזית והנפשית ב-א.ל.ס קשות יותר בגלל השינויים הפיזיים התכופים, ובגלל הדינמיות של המחלה. גם מרכיב הזמן מקבל משמעות שונה במחלה זו, בגלל חוסר הודאות לגבי אופן וקצב התקדמות המחלה. דבר זה מגביר את החרדה של החולה והסובבים אותו.

מצבי לחץ כאלו גורמים לשינויים התנהגותיים אצל אנשים, והשינויים מתרחשים בכל הרמות - גם אצל החולה עצמו וגם אצל הסובבים אותו, וזה משפיע על מערכות היחסים: יחסים בין בני זוג, תפקידים שמשתנים בין בני המשפחה, יחסים בין הורים לילדים. כאשר ההורה חולה, מקבלים עליהם הילדים משימות שלא ביצעו לפני כן, ויש חילופי תפקידים בין ההורה והילד. גם מערכות היחסים עם המעגל המורחב יותר במשפחה ועם החברים מושפעות מהמחלה, כאשר לעיתים זה מחזק את הקשרים ולעיתים מערער אותם.

הסתגלות עם מצב חדש ב-א.ל.ס פירושה, שאנו משלימים עם האובדן, וזה כרוך בתהליך של אבל וקבלה.

מדבריהם של המשתתפים:

אשת חולה: מאז שבעלי חלה, אני עוסקת רק בטיפול בו ובדברים, שחייבים לעשות, ואינני עושה דבר למען עצמי. אני מרגישה שחיי נעצרו. בעלי אינו מדבר על המחלה עצמה ולא מתעמת עם המשמעויות שלה כלפיו וכלפי בני המשפחה, וזה מכביד עלי, שאין דיאלוג ולא משוחחים על ההשפעות של המחלה על כולנו.

בת של חולה: המחלה של אבא השפיעה מאוד על מערכת היחסים שלנו. לפני המחלה לא התגוררתי בבית ההורים וביליתי איתם מעט מאוד זמן, ועכשיו אני מבלה איתם הרבה יותר, משתדלים לעשות יחד דברים, לצאת ולבלות יחד ככל הניתן.

נכדה של חולה: לפני שסבתא חלתה, היא הייתה מאוד דומיננטית במשפחה, ועכשיו יש עומס גדול יותר על סבא ועל אמא שלי (בת של החולה). גם עכשיו סבתא מאוד דומיננטית ומנהלת את הבית, אבל לא ע"י ביצוע הדברים בעצמה, אלא ע"י מתן הוראות לאחרים. המחלה משפיעה מאוד ברמה הנפשית על כולם, כי אמא נמצאת במתח עצום והיא הרבה פחות זמינה לנו, הילדים, מאשר היתה קודם.

חולה: בתחילה נרתענו מלבוא למפגשים, כי לא רצינו לראות חולים במצב קשה יותר, ולא רצינו לראות מה צפוי לי בהמשך. לאט לאט קיבלנו אומץ, כי המצב התדרדר.

אשת חולה: אני מרגישה כמו שחקנית בתיאטרון "הבימה". כלפי חוץ, הכול מתנהל כרגיל, אבל בפנים קשה מאוד.

בת של חולה: אנחנו משתדלים לאפשר לאמא לנהל את אורח החיים הקודם שלה, וגם החברים עוזרים מאוד. אבל עדיין כאשר אני עושה משהו למען עצמי יש לי רגשי אשמה.

דברי סיכום של מיכאלה:

גם הפעם, עולה נושא התקשורת וכמה חשוב לדבר על הדברים ועל הקשיים איתם מתמודדים. הדיבורים לא משנים את המציאות, אבל גורמים לתחושת הקלה וזה חשוב מאוד.

זה התפקיד של קבוצת התמיכה, שמאפשרת לכל המשתתפים לדבר על הקשיים ולהכיר בהם. כאשר כולם נפגשים, כל אחד מבין שגם אחרים עוברים אותם תהליכים ושמה שהוא מרגיש הוא לגיטימי.

מיכאלה סיפרה על כך, שבכוונתה לארגן סדנאות יומיות, בהן בני משפחה וחולים יוכלו להיפגש ולשוחח במהלך יום שלם של מפגשים, ללא מגבלת הזמן שיש, לקבוצה הנפגשת בבי"ח "איכילוב".

בסיום ההקדמה, קראה מיכאלה את מכתבו של ד"ר רחמים מלמד-כהן, בו הוא סיפר איך המחלה השפיעה על מערכות היחסים במשפחתו:

תגובות

דנה אמיר: היה מפגש מעולה, אנשים אחד אחד. תודה גדולה למיכאלה על הנחיית מפגש תמיכה חשוב ביותר ואם מותר לומר, גם מרתק. תודה לכל המשתתפים, שסיפרו את סיפורם האישי בפתיחות ובאומץ רב. זה לא מובן מאליו.

כמו שאמרתי במפגש, אני חוזרת ואומרת, פשוט להוריד את הכובע בפני כל אותם חולים ובני משפחה המתמודדים עם קשיים כל כך עצומים, עם עומס רגשי ופיסי אדירים. הערכה גדולה אני רוכשת לכולכם, חיזקו ואימצו. כאדם בריא, שאין במשפחתו חולי, יצאתי מהמפגש עם המון כוחות. אני מאמינה שעל אחת כמה וכמה, יצאו משם האחרים מחוזקים.

תודה לרחמים מלמד-כהן, שאמנם נבצר ממנו להגיע אך שלח את דבריו דרך מיכאלה. הכנות והפתיחות של הדברים ראויים להערצה, באמת.

הרבה מאוד ידע, ניסיון וכוונות טובות יש לעומדים בראש העמותה ול"ותיקי הקהילה"- לאה שרייבר, אבנר סבוראי, ענת כהנא, מיכאלה נחמן, יעל פורת, רחמים מלמד-כהן ואנשים נוספים. מנגד, נשמעו במפגש קולות חזקים של הצורך אצל חולים פחות ותיקים ובני משפחותיהם, במידע. המון שאלות. והתשובות, ברובן הגדול, קיימות. חלקן כתובות פה באתר העמותה, חלקן אצל מי שהזכרתי קודם, ואת כל הפרטים על איפה נמצא מה, אפשר לקבל אצל ענת, אבנר והאחרים (ותודה לכם על כך!).

בנוסף, קיים הידע המצטבר אצל כל חולה וחולה, אצל כל משפחה. אני מאמינה, שככל שתהיה יותר פעילות פה בפורום, כך יהיה קל יותר להיעזר בכל הידע והניסיון שנמצא אצל אנשים. זאת, בנוסף לתמיכה רגשית וחברות, שמקום כזה יכול לספק. אז, קדימה. אני מקווה שהפורום ייהפך כלי קצת יותר פעיל, והכול תלוי כמובן בכל המשתתפים. בהצלחה.

מפגשים עתידיים

מפגש התמיכה הבא של קבוצת תל אביב יתקיים ביום רביעי, 14 בפברואר, 2007, בשעה 18:00. במפגש, תספר ד"ר ויויאן דרורי, מנהלת מרפאת ה-א.ל.ס הארצית בבי"ח "איכילוב" בת"א, על הכנס העולמי, שהיה ביפן, בו השתתפה ועל המחקרים החדשים, שהוצגו בו.

המפגש יתקיים במחלקת השיקום של בית החולים ע"ש סוראסקי ("איכילוב"). הכניסה מרח' הנרייטה סולד 13, תל אביב. הכניסה: במעלית, לקומה 1-.

חולים, בני משפחה, חברים, מתנדבים ומלווים מוזמנים.

מפגש התמיכה הבא של קבוצת חיפה יתקיים ביום רביעי, 7 בפברואר, 2007, בשעה 18:00. המפגש יהיה בהנחייתה של דבורה לובושיצקי, מרצה באוניברסיטת חיפה ומתנדבת. המפגש יתקיים בשד' אבא חושי 13, חיפה (ליד האוניברסיטה הפתוחה).

דבורה כותבת: המפגש יוקדש לשיחה בנושא, שנדון במפגש האחרון של הקבוצה התל-אביבית: התמודדות עם שינויים במשפחה של אדם החולה ב-א.ל.ס וזאת, על סמך בקשתם של המשתתפים, במפגש האחרון של הקבוצה. אחרי דברי הקדמה שלי, יוזמנו המשתתפים לתאר את השינויים במשפחתם בעקבות המחלה, הקשיים הנלווים ודרכי ההתמודדות שלהם. חשוב שנלמד לעזור ולהיעזר איש ברעהו. אין מורים גדולים יותר מאנשים החווים על בשרם את הקשיים ונאבקים כל יום, עם השינויים המתוארים והאבדנים הנובעים מהמחלה. הגר ואני מחכות לכולכם/ן: חולים, בני משפחה, מתנדבים ומלווים.

הגר תערוך סבב טלפוני לפני המפגש ואם מי מכם מעוניין ליצור אתי קשר, אני מצרפת את כתובת המייל שלי: dvoral AT research.haifa.ac.il
להתראות, דבורה

מגע אנושי הוא המפתח להתמודדות עם מחלה
פורסם ב- Pasadena, קליפורניה, ארה"ב, ביום 13.1.07, תרגום: דפנה קיסר

ליאו גרין, כתב וצלם-וידאו של ה- Inland Valley Daily Bulletin, אובחן כחולה א.ל.ס ב- 16 באוגוסט, 2006. בטורו החודשי בעיתון, ליאו חולק את מחשבותיו, תוך כדי התמודדותו עם המחלה, ומקווה להסב יתר תשומת לב למחלה "זנוחה" זו התוקפת מעל 5,000 אמריקאים מדי שנה.

ציטוט מתוך הטור החודשי:

"מה שלומך?" שאלה האישה בקבוצת התמיכה. כוונתה הייתה בעצם "כיצד אתה מתמודד?".

"שלומי טוב" עניתי בטון בוטח, כמנסה לרמוז, שהמצב אף יותר מטוב. וזאת למרות, שזרועותיו העקשניות של המוות מתמידות במשיכתן אותי מטה. זה מה שמחלת לו-גריג יודעת לעשות.

שרירי נחלשים, הדיבור הופך יותר ויותר עילג, ואם בהתחלה היה קשה להתלבש לבד- עכשיו זה כמעט מחזה קומי. עם זאת, אין מדובר כאן במחלה אלא בדברים, שעדיין תחת שליטתי. למשל, איך אני מגיב למצבי. ובהתחשב בכל זאת, שלומי יותר מטוב.

במבט לאחור, המסע לא התחיל ברגל ימין. לפני כחמישה חודשים, לאחר סדרה מתישה של בדיקות, שכללה את רוב הבדיקות הרפואיות הפולשניות הקיימות, הנוירולוג שיחרר לאוויר העולם את אבחנתו המנומקת היטב.

העצבים, השולטים על השרירים הרצוניים שלי, קמלים וגוססים. בסופו של דבר, לא אוכל לזוז, לאכול או אפילו לנשום. פסעתי החוצה מהמרפאה אל תוך מערבולת רגשית.

הכחשה היא תגובה ראשונית שכיחה בקרב המאובחנים החדשים. קשה לבלוע את החדשות הרעות בבת אחת. חלקנו זועמים- פגשתי גבר, שאובחן לאחרונה וקבל בפני על כך שלקח לרפואה המודרנית שנה להגיע לאבחנה הנכונה, והרי אבחנה מוקדמת יותר לא הייתה משפרת את מצבו. אחרים נתקפים חרדה ומחפשים מאמרים רפואיים באינטרנט, שיספקו רסיסי תקווה, או אולי שביב מידע שמישהו פספס. חלק מהנואשים שוברים חסכונות או לווים כסף כדי לקנות תרופות שאין בהן תועלת ויש גם את אלו שמסתלסלים כעלים בסתיו ועפים ברוח.

אני? צנחתי ישר לתוך היגון, נפרדתי בדמעות ממשפחה וחברים, ואפילו מהכלב מעבר לפינה, שממילא מעולם לא חיבב אותי. עבורי, הכח להתמודד נמצא דרך המגע האנושי. נראה, שחלקנו יודעים להתמודד עם מצבים כאלו טוב מאחרים, חלק נמצאים בשלב מתקדם יותר במסע ההתמודדות הרגשית. על ידי מגע, אנו למדים.

בעיני, אנג'ל איילה הוא מורה רוחני. הוא הגיע למספר פגישות של קבוצת התמיכה לחולי א.לס ב- Loma Linda. בפעמיים בהן ראיתי אותו, הוא האיר את החדר בחוש ההומור ובלהט שבו. אנג'ל עודד את המאובחנים החדשים להושיט יד לעזרה. ספרו לחבריכם, אל תחששו לדבר איתי, אני רוצה לדבר איתך, בוא ונהנה מהזמן שלנו יחד, הוא אמר והוסיף ואמר "אם אתה נשוי ויש לך ילדים- אמץ אותם אל ליבך. אמור להם שלא משנה מה, אתה אוהב אותם ורוצה להיות איתם".

כתבה במוסף 7 ימים של ידיעות אחרונות

מירב לוי: "זו בומבה נוראית. זוג צעיר, בשיא של ההתחלות בחיים, עם המון מטרות ותוכניות. ...את מבינה שזה לא סרט של אנשים אחרים, זה שלך. העיכול הוא הדרגתי. בהתחלה את מסתובבת כמו זומבי, אבל לאט לאט את מנסה להרים את הראש ומתחילה להתארגן. למתבונן מבחוץ מצבו של שמוליק נראה קטסטרופה, אבל למדנו להסתגל. ...לפעמים יורד האסימון ואת נותנת לעצמך להתפרק. הרבה פעמים אנחנו מתפרקים יחד ונבנים מזה. כל פעם מחדש יש החלטה לאסוף את עצמנו מחדש. בהתחלה היו הרבה רגעי שבירה, כי זה סוג כזה של מחלה, שיש בה הרבה פרידות: פרידות מתפקודים שונים כמו הליכה ודיבור. לאט לאט מתרחש ניתוק עצבי ונפגע עוד איבר. ...אם יושבים ומסתכלים על שלושת רבעי הכוס הריקה מגיעים לאומללות ולהתמוטטות. עם הזמן לומדים ליהנות מהדברים המעטים שנשארו, כמו משחק כדורגל של הילד והליכה לסרט. רק כשמקבלים בוקס בפרצוף לומדים לקבל את המובן מאליו כאילו זה דבר מדהים. אני גם מתנחמת בזה שאלוהים נתן לנו פרידה איטית".

מורן מור, בת 20: אבא בהתחלה התכחש לזה שהוא חולה, הוא היה בטוח שלא אבחנו אותו נכון. לא קל להבין שיש מחלה כזאת. רק כשהוא לא הצליח לאכול, בקושי נשם והיה לו קשה ללכת, הוא הפנים שהוא חולה ב-א.ל.ס. עוד לפני שאבא חלה הייתי לו תחושה קשה שמשהו רע עומד לקרות. הוא אמר לי: "אל תיקחי כמובן מאליו את זה שיש בית ושאני יכול לשלם את הלימודים שלך, כי יכול להיות שהכל ייעלם". עכשיו המשפט הזה חרוט לי במוח. אז לא התייחסתי לזה".

שלומית מור: "אנשים חושבים שמתמוטטים במצב כזה, אבל דווקא ההיפך. אתה מוצא כוחות בעצמך שלא חשבת שהם קיימים. בעקבות המחלה הבנתי שאני יכולה לדאוג לעצמי. אני גם אוהבת את עצמי יותר, כי גיליתי שאני יכולה להתמודד עם הכל. ...אני לא יודעת איך אני מתמודדת עם המצב הזה, מזל שאני הולכת לקבוצת התמיכה בחיפה".

אילן גרו: "בהתחלה הייתי בהלם. בכיתי כשהודיעו לי שאני חולה, ובחיים לא בכיתי קודם. היום אני לא בוכה יותר. הבכי לא יעזור. הכאב צף, ואני משלים איתו".

גלית גרו: "אין את הלוקסוס להתפרק, צריך להמשיך לתפקד בשביל הילדים. את לא יכולה ליפול לתהום ולקחת אותם איתך. יש שעות מאוד קשות, ואז הולכים לישון עם כל הקושי ובבוקר קמים ליום חדש".

אילן גרו: "אחד הקשיים הגדולים היה לספר לילדים, ניסינו למשוך כמה שיותר זמן עד שסיפרנו להם. חיכינו עם זה, אבל היה קשה לשחק את המשחק, שהכול בסדר. אני מאמין שהדבר הנכון הוא להגיד להם את האמת בלי לייפות ולהסתיר, כי השקר מתגלה תמיד".

אילן מספר על רגעי השבירה, למרות הרצון להישאר חזק מול הילדים: "זה קורה כשאני מסתכל במראה ולא מזהה את הגוף שלי. מאוד רזיתי. השרירים נעלמו בכתפיים ובחזה. ...אני שואל את עצמי, רגע, זה אני? אני לא יכול לצאת מהגוף שלי ולברוח. יש גם התמודדויות יומיומיות עם דברים חדשים שאני לא מצליח לעשות, כמו להרים את הכוס. אתה מרגיש שנעשה לך יותר ויותר קשה לעשות משהו, ואז מגיע היום שבו זה קורה: אתה לא יכול יותר לחתוך את הסטייק. יש הרבה רגעי תסכול, כמו למשל כשאני לא מצליח לפתוח רוכסן ואני צריך פיפי. זה חוסר אונים נורא. כשהרמתי מזלג הזעתי כאילו אני מרים עשרה קילו. לפעמים שאלתי את עצמי אם כשאני אוכל אני מכניס או מוציא יותר קלוריות".

גלית גרו: "מאז שאילן חולה, המוטו שלנו הוא למצות את הרגע. עכשיו אנחנו מתכננים את הטיול הבא. צריך ליהנות מכל יום. בהתחלה הייתה המון עשייה ממקום של פרידה, של פעם אחרונה עושים את זה. הצטלמנו המון. אילן ביקש שנתעד את כל מה שאנחנו עושים כדי להשאיר חומר מוחשי לילדים ממנו ומדברים שהם עושים יחד. הכנו קלטות, סרטים ותמונות בשביל הילדים. ...עצם העשייה לא השתנתה כל כך כמו עצם ההסתכלות על העשייה. כל דבר שאילן עושה אתה מעסיק את עצמך בשאלה, האם זו הפעם האחרונה שהוא עושה את זה. בסוף אתה מפסיק לשאול. השאלות האלה לא מובילות לשום מקום, אז מכניסים למגירה את הכאב וסוגרים אותו שם".

על השינויים הרגשיים - אילן גרו: "אני אדם שונה כיום, יותר רגיש ורגשן, פחות קול. פתאום אני מעריך כל דבר, כל נשימה, כל צעד. הנפילה כל כך קשה כי הכול היה טוב. הרגשתי שאני כל-יכול. כל מה שרציתי עשיתי. הייתי מלך העולם. לא האמנתי שיכול לקרות לי משהו נורא".

מיכל יעקוקוביץ': "השנה הראשונה אצלנו הייתה הכי קשה. התמודדנו עם הגילוי, ההבנה מהי המחלה, הכעס וההכחשה. היינו בטוחים שאצלנו זה לא יהיה כמו כולם והמצב לא יידרדר כל כך מהר, אבל טעינו. היה לנו נורא קשה לספר לסביבה שבני חולה. היינו זוג מאוד חזק וקרייריסטי, עם ילדים מוצלחים ובית יפה, ופתאום אנחנו מציגים חולשה. אבל תוך שאת מספרת לאחרים, את שומעת את עצמך אומרת את האמת שעד אז ניסית להכחיש. אני לא יודעת מאיפה מגיעות תעצומות הנפש להתמודד. לא בכינו כמעט, אולי בגלל שבני לא בוכה. קיבלנו החלטה להיות חזקים ולשדר חוזק כלפי העולם. ...השבוע הכי קשה היה כשבני לימד אותי לתייק את כל החשבונות והמכתבים מהבנקים. אז הבנתי שבני נפרד מהתפקידים שהוא עשה, כאילו מעביר לי את השרביט. יש בי גם כעס מאוד גדול, אבל לא ברור כלפי מי. אולי כלפי הגורל? ...יש כעס על העולם. ...הגוף בוגד ובוגד וכל המשפחה עדה, כולל החולה, להידרדרות היומיומית. את נעשית מודעת לאובדן: אובדן היכולת לאחוז סכין ומזלג, להחזיק כוס, לכתוב וללכת. אובדן על גבי אובדן. כל שבוע יש אובדן חדש. אנחנו היום בשלב של השלמה, שחשבתי שלא יגיע. החלטנו לקחת את עצמנו בידיים ולנהל חיים טובים במסגרת מגבלות המחלה. במקום להתחפר מתחת לשמיכה את מרימה את הראש וחיה הכי טוב שאת יכולה. הראש של בני נשאר אותו ראש. הוא עדיין פרטנר בשבילי, פרטנר שאני יכולה להתייעץ איתו ולספר לו דברים. את כל העצב והכאב מחזיקות האהבה הגדולה והחברות האמיצה שיש בינינו".

בכתבה, סופר על עמותת אטלס ועל פעילותה- הקמת מרפאה רב-תחומית ל-א.ל.ס וגיוס משאבים כספיים להפעלת המרכז; עזרה עם עובדים זרים; רכישת אביזרים מיוחדים כמו כיסא גלגלים, מיטה מיוחדת, מנוף, מחשב נייד ועכבר-ראש; מפגשי תמיכה חודשיים, בתל אביב ובחיפה; ימי כיף ומפגשים חברתיים; חקיקת חוקים בכנסת ופעילות ענפה מול הרשויות ומשרדי הממשלה, כמו למשל ביטוח לאומי.

לצד מטרות ופעילות העמותה, נכתב גם על עמותת ישראלס ועל מופע ההתרמה שארגנה- "שותפים למאבק", שהתקיים ביום 27.1.07 באוניברסיטת תל אביב. כל הכנסות המופע קודש לחקר המחלה. האמנים המובילים- ארקדי דוכין, מיכה שטרית, אהוד בנאי ואביתר בנאי תרמו את הופעתם וכל הכרטיסים למופע אזלו שבוע לפני המופע. עוד נכתב על אביחי קרמר ועל העמותה שהקים בארה"ב PRIZE4LIFE, שמטרתה להאיץ את חקר המחלה באמצעות פרס של 3.5 מיליון דולר, שיינתן לחוקר, שיוכיח פריצת דרך משמעותית בחקר המחלה.

ביום 25.1.07, שבוע אחרי פרסום הכתבה, פרסם מוסף סוף-השבוע של ידיעות אחרונות, 7 ימים, תגובות לכתבה:

מיכל יעקובוביץ'-דגן: מחלת ה-א.ל.ס היא נוראית ואכזרית וללא תמיכה מאסיבית לא היינו יכולים להתמודד עימה ולשרוד אותה. אחת הסיבות להיחשפות שלנו בכתבה, שהתפרסמה בשבוע שעבר הייתה הרצון להודות לעשרות האנשים המקיפים אותנו. הגיבורים הראשונים לבית משפחת יעקובוביץ'-דגן הם ללא ספק ארבעת ילדינו, שמן הרגע הראשון מתמודדים עם מחלת אביהם באומץ, בנחישות ובאהבה. מסביבנו חגה טבעת של משפחה קרובה המוצאת כוחות יש מאין לסייע לנו: הורינו, אחינו ואחיותינו. לכל חולי ה-א.ל.ס אאחל ימים שלווים עם הרבה כוח.

דורית עינב: לצערי, אני בוגרת א.ל.ס, לאחר שאמי ז"ל נחנקה למוות בביתי מהמחלה בתום ייסורים של שנתיים. אמי הייתה מעל גיל הפנסיה משחלתה ולכן לא הייתה זכאית לשום תמיכה משמעותית מהביטוח הלאומי, למעט 16 שעות שבועיות למטפלת. מאחר שהטיפול במחלה יקר מאוד, נטל המימון וההוצאות נפל עלינו. בכתבה מופיעים ארבעה חולים ממעמד סוציו-אקונומי גבוה, אינטלקטואלים ובעלי משפחה וחברים תומכים, ולכן מצטייר מצב שהמחלה פוגעת רק באנשים ממעמד סוציו-אקונומי גבוה, דבר שאינו עומד במבחן המציאות. בפועל ישנם עוד הרבה חולים אחרים ממעמד כלכלי נמוך או חולים מעל גיל הפנסיה אשר התמיכה בהם נמוכה מאוד והם חסרי אונים. לחולים אלה אין כסף לשלם למטפל אחד במשרה מלאה או לרכוש אביזרים שונים, שהם זקוקים להם כדי להקל עליהם ולשפר את איכות חייהם (שלא לדבר על נסיעות, טיולים ובילויים), ואז עול הטיפול נופל על משפחותיהם. כלל החולים, בעיקר אלו שאינם יודעים כיצד למצות את זכויותיהם מהרשויות בגלל חוסר ידע ויכולת, נתמכים על ידי עמותת אטלס, שמסייעת ככל האפשר באספקת מכשירים, אביזרים ואפילו מזון מיוחד. כל הפעילות של עמותת אטלס נעשית על ידי מלאכים מתנדבים ללא שכר והם זמינים כמעט בכל שעות היממה.

מדעני מכון ויצמן פיתחו שיטה חדשה לטיפול בפגיעות ראש, שבץ מוחי ומחלות ניווניות של המוח
ויצמן למדע, רחובות, ישראל; מתוך ההודעה לתקשורת, מיום 16.1.07;

חבלה בראש, שבץ או מחלה, גורמים להפרשת כמויות גדולות של המתווך העצבי (נירוטרנסמיטר) גלוטמט, מתוך תאי המוח הפגועים. במצב נורמלי, חומר זה ממלא תפקיד בהעברת אותות בין תאי עצב במוח. אבל, כאשר הוא מציף את האזורים הסמוכים לאיזור שנפגע, הוא גורם לגירוי יתר ומפעיל תגובת שרשרת שגורמת נזק בלתי הפיך לרקמת המוח.

כדי להתמודד עם התהליך המזיק הזה, פיתחו מדעני מכון ויצמן שיטה חדשה לסילוק הגלוטמט העודף והמסוכן מהמוח. הטיפולים הרפואיים שנוסו בתחום זה עד כה, התבססו על חומרים תרופתיים, שנועדו להכשיל את פעילותו המזיקה של הגלוטמט. הבעיה היא, שתרופות רבות אינן יכולות לעבור את מחסום הדם-מוח, ולכן אינן יכולות כלל להגיע לזירת הפעילות במוח. טיפולים אחרים לא הוכיחו את עצמם בניסוים קליניים. בנקודה זו נכנס לתמונה פרופ' ויויאן טייכברג מהמחלקה לנוירוביולוגיה במכון ויצמן למדע. יחד עם פרופ' יורם שפירא וד"ר אלכסנדר זלוטניק מהמרכז הרפואי "סורוקה" ומאוניברסיטת בן-גוריון בנגב, הצליח פרופ' טייכברג להראות, שבאמצעות הפעלת אנזים מסוים בדם, אפשר לנקז את הגלוטמט מסביבת תאי המוח הפגועים ולהעבירו אל זרם הדם. בניסוי, שבוצע בחולדות, הצליחו החוקרים למנוע בדרך זו את עיקר הנזק. בקרוב תיבחן השיטה בניסויים קליניים (בבני-אדם).

במוח קיימת מערכת לניקוז ומחזור גלוטמט, אבל לאחר פציעה, או מחלה, המערכת הזאת לא מצליחה להתמודד עם הגלוטמט הרב, שמפרישים התאים הפגועים. פרופ' טייכברג החליט לחפש דרך אחרת לפתרון הבעיה. במקום לבלום את הגלוטמט, הוא בחר להעביר את הגלוטמט העודף, מהנוזל שסביב תאי המוח, אל הדם. למעשה, ריכוזי הגלוטמט בדם גדולים בהרבה מהריכוזים של החומר הזה במוח, כך, שהמוח חייב להפעיל "משאבות" מיוחדות, הקרויות "טרנספורטרים" (מובילים), השואבות את הגלוטמט מהמוח אל הדם. משאבות אלה, המצויות בשכבות החיצוניות של כלי הדם במוח, אוספות ומרכזות את הגלוטמט, וכך הן יוצרות בקרבתן איזורים, שבהם מתקיימים ריכוזים גבוהים של גלוטמט, ומאפשרות יציאה של הגלוטמט אל הדם.

פרופ' טייכברג מצא דרך להשפיע על יעילות פעולתם של הטרנספורטרים, באמצעות טיפול בריכוז הגלוטמט בדם. כאשר ריכוז הגלוטמט בדם יורד, מתחזק הכוח ה"מושך" את הגלוטמט מהמוח אל הדם. פרופ' טייכברג גילה, שאפשר להפחית את ריכוז הגלוטמט בדם באמצעות אנזים הקרוי GOT, שמצוי בדם. אנזים זה נקשר לגלוטמט, מוציא אותו מכלל פעולה, מוריד את ריכוז הגלוטמט בדם, ובכך הוא גורם למשאבות (הטרנספורטרים) להגביר את פעילותם ולהעביר כמויות עודפות של גלוטמט, מהמוח אל הדם. בניסויים בחולדות הצליחו החוקרים, בדרך זו, למנוע את עיקר הנזק, שעלול היה להיגרם כתוצאה מהפרשת כמויות גדולות של גלוטמט מתאי עצב פגועים במוח.

חברת "ידע", המקדמת יישומים תעשייתיים על-בסיס המצאותיהם של מדעני מכון ויצמן למדע, רשמה פטנט על השיטה, והעניקה לחברת "בריינטקט" רישיון בלעדי לפיתוח ושיווק תרופה על פיו. חברת "בריינטקט" הוקמה במסגרת חממת מיט"ב בקריית שמונה. מינהל המזון והתרופות של ארה"ב, FDA, החליט לנהל במסלול מהיר את תהליך אישור התרופה שמפתחת "בריינטקט" על-פי הרישיון, שקיבלה מ"ידע".

אם השיטה תוכיח את עצמה בניסויים הקליניים, היא עשויה לשמש לטיפול בפגיעות ראש, שבץ מוחי, וכן למניעת נזק שעלול להיגרם למוח מגז עצבים או כתוצאה מדלקת חיידקית של קרום המוח. המדענים אומרים שייתכן שבדרך זו אפשר יהיה גם לסייע לסובלים ממחלות אחרות, כמו א.ל.ס, גלאוקומה, ופגיעות מוחיות הנגרמות לחולי איידס.

פרופ' טייכברג: "אנחנו סבורים, שהשיטה, שפיתחנו תפעל במקומות, שבהם נכשלו שיטות אחרות, מכיוון, שבמקום לנסות ולבלום את פעילות הגלוטמט, היא מנקזת ומעבירה אותו מהמוח אל הדם, שם הוא אינו יכול לגרום נזק".

דיווח מכנס בין לאומי לחקר ה-א.ל.ס, שהתקיים בדצמבר ביוקוהמה, יפן
מאת: ד"ר רוברטה פרידמן, מתאמת מחלקת המחקר, אתר אלסא (איגוד ה-א.ל.ס האמריקאי); 21 בדצמבר, 2006. תרגום: ד"ר רויטל לביא

מחקרים

הודות להתגייסות חוקרים רבים לחקר ה-א.ל.ס, התקדמות הטכנולוגיה והנכונות של חולים לתרום דגימות DNA, חלה התקדמות במחקר.

• מחקרים המשתמשים בסריקת DNA באמצעות צ'יפים מעידים על שונות גנטית ייחודית בחולי א.ל.ס שנבדקו. בדיקה ישירה של רצף הגנים יכולה לאמת אם אכן חלו שינויים בגנים ואם השינוי משנה את התפקוד.
• א.ל.ס יכול לנבוע מגנים, סביבה או אינטראקציה בין שניהם. גנים יכולים להשתנות לפני הופעת התסמינים או בלי שיגרמו לשינויים בתפקוד. שינוי בגנים יכול להיות תנאי מקדים ל-א.ל.ס, אשר עם חשיפה סביבתית, יגרום לנוירונים מוטוריים להיות רגישים. כאשר זוהו, הגנים, שעברו שינויים, יכולים לשמש כאתרי ריפוי.
• החלבון TDP-43, שככל הנראה משפיע על תהליכים בהם תא העצב שומר על בריאותו, מעורב ב-א.ל.ס. הוא מגיב עם נוירופילמנטים, "עצמות" השלד התוך תאי, הבונות מעין מסגרת תומכת לאקסון. האינטראקציה הזאת יכולה ליצור משקעים של חלבונים בתוך הנוירונים ולשבש פעילותם.
• במטרה לחפש גנים, המשתתפים במחלה ובמציאת תרופות וטיפולים, משתמשים במחקר בשני מודלים של עכברים עם מוטציות רלוונטיות ל-א.ל.ס. עכברים עם מוטציה בחלבון SOD1, האחראי למקרים של א.ל.ס תורשתי, ועכברים עם מוטציה ב- tau, חלבון, ששינויים בו יכולים לגרום לאבדן קוגניטיבי באונה הקדמית-צדעית (FTD, מצב, שיכול להתרחש ב-א.ל.ס). קיימות מגבלות במודל העכברים למחלה ולכן, מושקעים מאמצים בתקנון (סטנדרטיזציה) הגנטיקה של העכברים ושל הניסויים בהם, על מנת לשפר את תרומתם לניסויים באנשים. יש להימנע מהטיה לא מכוונת של התוצאות, למצוא את המנה היעילה אך הבטוחה, לבדוק היכולת של תרופה להגיע אל רקמות מטרה ואת פעילות תרופה בחיות לפני שפונים לניסויים קליניים.

תרופות חדשות

• חוקרים מנסים לזהות גנים, שהם סמנים ביולוגיים שביטויים משתנה ויצביעו על מטרות תרפויטיות. מולקולת SOD1 היא אתר חשוב כי באופן כלשהו בתהליך המחלה, המוטציה הופכת את החלבון לרעיל. ישנם חלבונים המגיבים באופן ייחודי עם החלבון SOD1 המוטנטי ומשפיעים על ההובלה והקיפול הנאות של חומרים תאיים, תהליכים המעורבים ב-א.ל.ס.
• ישנן תרכובות המפריעות לחלבון SOD1 המוטנט להתקפל באופן שגוי. לחומרים הפעילים, רעילות נמוכה בבדיקה ראשונית בעכברים והן יכולות לשמש כאב טיפוס לפיתוח תרופות.
• אסטרוציטים, המקיפים את האקסונים, הם גורם משפיע במחלה. החלבון, המכונה Nrf2, מתחיל סדרה של תגובות, לנזק חמצוני בתוך התאים. עדויות קושרות את Nrf2 והגנים, שהוא מבקר לתהליך המחלה.
• מיקרוגליה, שאינם מבטאים מוטנט SOD1, יכולים להאריך את ההישרדות של עכברים. מיקרוגליה, שמבטאים מוטציה SOD1, הם רעילים ומאיצים את המחלה.
• התרופהArimoclomol נראית בטיחותית ומועמדת לשלב IIb בניסוי. מולקולה נוספת, שנתגלתה בחברת Trophos, נראית בטוחה אף היא ותיכנס לניסויים קליניים באירופה בשנה הבאה.

קשר אפשרי בין גמדות ל-א.ל.ס
מאת: גרג אייוורי, דיילי קאמרה, 11 בינואר, 2007, תרגום: עמוס פביאן

ייתכן שהתקווה עבור חולי א.ל.ס נעוצה בתרופה, שחברת ביוטכנולוגיה ייצרה על מנת לטפל בהפרעה הגורמת לגמדות.

התרופה שווקה לראשונה בקיץ שעבר, ואושרה אך ורק לטיפול בחולים הסובלים מחסך משמעותי ב IGF-1, הורמון גדילה הגורם לגמדות.

למרות ששתי חברות תרופות חקרו את הקשר בין האינסולין ל-א.ל.ס ולא גילו מובהקות, רופאים וחולים מאיטליה ביקשו מממשלתם רשות לבחון שוב את התרופות הקיימות עבור IGF-1. הממשלה האיטלקית בחרה בתרופה בשם איפלקס, אותה מפתחת חברת אינסמד מבולדר, קולורדו, ארה"ב. כ-30 חולי א.ל.ס מאיטליה, הסכימו להשתתף בניסוי.

"מדובר בטיפול ניסיוני בלבד", הדגישה דוברת אינסמד ג'ודי לומנזו. " יחד עם כל החולים, אנו מקווים שתהיה תגובה חיובית".

אינסמד מתכוונת להשתמש במידע שיצטבר על מנת לבדוק האם להרחיב את השימוש באיפלקס עבור חולי א.ל.ס., אמר נשיא ומנכ"ל אינסמד, מר ג'פרי אלן.

שמי יוסי זיס ואני נשוי לאישה יקרה, רחל, שמזמן הייתה צריכה לקבל פרס נובל לעקרות בית. יש לנו שלושה בנים
נדב (7), זוהר (8.5), ואלעד בן 10.5, ושתי בנות- עדינה בת 23 והגדולה- אורנה בת 28 ואם לשחר ודניאל. לאחי היחיד והגדול קוראים אלכס.

ילדותי

סיפורי מתחיל בשנת 1960, עם העלייה מרוסיה, מעיר, שנקראה לבוב, שהייתה בשליטת הפולנים, נכבשה בידי הרוסים והיום קוראים לה אוקראינה.

אמי, אבי, אחי אלכס ואנוכי, עלינו לארץ הקודש, והתחלנו את דרכנו בעיר נצרת. לאחר התבססות של זמן מה בעיר, שמנו פעמינו ליפו, שם חיינו כחמש שנים. בבית מט לנפול, בקומה שלישית, התחברו להם כל האנשים של אותה עליה- אשכנזים, ספרדים, ערבים - ערב רב של לאומים, והורי- ניצולי השואה, לערבי פולקלור, שכללו התכנסות כל השכנים והאזנה למוסיקה, מתוך גרמופון של שכן, שהייתה לו היכולת, לקנות ולשתף אותנו- השכנים, בהאזנה ובשירה לאותם להיטים, שחוברו אז.

בבית היה מסדרון אחד, שהיה משותף לאותה קומה, עם שירותים ומקלחת אחת, חדר אחד בלבד בבית, שסדין חוצה את החדר לשני חצאים. ובכל זאת, דלתות השכנים היו תמיד פתוחות. עמידה בתור הייתה גם כאן, כמו ברוסיה, אבל עם הבדל קטן- ההמתנה הייתה למקלחת ולשירותים. לעיתים, המים החמים היו נגמרים מהר מאד, ואז נאלצה אימי לרחוץ אותנו בגיגית, עם מים חמים, שהורתחו בקומקום.

הפגישה עם אהבת חיי

עם קצת עזרה מידידי, כמו שאומרים, התבשרנו שהמשפחה קיבלה מעט סיוע כספי, ועם משכנתא צמודה, עברנו לעיר הגדולה בשרון, שנקראת על שם חוזה המדינה- הרצלייה. קבענו את מושבינו ברחוב וייצמן, בדירת שני חדרים. בהרצלייה התחברתי לחברים בשכונה, בה העברתי את ילדותי היפה וכאן גם מצאתי את אהבת חיי, בגיל 14, רעייתי היקרה- רחל. האהבה בינינו ממשיכה והיא תמשיך עד ליום שבו אלוהים יחליט אחרת.

זו הייתה תקופה קשה, עם חיץ גדול מאוד בין העדות, כי האשכנזים לא אהבו ספרדים, עד כדי נתק בין המשפחות ואפילו חרם. כשהוריי, זכרם לברכה, שמעו שחברתי שייכת ל"מחנה" השני- לספרדים, הם התמלאו כעס ואף העמידו אולטימאטום- היא או הם. חשכת ימי הביניים. מכל כנפי הארץ נשלחו נציגים מהמשפחה, כדי - שוד ושבר - למנוע את הגזירה: שיוסי, בן הזקונים, לא יתחתן חלילה, עם "שוורצה", באידיש- שחורה.

עמידתנו הייתה איתנה, והסתיימה שלא כמו סיפור מצדה, כי כשאדם מרגיש, מעומק ליבו, שהוא צודק, הצדק מחזק אותו. ידעתי אז מראש, שנצא גדולים בסיפור הזה, וכמו שאומרים- ימים יגידו, הימים דיברו והוריי נוכחו איזו כלה הם קיבלו במתנה.

אחת הדוגמאות הקטנות, מבלי לסלף את האמת, הייתה אחרי שאימי התאלמנה ונשארה בגפה. רחל, אשתי הטובה, נכנסה לתמונה, וקיבלה אותה בסבר פנים יפות, חיזקה אותה אל ליבה, אירחה אותה וסעדה אותה עד יום מותה.

הוריי היו אנשים פשוטים וטובים, שאף פעם לא דיברתי בגנותם. מעולם לא רבנו איתם, אחי אלכס ואנוכי. ההיפך- תמיד מילאנו את מצוות "כבד את אביך ואת אימך".

לצערי, מידי פעם אני נאלץ להפסיק להקליד, כי העיפרון, שבעזרתו אני פורט על המקלדת, כבד לי. אבל, זו עדיין נחמה, עם כל הצער שבדבר, שעדיין, בעזרת כלי עזר, אני יכול לבטא את עצמי.

היכרות אישית עם השחקן המפורסם, או - לו גריג

רחוק אני מבייסבול ומשמות של אנשים גדולים או מפורסמים, גם אם הם נולדו או שייכים לארצות הברית.

בגלל זה, ובגלל המציאות האפורה בה אנו חיים, לא אני ולא אף אחד אחר, היינו חולמים או מעלים על דעתנו, שדמות ספורטיבית ואהודה על אזרחי ארצות הברית, ששמה לו גריג, תנחת אצלנו בבית, מס' 49, בהרצלייה, ישראל, באמצע חיי, בגיל 52 ובשיא הקריירה שלי, ותקטע את שיגרת חיינו, בצורת האותיות הקשות, שנזרקו בחלל החדר ונקראת א.ל.ס, מחלת ניוון שרירים.

מבעד לערפילי הדמעות, הבכי העצור בגרון, הלחץ בבית החזה והיד הרועדת, אני כותב שורות אלו, אשר בתת הכרתי ובמודעות העצמית שלי, אני מנסה לדחות ולאפשר לאופטימיות שלי, לצוף בכל מקום אשר הנני דורך, מדדה ונמצא.

לא אלאה אתכם, כרגע, בפרטים הקטנים, שמי כמונו, החולים, מכירים כל פרט ופרט, באותה מוטוריקה בסיסית, שנלקחה מאיתנו, ואשר סובבת אותנו, עשרים וארבע שעות, יחד עם משפחותינו.

אני אגיע למסר הסופי, שממנו, חייבים אנו, כולנו יחדו, להתרומם. שמתבקש, עם כל הקושי בסיפור המזוויע הזה, שאנו חיים סביבו, עשרים וארבע שעות, לאורך ימים, כפי יקבע לגבינו, על ידי בורא עולם- תנו דרור לחייכם, חישבו על בריאותיכם, חיו את הרגע, אל תבנו תוכניות לעתיד, היו אופטימיים כל הזמן, חייכו, עשו דברים בהתאם ליכולת שלכם. והכי חשוב, החזיקו בקשר האמיץ, שקיים בין האישה והילדים שלכם. כי בין כל המשפחות, בין אם אתם רווקים, גרושים, פרודים או נשואים, תמיד תמצא היד המושטת לעזרה.

איך הכול התחיל, או - שוורצנגר

בבוקרו של יום אפרורי וגשום, באחד מימי השבוע של חודש אוגוסט 2005, לאחר שבירת מוסכמות, דרור לעצמאות שלי ושל משפחתי, הגיעה החופשה הגדולה. מצאנו את עצמנו, משתכשכים במים הצלולים של בריכת אחד מהמלונות בדרום הארץ. האושר שצף ועטף אותנו ואת ילדינו, בתחושות עזות של עוד ושזה לא יגמר- השובע, המנוחה, אווירת האהבה השורה על כולם, ושנותנים אוויר וטעם כיפי וטבעי לחיים.

חזרה למסגרת ולשגרה האפורה של כל אחד. מי לבית הספר, מי בבית ומי לעבודה. העבודה שלי. אגלי זיעה רבים ניגרים על גבי, פני, גופי. המכאובים הרבים, בגב ובידיים כתוצאה מהמאמץ הכביר לאורך כל 8 שעות ההרמה של אותו פגז בודד, אשר מתווסף, בסופו של יום, לשתים-שלוש טונות מסה.

זוהי חלק משגרת החיים הנלוות, של אותם עובדי ייצור, שנרתמים במאמץ, על מת להביא פרנסה הביתה, ולהאדיר את שמה, של אותה תעשיה ביטחונית, בארץ ובעולם. עשרים ושתיים שנה רצופות, קשות וקלות, אשר הכילו חלק גדול מחיינו. שהתבצעו, בעליות ובמורדות ובפיטורים של אנשים יקרים ופנסיות טובות.

ביום אחד קשה, קשה מנשוא, הגיעו לידיי איתותים וסימנים, אשר לא ידעתי מה פשר הדבר ומה מסתתר מאחורי זה.

האם זו התראה? האם זה מאמץ מופרז? מה פשר הרעידות בשרירי הידיים? האם זו גזירה שעלי לקבל עלי?

סוף סוף יש אבחון, או- השליטה הבלתי רצונית

ואז זה החל. קוראים לזה בשפה הרפואית פסיקולציות. התחיל רעד לא מובן והשרירים בידיים החלו לעבוד לא רצוני, כל הזמן, בלי הפסקה, כמו ויברציות.

אני לא עוסק בספורט. מספיקה לי הפעילות הפיזית בעבודתי. אז שיערתי, שזו תגובה כתוצאה מהמאמץ העילאי בעבודה קשה. אבל כל העניין לא הסתכם בידיים שלי בלבד והחל לעבור לרגליים גם.

לאחר מספר שבועות, במהלך חודש נובמבר 2005, כשהחשש החל לגבור, מצאנו צורך בהתייעצות מידית עם רופא נוירולוג. באותו הרגע ובשנייה הראשונה, לאחר שנתן מבט מדוקדק בבדיקות, רשם הרופא שלוש אותיות באנגלית, שהיום אני יודע מה משמעותן ומכיר אותם על בוריין. לא היה צורך בשום בדיקה נוספת או באף גורם רפואי אחר, על מנת לאבחן. הוא כתב את האותיות MND, שפירושן בצרפתית, הורסת, שפירושה- ניוון שרירים.

או יותר נכון - האבחון הכפול, ובקיצור - על חודו של איזמל

במהלך הבדיקות למחלת ה-א.ל.ס, אובחנתי כחולה במחלה נוספת. ניגשתי אליהן, עם פחד, שמקנן בלב ואגלי זיעה זעירים, שיורדים אט אט ממצחי המיוזע. השאלה הגדולה, שצפה ועלתה, יחד עם הפחד, שאופף את מחשבותיי וגופי, וגורם להתכווצויות בלתי רצוניות- מה יהיה?

המחשבות נדחקות אט אט הצידה, גופי הופך מעין קפיץ מתוח, תת הכרתי מעורפלת קמעה מעומס הדאגות והמחשבות.

לאט לאט, זה מטפטף לתוך המוח, כשאני רואה במטושטש, בראיה קצת מעורפלת, מלאה בדמעות ועם כאב לא מובן בבטן, את אותה דמות של אדם, אחד מיני רבים, שסובבים אותי. והאדם הזה מחזיק בידו אחד מאותם כלים רפואיים, אשר עשויים לסייע בידי הרופאים, להעביר אותי, לזמן קצוב, לעולם של אמת- עולם של שינה שקטה, שלווה, לאורך אותו זמן, שניתנה הקצבה על מנת לנתק או להתנתק מאותו איבר פגוע, שהחליט לקבוע את משכנו מאחורי הסרעפת.

אותו איבר בעייתי, לכאורה, שנקרא כליה ואשר לדעת הרפואה, שנעזרת במכונות האולטרא-סאונד וה- C.T., ושחרצה, חד משמעית, את גורלי על פרשת דרכים נוראה זו, באמצע שנות חיי. ואני, בן רק בן 52, סבא לנכדה ונכד יפיפיים, קטנים ומתוקים, שלא מבינים למה איני יכול לחבקם או להרימם או ללטף לרגע קט את פניהם הקטנות. או חמשת ילדי, אשתי היקרה, שמרגישים, שאבא אינו כתמול שלשום.

אותו חוד של איזמל, אשר שינה את חיי לצמיתות; מנע ומונע ממני, כרגע, לחבק ולהתגפף את אהובי.

אותו בוקר, כשהכרתי מעורפלת לסירוגין, ואני שוכב על המיטה, מחובר לכל מיני מכשירים, אשר תפקידם להשגיח עלי ולתת נתונים רציפים, מופיעה לפני דמות מעורפלת קמעה, חיוורון ניכר על פניה, יחד עם סימני הססנות. ועם כל צעד וצעד, שהיא מתקדמת לקראתי, מתברר לי במעומעם, שאכן הדמות מוכרת, שקרבה לקראתי, היא דמותו המוכרת של אחי.

הרבה דמויות מוכרות היו והלכו, אבל השפעת הנרקוזה חזקה מאוד ומטשטשת מעט את הזיכרון והמחשבות על האישה, הילדים והמשפחה, כמו בסרט נע, חולף ובא. ואני- ראשי כבד עלי ואני נרדם מולם, עימם הסליחה.

מבעד לערפילי הזיכרון העמומים, רצף התמונות מתחיל להסתדר, כפזל, בקופסה הקטנה, ומבול של ביקורים עם בכי, שמחה ועצב פוקד את מיטתי, לצד אותם מלאכים ומלאכיות בלבן, שפוקדים אותי מסביב לשעון - מקימים אותי, הופכים, רוחצים, מתהלכים איתי, מזריקים, מאכילים, משוחחים - כל זאת, כדי להוציא אותי מהמצב ולהחזיר אותי לשפיות ולבריאות הכי מהר שאפשר.

ההתמודדות הכפולה

אני לא יודע אם זה הגורל או התערבות של בורא עולם. שערותיי סומרות ורעד עובר בגבי בזמן שאני כותב שורות אלה. עקב גילוי מחלת ניוון, שיש לי היום, התבשרתי במהלך הבדיקות, שיש לי גם סרטן ממאיר בכליה השמאלית.

אני כבר לא יודע מה טוב יותר, אבל שתי מכות כאלה קשות, שתי מחלות קטלניות, כאילו אחת לא מספיקה אבל זה מה שנותן בורא עולם- הוא יקציב את פרק הזמן של כל אחד מאיתנו. ומחלת הסרטן, שאלמלא התעקשות הרופאים, לא הייתי היום בין החיים.

אני רוצה להגיד לכם, שרק אנשים, שעברו חווית כריתה ונשים בהריון, חוו וחווים את תהליך ההחלמה מהכריתה. לא אשכח את צעקות השבר שלי והזעקות לטיפה של מורפיום, כדי להרגיע את הכאבים ועל מנת שאוכל להיות בערפול חלקי, לשקוע אל השינה ולשכוח מהכאבים. את הזריקות בשילוב עם הכדורים, כל יום, בכל יום, לדילול הדם. ובנוסף, העזרה, שאתה מייחל לקבל, כדי לקום מהמיטה או אפילו לשבת במיטה, והגרוע מכל עוד בדרך- כיצד מסתדרים עם בעיות הבטן הקשות והגזים.

בדמעות, שנספגות בדף עליו אני כותב, אשתף אתכם בכאב אישי שלי, כאשר ישבתי בנוחיות, בוכה קשות ומבקש מאלוהים, שישחרר לי גז אחד; שהמכאובים בבטני ישתחררו. בראיה לאחור, זה היה סיוט קשה ביותר, שרק אמהות יולדות, מודעות לבעיה.

אני לא אמשיך להיכנס לפרטים קשים כל כך ומיני מכאובים רבים, שאנו עוברים. אבל, תמיד אנו בודדים לרגע קט, במסע שלנו, כואבים את כאבינו ובוכים לנו לתוך הלילה מפני, שבאותן חמישה רגעים, לא הייתם איתנו, אהובים שלנו, משפחה שלנו וחברים שלנו.

בקשה אישית

בבקשה, בתחינה מכל הלב, אנא, היו איתנו תמיד- אישה, בעל, אח, אחות, משפחה וחברים. אנו יודעים ומרגישים אתכם, לכם. מבינים את העומס, הקושי, הקשיים ואת סף השבירה שלכם.

היו חזקים למענינו, אהובים שלנו. החיים יפים, הציפורים מציצות, השמש בשמיים. בואו נחיה יחדיו, למען הדברים הקטנים והיפים. למען ילדינו, נכדינו ונכדותינו. שימרו על הקשר היחיד האמיץ עם החולים.

מיומנה של אשתי, רחל זיס

אשתי רוצה גם להדבק בחיידק הכתיבה ורוצה להביע את רגשותיה, דרכי. אני מעביר את העיפרון ליד שמאל. כתיבתה מכוונת לילדים ולבני הזוג של החולה, שם הם יביעו את עצמם. לא חייבים לדבר רק על המחלה, אפשר על כל דבר.

אנו, כמשפחה, אוהבים לצאת לעיתים קרובות לסניף איקאה בנתניה. אשתי, רחל, אוהבת לקבל רעיונות וליישמם בבית, כך שבד"כ, אנחנו לא חוזרים הביתה בידיים ריקות. אני, כמובן, משתרך אחריה וכל כמה מטרים מחפש ספסל למנוחה. האטרקציה הכי גדולה עבורנו היא לשבת יחד ולאכול נקניקיה בלחמנייה, עם קטשופ וחרדל, צ'יפס וקולה. עד כאן, הכול שיגרתי וזה חלק מאותו בילוי, שעובר על רובינו.

באחת הכניסות שלנו לאיקאה, כאשר לקחנו בכניסה עיפרון וסרט מדידה, נתקלו עינינו בכיסאות נכים, שעמדו ליד, כחלק מהשירות של המקום. קצת לפני אותו יום, היו לנו בבית שיחות נפש, על ההידרדרות במצבי, כך שבלי הרבה לבטים והתלבטות, ניגשנו לנציג החברה, שהיה אמון על חלוקת אביזרי עזרה ואינפורמציה עבור קהל המבקרים. בידיים מהוססות, הגשתי לו את תעודת הזהות שלי, למשמרת והנציג נתן לנו את כיסא הגלגלים לשימוש.

בטרם התיישבתי על הכסא, העברנו מבטים מהירים בין בני המשפחה, כדי לקבל פידבק. שקט שרר, הילדים לא פצו פה, אבל פחדנו מהתגובה שלהם, כי חשבנו לעצמנו, שאנחנו מקדימים את המאוחר.

תיכף ומיד, התבדינו. התיישבתי על הכיסא ואשתי דחפה אותי מאחור, לכיוון המעלית. לאחר היציאה מהמעלית, החל מאבק כוחות לא צפוי, בין שלושת ילדינו הקטנים- נדב, זוהר ואלעד.

בהתחלה, נדב הקטן, שהיה הכי זריז, תפס את מושכות הכיסא, אבל לצערו, הוא התקשה להזיז אותו והוא ויתר לאחיו זוהר, שגדול ממנו בגיל, אבל צנום ממנו וגם הוא התקשה. אלעד לקח פיקוד על המושכות וכישרון הנהיגה שלו התגלה באותו יום. הוא ניווט והריץ אותי בין המעברים והאנשים, תוך שהוא מתמוגג מנחת ושמח. ואני, יושב בתוך הכיסא, שמח גם ואומר לעצמי- למה כל כך התאמצתי בפעם הקודמות, אם יש לנו את האפשרות והיכולת להיעזר באחרים?

חזרנו הביתה עם אחת הרכישות שלנו- שולחן זכוכית פינתי. מכיוון שהמוצרים מגיעים בחלקים, עם הוראות הרכבה קלות, ביקשו הילדים להרכיב את השולחן איך שנכנסנו הביתה. נתתי את הסכמתי וראיתי את הילדים מתמוגגים, כשהצליחו להרכיב עוד חלק בפזל, עד שיצרו, בסופו של דבר, את שולחן הזכוכית הפינתי. אלוהים, איזו עוצמה, עזות מצח, כישרון ויכולת באים לידי ביטוי בידיים הקטנטנות של הילדים האלו, שלוקחים אחריות ומצליחים להבריג בורג בתוך אום, ומתבגרים ביום אחד, לאור אי יכולתו של אביהם.

כמו במשחק כדורגל, לאחר שהובקע שער והאוהדים מריעים בשאגות שמחה וצהלה, קרה גם אצלנו, אחרי שנסגר הבורג האחרון והשולחן עמד, במלוא תפארתו, החלה המולת שמחה, חיבוקים וצחוקים, עד כדי הילולה.

מהצפון, בחיוך אליכם (ובחזרה)

אמיתי ויסמן ז"ל אובחן כחולה ב-א.ל.ס כשהיה בן 43; נשוי לרעייתו, מרסל ואב למור, שיר ודניאל; ועובד כמנהל בכיר ב"ברדר".

כשרונן פורת הקים את פורום אטלס, בספטמבר 2003, אמיתי, חולה ותיק, החל לכתוב בו, כדי לחזק חולים ובני משפחה, ואף נתן שלל טיפים. די מהר, אמיתי הפך להיות אחד מעמודי התווך של הפורום. כך הוא גם הכיר את רונן פורת, שניהל את הפורום והם הפכו חברים טובים.

לצד העזרה בניהול הפורום, אמיתי ייסד את העיתון של עמותת אטלס, והחל עורך אותו, חודש אחרי חודש.

ביום 29.1.04, כמה שעות אחרי שאמיתי נפטר, רונן פורת כתב בפורום שלו, בו גם כתב את יומן המחלה האופטימי שלו: "אני מבקש בשיא העדינות, שלא תשכחו שיש עוד מאות חולים ב-א.ל.ס בארץ. חלקם במצב טוב משלי ובבתי חולים סיעודיים, כי המשפחות לא יכולות לממן טיפול בבית. שלא לדבר על מחשב".

שני המשפטים הקצרים, בשעתו הקשה מאוד של רונן, הפכו לתנופת ההתנדבות של חברי הפורום שלו. חודש וחצי אחרי מותו של אמיתי ז"ל, התקיים כנס המתנדבים הראשון ומאז, הכל היסטוריה- מערך המתנדבים של עמותת אטלס יחגוג חודש הבא שלוש שנים לפעילותו.

שלוש שנים למותו של אמיתי ויסמן ז"ל, שעזר ועשה ותרם לחולים ככל יכולתו, בחייו ובמותו.

אמיתי וייסמן ז"ל

הפעם, כמה מילים לזכרו של איש יקר, שהשאיר חותם. אני חושבת, שמי, שמסוגל גם אחרי בשורת האיוב הזו, לאסוף את הכוחות ולהשאיר אחריו, בנושא המחלס הזאת, משהו לכולנו, ומה שהשאיר אמיתי ז"ל, זו צוואת חיים יפה, חשובה, טובה, לא כועסת, משלימה אבל נאבקת, מתמודדת ונותנת. אמיתי ז"ל תרם מעצמו ומשכלו ומאהבתו ויכולותיו המופלאות למען כל החולים.
איש יקר ואוהב, שאישית, יצרנו קשר דרך מכשיר מופלא זה - המחשב, והשאיר עלי חותם אישי ונגיעתו בי תיזכר אצלי לעד.
תמיד אזכור מי פתח לי את הדלת לכוח, ומשם - השמים הם הגבול.

יהיה זכרך ברוך ושמור, איש אהוב ויקר,
יפה מרום

לא רוצה

יש לי נכד שמו הלל
כבר יודע להתפלל,
בן שלוש וחצי, שובב
פיקח, חמוד, אותו אוהב.

כולם קוראים לו לולו
כי תמיד אומר הוא: לא לא.

לולו, בא אל השולחן לאכול,
- לא רוצה
לולו, אתה רוצה לשמוע סיפור?
- לא רוצה, לא רוצה
לולו, שחק עם אחותך,
- לא רוצה, לא רוצה, לא רוצה.

פעם אחת, בשעת רצון
ישב לולו על ברכיי,
הוכחתי אותו בדברי לצון.
הזאטוט השיבני: סבא, דיי!
והוסיף בתמימות
- סבא, נו כבר, מתי תמות?

ילד חביב.
אני, אבי אביו, עניתי לו ללולו
- לא רוצה, לא רוצה, לא רוצה!
עמותת אטלס הוקמה לפני 9 שנים ע"י סטנלי שרייבר ז"ל.
העמותה שמה לה למטרה לתמוך בחולים ובבני משפחותיהם. התמיכה מתחלקת בין תמיכה נפשית, עזרה ועידוד, ובין סיוע במגוון היבטים להקלה על בעיות וקשיים פיזיים, שפוגמים באיכות חיי החולה ובעצמאותו. העזרים, שמותאמים במיוחד לבעיות ספציפיות של חולי א.ל.ס, עולים ממון רב ונרכשים ע"י העמותה לשימושם של החולים.
העזרים והאביזרים נמסרים לחולים לשימוש, בלא תמורה כספית.
לעמותה אישור מס הכנסה לענין תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה
לתרומות כספיות ו/או לתרומות של אביזרים ועזרים, עזרה, התנדבות או פעילות, ניתן לפנות ל:

עמותת א.ט.ל.ס
ת.ד. 2062, רמת השרון 47220
טלפון : 5403270 - 03
פקס: 9341220 - 03
דוא"ל: atlasals@zahav.net.il

קוראים המעונינים להגיב למלל או לתכנים מוזמנים לפנות לעורכת

מייסד העיתון ועורך ראשון: אמיתי וייסמן ז"ל
עורכת: יעל יעקב yael-j@012.net.il
מתרגמים: אמיר כספי, שני ריף-פרופסורסקי, עמוס פביאן, דנה פז פרינס, ד"ר רויטל לביא, איתן רזינסקי, מירב ארבל, דפנה קיסר
מערכת: לאה שרייבר ואבנר סבוראי
קוראים-מבקרים: מרסל וייסמן, רבקה זלצברג, ענת כהנא, דבורה לובושיצקי, ד"ר רחמים מלמד-כהן, יפה מרום, מיכאלה נחמן, יעל פורת, אלינער פרדס
עורכת טכנית: שאולה הייטנר