בפגישה נכחו חברי כנסת, הסופרת אלונה קמחי, נציג מעמותת "נגישות ישראל" וצוות השגרירות.
היה לי את הכבוד לשבת בארוחה ממש ליד הוקינג, אך קשה מאד לנהל איתו שיחה. במשך הארוחה הוא אמר משפט אחד, עליו עבד כרבע שעה.
הוקינג נותן שתי הרצאות שבועיות באוקספורד. תארו לכם כמה זמן לוקח להכין הרצאות אלה.
כשהוצגתי בפניו, סיפרתי לו על הקמתה ופעילותה של עמותת אטלס.
הוקינג מלווה בצוות, שמטפל בו, ובזמן הארוחה הייתה לידו בחורה צעירה, שתפקידה להאכיל אותו, והיא עשתה זאת במיומנות רבה.
קשה, שלא להשתאות, שאדם, שחסר כל כך את היכולות היומיומיות הפשוטות, הגיע למעמד והישגים אדירים, שאין שני לו. אדם, שחי חיים עשירי תוכן ומעש, למרות המגבלות הכל-כך קשות.
לאה שרייבר, יו"ר
חדשות מקומיות
סיכום מפגש עמותת אטלס מיום 28 בדצמבר, 2006 (קבוצת חיפה)
כתבה: דבורה לובושיצקי - מרצה באוניברסיטת חיפה, מנחת קבוצת חיפה ומתנדבת
הפגישה התקיימה אחרי זמן רב, שלא נפגשנו, בשל קושי למצוא זמן מתאים לרוב הנוכחים.
הגיעו 6 אנשים, מביניהם 3 חדשים: אישה, שאובחנה כחולה ב-א.ל.ס ובעלה, וכן אחותה של אישה אחרת, שאובחנה כבר לפני זמן רב ואביה משתתף בקבוצה בקביעות.
אחרי שלב של הכרות, בעיקר עם המשתתפים החדשים, הוצג הנושא של היבטים פסיכוסוציאליים של תקשורת, על סמך חומר, שהתקבל ממיכאלה נחמן וענת כהנא, אחרי מפגש ודיון בנושא זה בקבוצה בתל-אביב. כמו כן, תוארו בקצרה עזרי תקשורת - על סמך חומר, ששלח לי אבנר סבוראי - המתאימים לשלב בו נמצאים חברי הקבוצה. חלק מהמשתתפות הוסיפו ופרטו את הקשיים והעזרים על סמך ניסיונם.
בעיקר הושם דגש, על הצורך לקבוע זמנים קבועים, המיועדים לתקשורת, כאשר זו דורשת מבן/ת הזוג התפנות מיוחדת והלך רוח סבלני וקשוב.
חשוב, שבן המשפחה, המטפל בחולה ומתקשר אתו, ימצא זמן ולגיטימציה לטפל גם בעצמו ולא יעמיד את כוחותיו, לשרות החולה, 24 שעות ביממה. קביעת זמנים, לשיחה מראש, יכולה להקטין, את רמת התסכול של החולה ובן המשפחה, שיודעים מתי לצפות לה.
המשתתפים ביקשו לשוחח בפגישות הבאות על הנושא שהוצע בתל-אביב: השפעת המחלה על הזוגיות. וכן הוצע, לשוחח בהמשך, על סגנונות התמודדות שונים, במצבי לחץ ומשבר.
עדיין לא הצלחנו למצוא יום מתאים, לשביעות רצון רוב המשתתפים ולכן חסרה תחושה של קביעות והמשכיות. אני מציעה לקיים את המפגש הבא ביום רביעי, ה- 7 בפברואר, 2007. ביום זה אהיה פנויה בשל חופשת סמסטר ויום רביעי נוח לרוב האנשים.
ברצוני לפנות שוב לכל חברי הקבוצה - הגר ואני מחכות לכם ונשמח לשמוע, מהם הנושאים, שהייתם רוצים להתעמק בהם, במפגשים הבאים.
כתובתי האלקטרונית: dvoral AT research.haifa.ac.il
שנה אזרחית טובה ומלאת עניין לכולנו
מפגשים קרובים
מפגש התמיכה הבא של קבוצת תל אביב יתקיים ביום רביעי, 3 בינואר, 2007, בשעה 18:00. המפגש יהיה בהנחייתה של מיכאלה נחמן, פסיכולוגית קלינית ומתנדבת, ונושאו יהיה "התמודדות עם השינויים בתוך המשפחה, המתרחשים על רקע מחלה ה-א.ל.ס".
במהלך החיים אנחנו נתקלים במצבים משתנים (נישואין, לידת ילדים, זקנה ועוד). שינויים אלו מחייבים את הפרט והמשפחה להערך מחדש על מנת להסתגל לדרכים המשתנות. מחלת ה-א.ל.ס, בהיותה מחלה פרוגרסיבית, מחייבת הערכות בלתי פוסקת של בני המשפחה ויוצרת דילמות חדשות לגבי היחסים בתוך המשפחה, במעגלים הקרובים והרחוקים.
במפגש נדון בשינויים המתרחשים בין החולה לבין בן/בת הזוג; בין החולה לילדיו; בין החולה למשפחה המורחבת; בין החולה, בני משפחת החולה ולמשפחה המורחבת (הורים, אחים של החולה).
המשתתפים מוזמנים לשתף ולהביא דוגמאות. המפגש יתקיים במחלקת השיקום של בית החולים ע"ש סוראסקי ("איכילוב"). הכניסה מרח' הנרייטה סולד 13, תל אביב. הכניסה: במעלית, לקומה 1-.
חולים, בני משפחה, חברים, מתנדבים ומלווים מוזמנים.
מפגש התמיכה הבא של קבוצת חיפה יתקיים ביום רביעי, 7 בפברואר, 2007, בשעה 18:00. המפגש יהיה בהנחייתה של דבורה לובושיצקי, מרצה באוניברסיטת חיפה ומתנדבת.
המפגש יתקיים בשד' אבא חושי 13, חיפה (ליד האוניברסיטה הפתוחה).
חולים, בני משפחה, חברים, מתנדבים ומלווים מוזמנים.
חנוכיף אטלס 2006
דנה אמיר, שעמדה בראש הצוות המתנדבים, שארגן את החנוכיף, וענת כהנא, מנהלת הפורום של רונן פורת ורכזת מערך המתנדבים של עמותת אטלס, כותבות:
חנוכיף 2006 היה האירוע השלישי שקיימנו השנה, במסגרת אירועי הכייף למען ילדי ומשפחות חולי א.ל.ס. כמתנדבי העמותה, החלטנו לערוך באופן קבוע, אחת לכמה חודשים, מן יום שכזה, וקדמו לו הפנינג פסח בפארק הירקון בתל-אביב, ויום הכיף בקאנטרי כפר-סבא, שנערך בקיץ. הפעם, ידענו שנצטרך להיערך באופן שונה מכיוון שמדובר בעונה קרה עם אפשרות לגשמים. לאחר בדיקת מספר מקומות הגענו לויצ"ו-הדסים, שנראה מתאים לנו, מרווח מאד, יפה ונגיש.
את האירוע הכין צוות, מבין המתנדבים, מהפורום של רונן פורת. הצוות נפגש מספר פעמים לצורך תכנון ותיאומים, כאשר שאר המתנדבים עודכנו בפרטים וסייעו כל אחד בתחומו וכמיטב יכולתו.
לאירוע הגיעו משפחות רבות בהרכב מלא - הורים, ילדים ונכדים - סה"כ השתתפו 20 משפחות, שמנו 115 איש ויחד עם המתנדבים ומשפחותיהם, נכחו באירוע למעלה מ- 170 איש. האורחים קיבלו מתנות, שנתרמו על ידי גורמים שונים - לוחות שנה איכותיים, סביבונים, חבילות שי, חנוכיות ועוד.
בחלק הראשון של האירוע, הוזמנו הילדים לפינות יצירה והכינו בהן כתרים זוהרים, סביבוני גולה-דיסק וחנוכיות יפהפיות. על הרצפה בסמוך, הונחו שטיחים, וילדים ישבו ושיחקו בסביבונים. באותו הזמן עמדו לרשות האורחים דוכני מזון, שתייה, חטיפים ומתוקים.
בהמשך עברו הילדים הצעירים למבנה סמוך, בו ארגנה הגר, בעזרת הילדים הגדולים יותר, הפעלה נהדרת עם בלונים, תחרויות וספורט. במקביל נהנו המבוגרים ממופע הטלפתיה והקסמים של ליאור מנור. תודה גדולה לליאור מנור, שנתן בהתנדבות, את כל כולו, במופע שנון ומצחיק.
לקראת ערב, כשהחושך ירד הוזמנו כל המשתתפים לצאת לרחבה בחוץ, כשבידיהם בלוני הליום צבעוניים. לכל בלון נקשר זיקוק, ברקע התנגן השיר של לואי אמסטרונג "WHAT A WONDERFUL WORLD" ואז הדליקו כולם את הזיקוקים ושחררו את הבלונים לשמיים תוך כדי הבעת משאלה בלב. למזלנו, מזג האויר היה מושלם ומראה עשרות הבלונים מאירים בשמיים, כשהשיר מתנגן ברקע, היה בלתי נשכח.
פזמון השיר מדבר על צבעי הקשת, היפים כל כך, שבשמים; על הפנים של האנשים, שחולפים; ועל חברים, שעוברים, לוחצים ידיים, שואלים "מה שלומך", אבל בעצם אומרים "אני אוהב אותך".
בחלק האחרון של הערב ערכנו מסיבת חנוכה כהלכתה. הדלקנו נרות בניצוחו של סיימון, בעלה של אחת המתנדבות, אשר ברך בקולו הנפלא, כשכל המשפחות הדליקו יחד את החנוכיות, שהילדים הכינו בחלקו הראשון של האירוע. אריאלה האקורדיוניסטית, שהתנדבה להנחות את המסיבה, ניגנה ושרה שירי חנוכה מסורתיים יחד עם מרסל, כשיפה מרום מצטרפת אליהן עם כל הילדים.
לסיום, קיבלו הילדים חבילות שי, שנתרמו לאירוע והוצאו מתוך סביבון ענק.
תודה לכל מי שתרם להצלחת החנוכיף, תודה לכל החברות שתרמו מתנות ומזון, תודה לכל מי שתרמו כספים שעזרו רבות, ותודה גדולה לכל האנשים שהיו שותפים לאירוע המרגש, ובעיקר לחבורת המתנדבות מהפורום של רונן פורת.
להתראות באירוע הבא!
תגובות משתתפי החנוכיף:
לאה שרייבר: זכינו הערב לחגיגה נהדרת של חנוכה. תוכנית כה עשירה עם כל כך הרבה השקעה. לילדים- פינות יצירה, ספורט ומשחקים ולנו, המבוגרים- מופע הטלפתיה של ליאור מנור, שהיה נהדר. השירה בציבור עם אריאלה האקורדיוניסטית והדלקת הנרות עם קטע חזנות נפלא, סיימו ערב נהדר זה. מתנדבים יקרים ואנשי פורום רונן פורת, כל הכבוד לכם- אתם גדולים!!
אבנר סבוראי: אני חוזר עכשיו מבילוי עם נכדיי בחנוכיף. אין לי מילים לשבח ולהלל את הארגון ואת מארגני האירוע. לצוות מתנדבי הפורום של רונן - תודה.
יפה מרום: היה מדהים, שוב תודה גדולה לכל המארגנים, מבצעים. כמו שכתוב למעלה, מעשה קבע- מלאכים ברשת, בחיים, זה ממש הכל יחד. ארגון וביצוע למופת. מתנדבות יקרות, אין עליכן.
עליזה הררי: תודה רבה לכולכם על ערב מהנה כל כך, אין מילים לתאר את עבודת הקודש של המתנדבים. כל הכבוד ושוב תודה על המתקת החג השנה.
יוסי זיס: היה זה מחזה מרטיט לב. לעמוד שם, מנגד, לעת דמדומים, מבעד לעלטה היורדת אט אט, עם הצינה הקרה שאופפת אותנו, עשרות ידיים קטנטנות האוחזות בבלונים, עומדים בתור, עם משפחותיהם, על מנת להדליק את משאלת הלב של הילד ולהפריח אותה עם הבלון השמימה - משאלת לב קטנה ביותר, שמבקשת אך ורק דבר פשוט אחד, בקשה שבשגרה, בקשה של יום יום, בין בני האדם - תהיו בריאים. מילה, שהיא עולם ומלואו עבורנו - החולים ובני משפחותינו - המלווים אותנו.
ואני, העומד מהצד, איני יודע אם קר לי מהצינה בחוץ או מהקור האנושי העובר בגב, יחד עם רעד וצמרמורת בגוף עם טיפה נסתרת בזוית העין.
אפשר בבקשה כוס שמפניה פנתה ואמרה פנינה למלצרית באוירת חג החנוכה. אמא, אפשר להציע לך בבקשה כוס קולה עם סופגניה פנתה ואמרה הילדה בת 13 שזה עתה מלאו לה.
יחי ההבדל הקטן.
הזמר חוליו עלה מיליון דולר, רבותי. עיני אינה צרה. יבושם לאיש, שיכול לעשות טוב לחמישה שירים.
אבל ניראה מי האיש הגדול, שיכול להרים את הכפפה ולהרים אותנו על נס הדגל, כמו שאמר מיודענו "אנחנו המפה ואנחנו נשארים במפה"?
מי יתן לנו לראות את האור בקצה המנהרה וניראה שביב של תיקווה? עם עשרות זיקוקים מוצתים עם הבלונים, אשר לקחו את משאלות ליבנו אל אדון עולם.
משכה אותנו פנימה, שירתו הענוגה, של אותו פלוני, אשר הצית לנו מחדש, רגשות ומשאלות לב, יחד עם להבות נרות החנוכייה, שמילאה את ליבנו בשמחה ושירה אדירה.
אווירת החג באולם, הקישוטים, פינת הטף, המתנות, האוכל, החיבוקים והנשיקות בין כל האנשים. אותם שמות, שהוצמדו לדש הבגד, אותו קוסם גדול, שבא, בהתנדבות, לעשות לנו טוב ולהוציא אותנו קמעה, מחיי הטירוף לזמן מה.
אותם נערים ונערות, ילדיהם של מתנדבי עמותת אטלס וחברי הפורום של רונן פורת, שמזמנם הפרטי, באו ונתנו לאורך כל הערב המקסים.
אותה עמותה אדירה- "אטלס", שמקרבה יצאו ויוצאים אותם מתנדבים דגולים, גדולים מהחיים. אשר בעזרתם, בזמן הפנוי שלהם, מרצם, כוחם, כוח רצונם, תרמו לערב הנפלא הזה, אשר ייחרט בליבותינו לאורך זמן.
יישר כוח לכל העוסקים במלאכה.
מכאן שלוחה לכם ברכת בריאות מכל הלב. שלא תרגישו עוד מכאובים. תיהנו מהרגעים היפים יחד עם בני משפחותיכם ושהחיוך לא יימש מפניכם. האופטימיות הינה הדבר הכי טוב עבורנו.
ואסיים בדברים של פרופסור הוקינג: "במקום שיש חיים, יש תקווה". אבל אני אומר "במקום שיש תקווה, יש חיים".
לגלריית התמונות של החנוכיף, לחץ כאן
ביקורו של פרופסור סטיבן הוקינג בארץ
המדען המוכר ביותר בעולם, פרופסור סטיבן הוקינג, הגיע לביקורו הרביעי בארץ בתחילת דצמבר, 2006. ביקורו של הוקינג אורגן ע"י שגרירות בריטניה בארץ ונועד, בין היתר, לקידומה של בריטניה כשותפה בינלאומית לשיתופי פעולה מדעיים וטכנולוגיים. במהלך ביקורו בארץ, פגש הוקינג מדענים ופיסיקאים ישראליים והרצה בפני קהל גדול באוניברסיטה העברית בירושלים, הרצאה ששודרה גם באתרי האינטרנט, בשידור חי. לביקורו של הוקינג היה גם פן פוליטי. הוקינג פגש את ראש הממשלה אהוד אולמרט, הרצה באוניברסיטת ביר זית ברמאללה ואף שוחח עם סטודנטים פלסטינים למדעים מכל רחבי השטחים, באמצעות שיחת וידאו, שאורגנה ע"י המועצה הבריטית לתרבות במזרח ירושלים.
ביקור של הוקינג כוסה וסוקר ע"י כל ערוצי התקשורת. הוקינג התראיין למוסף 7 ימים של ידיעות אחרונות. הראיון פורסם בסופה"ש, שחל במהלך הביקור (8 בדצמבר, 2006). הראיון עוסק בתיאור עבודתו המדעית של הוקינג, יחסו אל הסכסוך הישראלי-פלשתיני וכן במחלתו.
דודי גולדמן, המראיין, כתב:
"...לא פשוט לנהל ראיון עם הוקינג, חולה במחלת ניוון שרירים, שמסוגל להניע רק את עפעפיו ושתיים מאצבעות ידיו. שאר שרירי גופו משותקים. גם שרירי הקול. הוא מתקשר באמצעות העפעפיים והאצבעות - ששולחים פקודות למחשב, המתרגם אותן לקול מסונתז. עוזריו מתווכים בינו לבין העולם. כך גם בראיון הזה, שנערך בדואר אלקטרוני.הוקינג, שנחשב לפיזיקאי הגדול ביותר החי כיום, מאמין אמנם בסיכוי לשלום במזרח התיכון, אבל באופן כללי הוא לא שופע אופטימיות לגבי המשך החיים האנושיים על פני כדור הארץ. "אנחנו נכחד", הוא קובע נחרצות. "או בגלל מלחמות שיסלימו למלחמה גרעינית, או בגלל נגיפים מהונדסים גנטית, שיקטלו את אוכלוסיית האדם על פני הכוכב שלנו, או בגלל נזק ביולוגי. חוץ מזה, אנחנו צפויים לחות אסונות ברמה אפוקליפטית כמו התנגשות עם מטאוריט או התחממות בלתי נסבלת של כדור הארץ. לכן רק אם נצליח לשרוד עוד 100-50 שנים ונשכיל להקים מושבות עצמאיות בחלל שלא יהיו תלויות בקשר עם כדור הארץ - המין האנושי ישרוד. אחרת לא נשרוד וזה די חבל, כך לפחות אני חושב", הוא אומר באנדרסטייטמנט בריטי.
...סטיבן הוקינג נולד ב- 8 בינואר 1942 באוקספורד אנגליה. הוא למד פיזיקה ביוניברסיטי קולג' באוקספורד, שם סיים תואר במדעי הטבע בהצטיינות יתרה. מאוקספורד עבר לקיימברידג' כדי לעסוק בחקר היקום, שם גם עשה את הדוקטורט. מאז 1979 הוא עומד בראש הקתדרה למתמטיקה בקיימברידג', אותה קתדרה שפיזיקאי בשם אייזיק ניוטון עמד בראשה בשנת 1669. הוא קיבל תואר אבירות, ואין כמעט פרס מדעי בבריטניה שלא זכה בו. הוקינג הוא גם חבר האקדמיה המלכותית למדעים באנגליה וחבר באקדמיה הלאומית למדעים של ארה"ב.
עוד כנער מתבגר, שמרד באביו הרופא וסירב לעסוק ברפואה, העסיקו את הוקינג הצעיר שתי שאלות: איך נוצר היקום ומה יהיה עתידו של המין האנושי? על השאלה הראשונה הוא מנסה לענות כחוקר חוקי הפיזיקה הבסיסיים המניעים את היקום. הוקינג פירסם ספרים ומאמרים מדעיים רבים וקנה לו שם עולמי בתחומו ...ספרי המדע הפופולרי שלו, שהידוע והנמכר שבהם הוא "קיצור תולדות הזמן", וכן "חורים שחורים וגורי יקומים" והאחרון "היקום בקליפת אגוז" שהתפרסם ב- 2001.
...בשנות ה- 20 המוקדמות לחייו אובחנה אצלו מחלת לו גריג, א.ל.ס, הפוגעת בנוירונים וביכולת התנועה של מערכת העצבים. חרף העובדה שפעמיים היה על סף מוות ולמרות הידרדרות מצבו לאורך השנים, הוא מוגדר "נס רפואי". זאת, לאחר שהרופא שאיבחן את מחלתו לפני 45 שנה אמר שנותרו לו רק שנתיים או שלוש שנים לחיות. יש לו שלושה ילדים ונכד אחד, מנישואיו לאשתו הראשונה, שאותה עזב לטובת האחות שטיפלה בו. למרות סדר יומו הצפוף הוא מרבה לנסוע ברחבי העולם ולהרצות על התיאוריות שלו לגבי היווצרות העולם.
...מה זה בעצם חור שחור? פרופ' צבי פירן, אסטרו-פיזיקאי ופרופסור לפיזיקה במכון רקח באוניברסיטה העברית: "חור שחור הוא אזור במרחב היקום, שאם אתה נופל לתוכו, אתה או כל חומר אחר - לעולם לא תצא ממנו. זה אזור בעל כוח משיכה כל כך חזק עד שאי-אפשר לצאת ממנו. לחור שחור קטן, בקוטר שלושה ק"מ, כגודלה של שכונה בתל-אביב, יש כוח משיכה חזק פי 100,000 מכוח המשיכה של כדור הארץ. זה אומר שכל מה שמתקרב לשם - אדם, כוכב, מכונה או פיל - יישאב פנימה ולא ייצא לעולם. כמו כלא. בדוקטורט שלו גילה הוקינג תכונות בחור השחור שהמדע לא הכיר. בזכות פיזיקאי ישראלי, פרופ' יעקב בקנשטיין, הוא גילה שהחור השחור לא רק קולט ושואב ומעלים חפצים, אלא גם מפיץ קרינה. כלומר, הוא מאבד אנרגיה. כלומר, סופו שהוא בעצמו מתאדה ונגמר...".
בכתבה, שהתפרסה על פני חמישה עמודים, הוקדשו כמה שורות נפרדות, להסבר על מחלת ה-א.ל.ס, שנקראה מחלה יתומה, כי לרבות מהחברות הרפואיות בעולם לא משתלם לפתח תרופה. תמונתו של רונן פורת וסיפור יומנו האופטימי, שפורסם במשך חצי שנה ב- YNET ובעקבות פרסומו, הביא לגל המודעות הגדול בכל הארץ, פורסמו לצד שורות אלה. בזכותו של רונן, הוקם מערך המתנדבים של עמותת אטלס.
ביום 11 בדצמבר התראיין פרופ' הוקינג בתוכניתו של יאיר לפיד, ששודרה ב"רשת", זכיינית ערוץ 2. עפ"י נתוני הרייטינג היומי, שידור הראיון הוביל בראש הטבלה עם שיעור צפייה של 22.3%, שמתורגם ל- 385,200 בתי אב שצפו (עיתון דה-מרקר); ו- 25.6% צפייה במשקי בית יהודים, עפ"י אתר האינטרנט של YNET, לעומת פחות ממחצית האחוזים בערוצים המתחרים.
לפיד הציג את הוקינג כ"המוח הגדול ביותר מאז אלברט איינשטיין בגוף, שהוא סוג של כלא". הוקינג ענה לו: "אף שלדאבוני לקיתי במחלת הנוירונים המוטוריים, התמזל מזלי כמעט בכל דבר אחר. היה לי מזל לעסוק בפיזיקה תיאורטית, אחד התחומים היחידים שבהם נכות אינה מכשול קשה וגם להצליח בגדול באמצעות ספריי הפופולאריים".
לפיד: האם זה גם יתרון להיות משוחרר מכל הסחות הדעת והטלטלות שכולנו סובלים מהן?
פרופ' הוקינג: היתרון היחיד של נכותי הוא שלא מצרפים אותי לכל מיני וועדות משעממות.
לפיד: האם סקרנותך לגבי הדרך שבה היקום מתפקד, היא תוצאה של העובדה שאתה אינך מתפקד, מבחינה מסוימת?
פרופ' הוקינג: כלל וכלל לא. כבר החלטתי לעסוק בקוסמולוגיה כשהייתי לנכה. למרבה המזל, זאת היתה הבחירה שלי, לא היה ביכולתי להמשיך לעבוד, לו עבדתי במרבית התחומים האחרים. ...נכותי לא מנעה ממני לנהל חיים מלאים ומספקים, ולהיות אב לשלושה ילדים נאים. משפחתי חשובה לי ביותר".
הוקינג תיאר בקולו המסונתז את הסיפוק הרב, שחש בחייו לאור הישגיו המרשימים וזאת, למרות מחלתו ונכותו הקשה: "אינני יודע. אולי לא לקיתי במחלה השכיחה שבדרך כלל קוטלת בתוך שנתיים, שלוש. בהחלט עזרה העובדה שיש לי עבודה, ושמשפחתי דאגה לי היטב, וגם צוות המטפלים שלי. לא הפכתי לנכה בן לילה. הנכות התפתחה בהדרגה לאורך שנים. ככל שהחמירה הנכות שלי, כך גדלו גם הצלחותיי המדעיות, והמוניטין הציבורי שלי. אני חש שביעות רצון מחיי, ומכף שהשגתי רבות למרות הקשיים שלי.
...לפיד: כשאתה מגיע למקום כמו ישראל, ששולטים בו עימותים שהם רגשיים, דתיים וייצריים, האם יש בך צורך מדעי לומר לנו "עצרו, השתמשו בהיגיון! מוכרחה להיות דרך אחרת לנהל זאת?".
פרופ' הוקינג: ביקורי האחרון בישראל היה ב- 1990, ועצוב לראות את גדר ההפרדה ואת השינויים שהתחוללו מאז. נעשו שגיאות בשני הצדדים. האם לא תוכלו לשבת כעת יחד ולהגיע לפתרון הגיוני?
לפיד: מהי מטרת בואך לכאן?
פרופ' הוקינג: ביקרתי בישראל ובשטחים הפלסטיניים בעבר, בזמנים רגועים יותר. רציתי לראות במו עיניי מה המצב כיום. לעיתים, מה שקוראים בעיתונים אינו המצב בשטח".
כמו כן ציין: "הצלחת ספרי "קיצור תולדות הזמן", העידה שאנשים רבים שמעו עליי יותר מששמעו על כוכבי קולנוע רבים. מה שנחמד הוא, שנראה שכולם מחבבים אותי ושמחים לראותי. זה גורם סיפוק רב, ועוזר להראות לנכים שאין סיבה שיהיו סוג ב'. הצד השלילי של פרסומי הוא שאיני יכול להגיע למקום כלשהו בעולם, בלי שיזהו אותי. לא די לי להרכיב משקפיים כהים ולחבוש פאה, כיסא הגלגלים מסגיר אותי. אנשים רוצים להצטלם איתי, וזה נחמד מאוד, אך לעיתים זה מטרד כשאני ממהר".
לשאלתו של לפיד בנוגע לזכות החולה לסיים את חייו ענה הוקינג: "אני סבור שלאדם צריכה להיות הזכות לשים קץ לחייו, אם הוא רוצה בכך. אבל לדעתי, זו תהיה שגיאה גדולה. יהיו החיים רעים ככל שיהיו, תמיד יש משהו שאפשר לעשותו ולהצליח בו. במקום שיש בו חיים, יש תקווה".
רונן פורת חוגג יום הולדת 37
משתתפי הפורום של רונן פורת, מתוכם באים רוב מתנדבי עמותת אטלס, חגגו לרונן את יום הולדתו ה- 37, שחל ביום 28 בנובמבר, 2006. הנהלת אתר האינטרנט של ידיעות אחרונות- YNET, פרסמה הפניה לפורום, בעמוד הראשון של החדשות. הפרסום הביא לגל גדול של מבקרים בפורום, שכתבו ובירכו את רונן.
גל הברכות, ששטף באותן שעות את הפורום, היה מרגש, בעיקר- כי רבים מבין המברכים כתבו על ההשפעה של רונן והיומן על חייהם.
ניתן לקרוא כאן חלק משלל התגובות והברכות שנכתבו לרונן.
אמו של רונן, יעל פורת, כתבה לו את המילים הבאות:
"לבני רונן,
נולדת בדיוק בזמן.
כאשר נולד יואל, הייתי צעירה מדי. כאשר נולד גיל, היו קשיים כלכליים, אבל אתה הגעת בדיוק בזמן.
הייתי כל כך מוכנה לתינוקת, אבל התינוק החמוד הביא אושר גדול לכולם.
הגדולים השתגעו משמחה ואבא רב איתי מי יקום בלילה (אבל למען האמת זה עבר לו די מהר).
היו שלוש שנים נהדרות עד הנפילה של יואל, וגם אז היית קרן אור בשבילנו. החיוכים והקונצים שלך נתנו כוח להמשיך...
עד היום הוא שחזרת אלי וביתי הפך שוב לביתנו.
עם כל הקושי הפיזי והנפשי שמחתי בבחירתך כי להיות רחוקה ממך היה עוד יותר קשה.
רונן לא חולה קשה, הוא מתחשב ונוח.
כבר אמרו שבכל צד רע יש גם צד טוב, ובמקום להיות אלמנה בודדה ומרירה, אני חיה בבית מלא אקשן, מלא מבקרים ומלא באהבה.
"אמא של רונן", אני מציגה את עצמי "בגאווה". התהילה שלך, רונן, מביאה גם לי כמה רסיסים של "סלבריטי".
האהבה הגדולה, שכולם "שופכים עליך", מתיזה גם עלי גשם של אהבה.
בזמן האחרון, הרגש של האחריות, הקשה כל כך, הוקל עלי. יש משהי, שמתחלקת איתי ומוסיפה לבית הרגשה של משפחה.
אז רונן, תישאר כאן, איתי, עוד הרבה שנים, מפני שאתה עבורי משמעות החיים.
אני מתה עליך, בני.
וזו ההזדמנות להודות לכל המבקרים והמברכים הרבים.
המון תודה, ממני ומרונן, יעל פורת
חגיגות יום ההולדת הביאו איתם מספר קטן של מתנדבים נוספים, שהצטרפו למערך המתנדבים, שפועל מעל שנתיים וחצי. ההתנדבות מאפשרת מגוון רחב של עזרה והיא פתוחה בפני כל מי שרוצה לפתוח את ליבו ולהתנדב. הפעילות ההתנדבותית כוללת בין השאר: ביקור חולים בבי"ח סיעודיים או בבתים, תמיכה טלפונית, עזרה טכנית במחשבים ועוד.
הגר, מתנדבת עמותת אטלס, כתבה על כך בפורום של רונן פורת (הפורום, שמשמש את המתנדבים, ובו הם כותבים, בין היתר, גם את חוויותיהם מההתנדבות):
"...ציינת את צמד המילים "מעגל מתנדבים" ואת זה שאת לא חלק ממנו.
מה זה "מעגל מתנדבים"? ממה, ממי הוא מורכב?
אני רואה את החולה ומשפחתו, עומדים חסרי אונים מול מכת המחץ שהנחיתו עליהם החיים, מול בשורה מרה. עליהם לצבור כוחות נפש איכשהו ולהתמודד עם אחד הדברים האיומים שקיימים - א.ל.ס, ואז קמה קבוצת אנשים שמחליטים ליצור מעגל ו"לרקוד" סביב המשפחה הזאת. הם אוחזים ידיים ומתקרבים כמה שאפשר, כל אחד לפי יכולתו, על מנת לעטוף.
ברגע שהזרועות שלובות, כפות הידיים מושטות, נוצר חום סביב המשפחה- מעט נחמה "אנחנו לא לבד", "ישנה חבורת אנשים שמכירים אותנו, שיודעים מי אנו... מבינים אותנו, מקשיבים לנו, מנסים לעזור לנו". וכמו שבמעגל ריקודים, כל חבר נותן את הקצב המסויים שלו, את הטון שלו, החיוך, האנרגיות שלו בדרך למטרה אחת, כך מעגל המתנדבים נראה בעיני-
אחד בקשר ישיר עם החולה, השני בקשר עם בן משפחה. יש את זה שמעדיף רק בטלפון, את זה שמסביר, זה שמקשיב. אחד יתרום ציוד והשני כמה שקלים. אחד מארגן וההוא עוזר בבירוקרטיה, ויש אחד שמגיע במיוחד עם המון אנרגיות ואהבה ומפעיל את ילדי החולים ביום כיף (כמו עופר למשל) ויש אחת שנמצאת וכותבת ונשארת כאן, כי כאן זה מקום, שממנו מעגל המתנדבים יכול להתרחב (לכן לדעתי כל כך חשוב לשמור על כאן)".
חולים, בני משפחה, חברים וכל מי שהמחלה קרובה לליבו, יותר ממוזמנים להצטרף למעגל המתנדבים ולתרום לפי רצונם וכוחם.
ניתן לפנות לענת כהנא, רכזת מערך המתנדבים ומנהלת הפורום של רונן פורת: 0544-668989, kahane1 AT 012.net.il
עשרת הדיברות
"עשרת הדיברות", עם עו"ד רונאל פישר, מוקרנת בימי חמישי, שעה 22:00 בקשת, זכיינית ערוץ 2. הסידרה תיעודית, ועו"ד פישר חוקר בה את משמעותן של הדיברות.
התוכנית, ששודרה ביום 7.12.06, עסקה בדיבר השישי- "לא תרצח". עו"ד פישר פגש את סבינה ישי ואריה סמג'דה מבאר שבע. סבינה ואריה הם בני דודים ומחלת ה-א.ל.ס, שתוקפת רבים מבני משפחתם, שייכת לסוג התורשתי, שפוגע ב- 10% מהחולים.
הפרק חולק לקטעים קצרים, של כמה דקות כל אחד. ניתן לצפות כאן בפרקים באתר קשת.
כנס רפואי בישראל
ביום 21 בדצמבר, 2006, התקיים בתל אביב, הכנס הרפואי השלישי ברציפות ל-א.ל.ס, שעמותת ישראלס ארגנה והפיקה בארץ. מספר רב של חוקרים גילה עניין בכנס המקצועי והגיע כדי להשתתף בו. בכנס הוצגו עבודות מחקר מקוריות של חוקרים ישראליים.
לכנס תרומה חשובה מאוד גם בהעלאת המודעות למחלה, לצד הקידום המשמעותי במחקר.
בין המרצים שדיברו בכנס היו: פרופ' מיכל שוורץ, פרופ' חרמונה סורק, פרופ' גידי רכבי, פרופ' ירון כהן, פרופ' מוסא יודעים, ד"ר דניאל קייזמן, ד"ר ויויאן דרורי וד"ר מיגל וייל.
עמותת ישראלס הוקמה לפני כשנתיים וחצי, במטרה לעסוק ולקדם את המחקר, בכל הקשור למחלת ה-א.ל.ס. העמותה הוקמה בעקבות הרעיון של גליה נס, שנכתב בפורום אטלס, בעקבות מחלתו של אביה ז"ל. דוד כהן קרא את הודעתה והרים את הכפפה, הקים את העמותה, ומאז משנה ישראלס את פני הדברים בארץ ובעולם, מבחינת מחקרים.
חדשות מהעולם
פרס של מליון דולר עבור גילוי ביומרקר (biomarker) ל-א.ל.ס.
המאמר לקוח מעיתון אוניברסיטת הארווארד, Harvard University Gazette, תרגום: מירב ארבל
תאגיד Prize4Life - ארגון ללא מטרות רווח שהוקם ע"י ביה"ס לעסקים של אוניברסיטת הארווארד ((HBS, נתן בועז, אנדראה מארנו והסטודנט אביחי קרמר, הכריז בתחילת החודש שיעניק פרס בסך מליון דולר לחוקרים אשר יגלו ביומרקר למחלת האמיוטרופיק לטרל סקלרוזיס (א.ל.ס), הידועה גם כמחלת לו גריג.
ביומרקר הוא חומר ביולוגי מיוחד, היכול להעיד באופן מובהק על נוכחות או התקדמות של מחלה. זיהוי ומעקב אחרי ביומרקר ספציפי למחלה יכול לעזור בזיהוי, באבחון ובטיפול הן בחולים במחלה והן באלה הנמצאים בסיכון, אך עדיין ללא סימני מחלה. כיום לא ידוע על ביומרקרים ל-א.ל.ס, המאפשרים אבחון או מדידת התקדמות המחלה.
קרמר אובחן כחולה ב-א.ל.ס. באוקטובר 2004, כשהיה סטודנט בביה"ס לעסקים של אוניברסיטת הארווארד. בעקבות זאת, הוא וחבריו ללימודים מארנו ובועז, גייסו תרומות במשך חודשים, בדרכים המקובלות. אז, כפי שמספר בועז, "הבנו שחסר תמריץ מתאים כדי למשוך תשומת לב, משאבים, ורעיונות חדשים, הדרושים באופן נואש למחקר א.ל.ס". התוצאה היתה הקמת החברה Prize4Life. "התאגדנו, אומר בועז, ביום שסיימנו את הלימודים בביה"ס לעסקים של אוניברסיטת הארווארד - ביוני השנה." (לקרמר נותר עוד סמסטר אחד לפני סיום לימודיו, עקב חופשה שלקח לצורך גיוס תרומות והשקת מספר פרויקטים הקשורים ל-א.ל.ס בישראל).
Prize4Life מוכרת ומוערכת בפקולטות השונות באוניברסיטת הארווארד בקרב קהל עצום של סטודנטים, אנשי צוות ובוגרים. אומר בועז: "ג'אן האמונד, דיקאן בכיר בביה"ס לעסקים של אוניברסיטת הארווארד, משמש כיועץ לאורך כל הדרך, וחבר במועצת המנהלים של הארגון. אם תסתכלו על מועצת המנהלים שלנו, צוות הניהול, צוות הייעוץ המדעי וצוות המחקר, תראו קשר לביה"ס לעסקים, לפקולטה לאמנות ומדעים, לביה"ס למשפטים, לביה"ס לרפואה, לבי"ס ע"ש קנדי ועוד."
על המאמצים האחרונים של Prize4Life, אומר בועז: "הפרס הראשון שלנו בסך מליון דולר הינו קריאה לכל המדענים לסלק את המכשול, שלטענת החוקרים מונע פיתוח טיפול יעיל בא.ל.ס. - היעדר ביומרקר."
לקריאת המאמר באנגלית
ברכות חמות לאביחי קרמר, שסיים לפני ימים אחדים את לימודיו וקיבל את התעודה. סיפורו האישי של אביחי קרמר פורסם בגיליון אוקטובר 2005 של האטלסתון.
כה הרבה, כה מהר - סרט תעודה על א.ל.ס
מתוך: מהדורת נובמבר של BBB Newsletter, תרגום: דנה פז-פרינס
א.ל.ס, המחלה שסיימה את חייו של שחקן הבייסבול האגדי לו גריג, נחשבת ל"מחלה יתומה", בגלל מיעוט המימון (הציבורי והפרטי) למחקר. סטיבן, אחיו הצעיר והשקט של ג'יימי הייווד, חלה במחלה בגיל 29. ג'יימי, מהנדס בוגר MIT, מחליט לעקוף את מערך המחקר הרפואי ולהקים קרן עצמאית למחקר ולפיתוח טיפול ב-א.ל.ס. ג'יימי - כריזמטי, אגרסיבי וחדור מוטיבציה - מתעל את מיטב כוחו וכישרונו למציאת טיפול תרופתי רדיקלי, שיעזור לסטיבן. סטיבן, מצדו, מנסה באומץ, לשמר מראית עין של חיים נורמליים, מתחתן, ומוליד ילד. בסופו של דבר, המחלה מאלצת אותו להתיישב בכסא ממונע, ונוטלת ממנו את כושר הדיבור, ועם זאת הוא מתייצב אל מול הבלתי נמנע בלי שמץ רחמים עצמיים. בינתיים ג'יימי ממשיך לדחוק במדענים ובחוקרים.
עבור יוצרי הסרט, ג'ין ג'ורדן וסטיבן אשר, היה זה פרוייקט אישי מאד. אמו של ג'ורדן (ששיחק בסרט Troublesome Creek) מתה מ-א.ל.ס. הם התוודעו לסיפורו המדהים של הייווד בכתבה של ג'ונתן ויינר בניו יורקר בשנת 2000. היוצרים קיבלו היתר לתעד את מאבקם היומיומי של האחים, והצליחו ללכוד את ההשלכות הרגשיות והגופניות של א.ל.ס על כל המשפחה, באינטימיות בלתי אמצעית. ישנם רגעים שבהם הסרט (שזכה בפרס סנדנס) סכמתי מדי - לא ברור, למשל, איך בדיוק הקים ג'יימי את הקרן שלו - ובכל זאת זהו דיוקן מרומם ונוגע ללב של חסד ואומץ בלתי מצויים.
אתר הסרט: www.somuchsofast.com
מחקרים
חומרים המגנים על תאי העצב כתרופות עתידיות ל-א.ל.ס
B. J. Traynor, MD, MRCPI, L. Bruijn, PhD, R. Conwit, MD, F. Beal, MD, G. O'Neill, MD, MRCPI, S. C. Fagan, PharmD, FCCP and M. E. Cudkowicz, MD, MSc
התפרסם בכתב העת: © 2006 NEUROLOGY 2006;67:20-27, תקציר: ד"ר רויטל לביא
במחלת ה-א.ל.ס משתתפים מנגנונים אחדים הגורמים להתחלת התהליך של התנוונות תאי עצב במחלת ה-א.ל.ס ולהתקדמות המחלה:
- דחק חמצוני (הצטברות של רדיקלים חופשיים שגורמים לנזקים);
- חוסר תפקוד של המיטוכונדריה (מיטוכונדריה הם אברונים הנמצאים בתוך תאי הגוף. בהם מתרחשת הנשימה התאית והם מספקים אנרגיה לכל התהליכים המתרחשים בגוף);
- מוות מתוכנת של תאים - אפופטוזה (תאים בתנאים שונים מתחילים בשרשרת של תהליכים הגורמים למותם. תהליך שברגע שהחל לא ניתן לעצרו);
- עודף של גלוטמט (גלוטמט הוא הנוירוטרנסמיטר (השליח העצבי הגורם להולכת מידע בין נוירונים) המעורר הנפוץ ביותר במערכת העצבים המרכזית);
- פגמים בפעילות של תאי גליה - תאי גליה הם תאים לא עצביים המצויים במערכת העצבים. הם מספקים לאקסון (השלוחה המוליכה מידע) תמיכה, הזנה, ומעטפת מבודדת;
- דלקות במערכת העצבים המרכזית.
המחקר בשנים האחרונות מנסה למצוא תרופות, שיתערבו במנגנונים השונים הגורמים להתקדמות המחלה. מכוני מחקר סקרו תרופות וחומרים רבים הידועים ביכולתם להגן על נוירונים במטרה לבדוק השפעתם על א.ל.ס.
במחקר שלהלן נבחרו 20 תרופות כמתאימות לפיתוח עתידי לטיפול בחולי א.ל.ס (מתוך 113 מועמדות) והן כעת בשלבי מחקר שונים.
התרופות שנבחרו הם חומרים שכבר הוכחו כעוזרים במחלות ניווניות אחרות שאינן א.ל.ס ומנגנון הפעולה שלהם רלוונטי ל-א.ל.ס. החומרים נבדקו בבעלי חיים ובניסויים פרקליניים. חשוב לבדוק שהמינונים לאדם ודרך ההכנסה לגוף יהיו בטוחים ויביאו תועלת לחולה. חשוב שהתרופה תעבור בקלות את מחסום הדם והמוח (מחסום שמונע כניסת חומרים למערכת העצבים).
חומרים הנסקרים במאמר חלקם בשלבII ולחלקם בשלב III של ניסוי. בכולם נמצאה הארכת תוחלת החיים בעכברים מוטנטים שהם המודל ל-א.ל.ס באחוזים שונים, והן מנוסות על מספר גדול של חולי א.ל.ס לגבי רוב החומרים עדיין חסר מידע פרקליני רב מבעלי חיים, לא ידועה מידת בטיחותם בשימוש בבני אדם וחסר מידע על מינון התרופות המתאים ומהלך הזמן של השפעתן.
נזכיר כאן את שלוש התרופות שהראו יעילות ראשונית והמחקר מתמקד בהם:
- רילוזול (Riluzole) הוא בינתיים החומר היחיד שאושר על ידי רשות המזון והתרופות האמריקנית לטיפול ב- ALS. רילוזול מעכב שחרור גלוטמט מקצות הנוירונים המוטוריים. הוא מאט את קצב התקדמות המחלה, מאריך את החיים בשלוש עד חמש שנים בבני אדם וככל הנראה גם דוחה את הצורך בטרכאוסטומיה, אבל הוא אינו מרפא. הוא נשאר בחבורה הסופית ומנסים גם לפתח תרופות דומות לו.
- טלמפנל (talampanel) הוא תרופה שמפתחים לחולי אפילפסיה. הוא חוצה בקלות את מחסום הדם והמוח. הוא מעכב לא תחרותי של קולטן לגלוטמט הנמצא על נוירונים וגורם להקטנת הדעיכה של התפקודים המטוריים. נמצא שהוא מאריך את תוחלת החיים בעכברי א.ל.ס. המחקר כעת בשלב II והוא נערך על 60 חולי א.ל.ס.
- טמוקסיפן (tamoxifen) מעכב קינז חלבון C (חומר המפרק חלבונים) שגורם לדלקת במערכת העצבים המרכזית בחולי א.ל.ס. הוא נכנס בקלות למערכת העצבים המרכזית ומאריך את תוחלת החיים בעכברים. המחקר כעת הוא בשלב II ונערך על 60 חולי א.ל.ס. שלב III יתחיל בעתיד הקרוב.
במחלות רבות מצאו כי שילוב תרופות, העובדות על מנגנונים שונים מיעל את ההתמודדות עם המחלה. לכן חושבים שבעתיד, כאשר המידע על כל התרופות יהיה מקיף יותר, ישקלו אפשרות שהטיפול ישלב יותר מתרופה אחת, כדי להתגבר על יותר מפגם אחד. זאת במטרה להאט את קצב התקדמות המחלה .
התקווה חזקה מהכל - סיפורו של מימון אסולין
כתבה: הילה לשם-סלמןפגשתי את מימון אסולין ואת כרמלה, אשתו, בביתם בירושלים, דירת קרקע אליה עברו לפני מספר חודשים, על מנת להקל על מימון.
מימון, בן 58, אב לארבעה ילדים, שני בנים ושתי בנות, סבא לחמישה נכדים, גילה לפני שנה בדיוק שהוא חולה ב-א.ל.ס.
מימון: שנה לפני שגילינו את המחלה, סבלתי מכאבים בכתף, הרגשתי שמשהו לא בסדר איתי, נפלתי הרבה פעמים. הלכתי לרופאת משפחה והיא הפנתה אותי לאורטופד. הוא שלח אותי לבדיקות רבות, רצה לנתח אותי בטענה שנקרע לי גיד. כרמלה לא הסכימה לנתח - הבינה שזו לא הבעיה. במשך שמונה חודשים לא התייחסו ברצינות לבעיה שלי. האורתופד חשב שאני סתם מתלונן, כך גם רופאת המשפחה. התקופה הזאת של לפני האבחון הייתה תקופה נוראית. מעבר לכאב הפיזי עברתי סבל נפשי. הרגשתי שלא מתייחסים ברצינות למה שאני עובר. הרגשתי שמשהו לא בסדר עם הגוף שלי ולא הצלחתי להסביר איפה הבעיה. כל החיים שלי הייתי אדם בריא, לא ידעתי מה זה רופאים, מה זה לקחת כדורים ופתאום אני מרגיש שמשהו לא בסדר איתי ולא מוצאים מה הבעיה.
לפני שחליתי, עבדתי כנגר. כל החיים עבדתי ופרנסתי את המשפחה בכבוד ובמהלך אותה שנה לא יכולתי לעבוד. הלכתי לביטוח לאומי, חשבתי שמדובר בתאונת עבודה. הפרופסור מהוועדה לא האמין לי. חשב שאני משקר רק כדי לקבל כסף מביטוח לאומי.
כרמלה: הפנו אותו להמון בדיקות וכל התשובות יצאו טובות. אמרתי לו פעמים רבות, שהוא יותר בריא אפילו ממני, למרות שראיתי שהוא סובל. מימון היה אדם מאוד קליל, כל הזמן מחוץ לבית - דואג לקניות, אף פעם לא מתעצל. תמיד היינו אומרים שהוא שר החוץ ואני שרת הפנים. ואז פתאום הכל השתנה. הלכנו מרופא לרופא ולא הבינו מה יש לו. אחת הפקידות מהביטוח דיברה איתי יום אחד בטלפון ואמרה לי שהוא שחקן, מנסה להוציא מהביטוח כסף. כל כך התרגזתי על כך. ידעתי שהוא לא משקר ושהוא באמת לא מרגיש טוב והרגיז אותי שהמערכת לא האמינה לו.
מימון: עברתי באותה תקופה משבר מאוד קשה. כמפרנס ראשי בבית, פתאום לא יכולתי לעבוד והרגשתי בושה גדולה שאני לא יכול להביא כסף כמו בעבר. לא רציתי שכרמלה תדע שאני לא מצליח לעבוד ולפרנס. הגאווה שלי מאוד נפגעה, חיפשתי כל דרך להמשיך ולהביא כסף הביתה, הרגשתי תסכול גדול.
איך גיליתם שאכן מדובר בניוון שרירים?
מימון: לפני שנה הלכנו לבית כנסת לנחם אבלים. כרמלה כבר הייתה בבית הכנסת ואני הגעתי עם אחותי. אני כבר צלעתי באותה תקופה, גררתי את הרגל. עליתי במדרגות ונתמכתי על ידי אחותי. לרגע אחד היא לא שמה לב ועזבה אותי ואני התגלגלתי מכל המדרגות וקיבלתי מכה חזקה בראש. לא הסכמתי שיזמינו אמבולנס, כל כך התביישתי. ידעתי שמשהו לא בסדר איתי.
חזרנו הביתה ובלילה כרמלה לא ויתרה ודרשה שנלך למגן דוד. במד"א ראה אותי נוירולוג, שישר חשד שמדובר במחלה. הוא הפנה אותי לבדיקות בבית חולים הדסה.
אחרי בדיקת MRI פגש אותנו רופא ובצורה יבשה וחסרת רגישות אמר לנו שמדובר ב-א.ל.ס. מעולם לא שמענו על המחלה הזאת. שאלנו אותו מה זה אומר והוא אמר שמדובר במחלה חשוכת מרפא, סוג של ניוון שרירים קטלני, שאין שום טיפול וצריך לחיות עם זה.
כרמלה: כשהרופא דיבר, הרגשתי כאילו נפל עלי בניין ואני לא יודעת איך לצאת ממנו. הוא דיבר בצורה כל כך קרה ומבחינתנו - השמיים התמוטטו.
הדרך עד לאוטו נראתה כמו נצח, הוא לא נתן לנו טיפת תקווה, הרגשנו כל כך תקועים, אין במה להיאחז.
אחרי כשבוע הלכנו לבי"ח "איכילוב", שם פגשנו את ד"ר ויויאן דרורי. רופאה מדהימה, שאין מילים לתאר אותה.
מימון: ב"איכילוב" התחזקתי, התקווה חזרה אלי. ד"ר דרורי לא הסכימה לחתום, שאני חולה במחלה עד שלא אעשה מחדש את כל הבדיקות. אחרי שעשינו שוב את כל הבדיקות, היא אישרה, שאכן מדובר ב-א.ל.ס אבל נתנה תקווה, שתימצא תרופה למחלה ובזה אני עדיין מאמין. אני משתתף בניסוי שלה, מוכן לעשות הכל רק שתימצא תרופה למחלה.
יש לי כל הזמן תקווה, כל הזמן רוצה להאמין, שמישהו יצליח לרפא אותי. אחת הסיבות, שהלכתי למסיבה, שעמותת אטלס עשתה בחנוכה היה הקוסם ליאור מנור. חשבתי, שאולי בזכות הכוחות שלו, הוא יצליח לעזור לי.
כרמלה: ניגשתי לליאור מנור ושאלתי אותו אם הוא יכול לחזק את היד של מימון. הוא אמר, שהכל אחיזת עיניים ושלא נאמין לאף אחד, שניתן לרפא באמצעות קסמים. הערכתי את הכנות שלו.
איך מתמודדים עם המחלה?
מימון: ההתחלה הייתה נוראית. במשך שלושה חודשים לא רציתי לראות אף אחד, כמעט לא דיברתי ובכיתי המון. ניסיתי להבין למה זה קרה לי. לפני המחלה הייתי מתעצבן מכל שטות, לקחתי המון ללב, חשבתי שאולי זה בגלל זה. הייתי אדם תזזיתי, כמעט ולא הייתי בבית ופתאום החיים משתנים. הגוף בוגד בי והראש צלול לגמרי.
בהתחלה היו המון מחשבות. היום אני כבר במקום אחר - השלמתי עם המחלה. אחרי שלושה חודשים של הסתגרות החלטתי לחיות ועכשיו אני יכול להגיד שאני חי ואוהב את החיים.
הדבר הכי קשה לי זה לראות את המשפחה סובלת. זה קורע אותי.
כרמלה: גם אני עברתי שינוי. הייתי רגילה שמימון עושה את הקניות, מביא כסף הביתה. לפני שגילינו באיזו מחלה מדובר עברנו משבר, הרגשתי שהוא לא תורם לבית, כעסתי. בעצמי לא הבנתי מה עובר עליו.
אחרי שגילינו באיזו מחלה מדובר, שיניתי גישה. לקחתי את הפרוייקט עלי, כולל הכל. יכולתי להיות כמו בת יענה ולטמון את הראש בחול אבל לא רציתי. עברתי שינוי.
כשהוא היה מכונס בעצמו, הייתי לבד. אמנם יש ילדים והם עוזרים ותומכים אבל בסופו של דבר, זה אני והוא. כואב לי שאני לא יכולה לעזור לילדים שלי היום, אבל אין ברירה, אני רוצה שהבית ימשיך לתפקד כרגיל.
כל שלב הוא קשה, בהתחלה לא יכולתי להתמודד עם זה שהוא יצטרך להיות עם הליכון. היום הוא כבר בכיסא גלגלים. קשה להתמודד עם זה שיש לנו פיליפינית בבית, פתאום אין פרטיות. כל שלב והקושי שלו.
מימון: המחלה לימדה אותי לחיות את היום, לחיות את הרגע ולא לחשוב יותר מידי קדימה.
האם אתם קוראים על המחלה? הולכים לקבוצות תמיכה?
כרמלה: בהתחלה קראנו המון ועכשיו כבר לא. הלכנו לקבוצת תמיכה של העמותה אבל החלטנו שעדיף לנו כמה שפחות לקרוא וכמה שפחות להתעסק בזה.
מימון: אני מעדיף לא להתעסק יותר מידי במחלה, מעדיף ליהנות מהרגע, ליהנות מהיום. מאז שגיליתי את המחלה כבר הפלגתי 3 פעמים לחו"ל. מספיק לי לשבת על הסיפון עם סיגריה וכוס בירה, ליהנות מהדברים הקטנים של החיים.
אמרת שיש רגעים יפים במחלה. גילית דברים שלא ידעת על עצמך?
מימון: לפני שהייתי חולה היה לי מין אופי כזה שאני הכי חזק, הכי צודק ופתאום קיבלתי סטירת לחי. הייתי מוכן לכל מחלה אחרת ורק לא למחלה כזאת. למדתי מה זה החיים, למדתי להעריך אותם. כל יום שאני חי אני רוצה שיהיה לי טוב, אני לא מוותר על החיים ויש לי תקווה.
בהתחלה לא אהבתי לצאת מהבית, כי לא רציתי לפגוש אנשים ולהתחיל להסביר מה קרה לי. עד שהחלטתי שאני לא דופק יותר חשבון לאף אחד. אני אחיה עם המחלה. אני יוצא הרבה מהבית, כמו שאמרתי נוסע לחו"ל, לאילת, משתדל ליהנות מכל רגע.
כמובן שבלי התמיכה של אישתי, הכל היה יותר קשה. היא זאת שדאגה לכל הבירוקרטיה, היא זאת שדוחפת הכל. אנחנו נשואים כבר 35 שנה ואנחנו ביחד באש ובמים.
בתחילת המחלה חיפשתי במה להיאחז, הלכתי לרבנים, לקברי צדיקים. היום הבנתי שאין יותר מה לחפש, אני צריך להיות חזק.
הבנתי שלדברים הקטנים יש משמעות ואני אספר לך משהו שקרה לנו בשבת האחרונה: בדרך כלל בשבתות אנחנו לא יוצאים מהבית אלא יושבים במרפסת ובשבת האחרונה החלטנו לצאת לטיול מחוץ לבית. פגשנו שם איש זקן, נראה כמו קבצן. הוא עמד לידינו ואמר לי - אלוהים יתן לך בריאות. הוא לא הרפה ממני ואמר לי שוב - אתה תהיה בריא. הוא הלך וחזר שוב ונתן לי ספר תהילים ושוב איחל לי בריאות.
לא יודע להסביר את זה - אבל הוא נתן לי כוח. נתן לי תקווה ולכן אני אומר - החיים חזקים מהכל ולמרות כל הקשיים - אני אוהב את החיים וכל עוד אני כאן - אני אמשיך לחיות, במלוא המובן של המילה!
הילה: יצאתי מביתם של מימון וכרמלה ולאורך כל היום לא הפסקתי לחשוב על השיחה המרתקת עם שניהם. מימון, אדם מלא בקסם אישי ועיניים, שמקרינות המון טוב וחום, לימד אותי כמה חשוב להעריך את מה שיש לנו, ליהנות מהרגע, מהדברים הקטנים שהחיים מזמנים לנו בכל רגע נתון. המחלה אולי לקחה ממנו את היכולות הפיזיות, אבל נתנה לו את האפשרות להסתכל על החיים בצורה שונה.
ברור לי, שבתוך השגרה והיום-יום, כולנו שוכחים את הפרופורציות ומקטרים, אבל למדתי, שחשוב מידי פעם לעשות את העצירה, לזכור כמה השגרה מבורכת- גם אותם דברים קטנים ומעצבנים.
מהצפון, בחיוך אליכם (ובחזרה)
ראשון, באשר לתוכנית עשרת הדברות, עם רונאל פישר, שהייתה כמו אגרוף לבטן.
לטעמי, לא זקוקים, החולים, במחלה זו, לכזה עימות אישי. אולי יותר רך, כזה לא, ואין לכך קשר לדעה לגבי הנושא, אלא לגבי החזותיות של הדברים, שהיו קשים מידי, לטעמי.
ועוד דבר- חולים יקרים, בואו ננסה לתרום לימי הכיף האלו גם מיכולותינו, ויש הרבה כאלה. המתנדבים המופלאים בוודאי ישמחו לכל עזרה, למרות שלא יבקשו אותה, ואנו יכולים לתרום, כל אחד וכישוריו ויכולתו, ונוסיף גוון נוסף ונפלא לימים מופלאים אלו, שמורגשת בהם האהבה וההשקעה העצומה, של המלאכים הפרטיים שלנו.
אהבה, מיפה מרום
שירים וסיפורים
מתוך האתר הרשמי: www.hawking.org.uk, תרגם: עמוס פביאן
לעיתים קרובות אני נשאל איך אני מרגיש כחולה א.ל.ס. התשובה היא, שאני מרגיש מאד מעט. אני מנסה לחיות את חיי בצורה נורמאלית ככל האפשר, ולא לחשוב על מצבי או על המעט שלא מתאפשר לי לעשות.
כשנודע לי שאני חולה במחלה עצבית נוירונית, הייתי בהלם. כילד, הייתי חסר קואורדינציה. נכשלתי במשחקי כדור, כך שלא התלהבתי מפעילות פיזית. גם כתב ידי היה בלתי קריא. הדבר השתנה בגיל 17, כשהתחלתי ללמוד באוניברסיטת אוקספורד שבבריטניה וחתרתי בסירות.
בשנת לימודי השלישית, הפכתי ליותר ויותר מגושם, והייתי מועד ללא סיבה נראית לעין. שנה לאחר מכן, כסטודנט בקיימברידג', אבי לקח אותי לרופא המשפחה, ששלח אותי למומחה. הוא הזמין עבורי סדרה של בדיקות בבית החולים. כל זאת, מעט אחרי יום הולדתי ה- 21. לאחר שצוות בית החולים בחן אותי באופן מדוקדק, נמסר לי כי אין אבחנה ברורה של מצבי, אך ברור שהמחלה שלי אינה טיפוסית, ושלא מדובר בטרשת נפוצה. הסקתי שהם ציפו שמצבי ידרדר מבלי שהם יוכלו לעשות דבר, למעט לתת לי ויטמינים, שאם יעזרו לי, יעזרו אך במעט. לא רציתי לבקש פרטים נוספים, כי ידעתי שטוב לא יצא מזה.
ההכרה שאני חולה במחלה חשוכת מרפא, שודאי תגרום למותי תוך שנים מעטות, די הממה אותי. למה דווקא לי זה קורה, שאלתי את עצמי. אבל, בזמן שהותי בבית החולים, ראיתי ילד לידי, שהכרתי באופן שטחי, גוסס מסרטן הדם. הבנתי, שיש אנשים במצבים גרועים משלי. מאז, כשאני מתחיל לרחם על עצמי, אני נזכר בילד.
ללא הידיעה מה צופן לי העתיד, או באיזו מהירות תתקדם המחלה, הרגשתי מיואש. הרופאים הציעו לי לחזור לקמברידג' ולהמשיך במחקר שבדיוק התחלתי, בתחומי היחסיות הכללית וקוסמולוגיה. אבל המחקר נעצר, משום שהרקע המתמטי שלי לא היה מספק. חוץ מזה, הייתי עלול למות לפני השלמת הדוקטורט. הרגשתי כמו גיבור טראגי.
התחלתי להאזין למלחין ריכרד וגנר. באותה תקופה החלו להתפרסם ידיעות עיתונאיות בדבר התמכרותי לטיפה המרה. אותן ידיעות היו מוגזמות. "העובדה" נכתבה בכתבה אחת, הועתקה לידיעות אחרות והפכה לנכונה בעיני ציבור הקוראים.
חלומותיי הפכו למטרידים. לפני הדיאגנוזה, חייתי חיים משעממים, ללא משמעות. לאחר האשפוז, חלמתי שאני עומד להיות מוצא להורג, או מקריב את חיי להציל אחרים. הבנתי, שעד מותי הוודאי, אוכל לתרום לחברה.
אלא שלא מתי. למרות העננה שריחפה מעל עתידי גיליתי, לתדהמתי, שאני נהנה מהחיים יותר מתמיד. התקדמתי במחקר והתארסתי עם ג'יין ויילד, אותה פגשתי בערך בתקופת אבחון מחלתי. האירוסין נתנו סיבה לחיות, אבל גם חייבו אותי למצוא עבודה. התקבלתי למשרת עמית מחקר בקיימברידג' והתחתנו לאחר חודשים מספר. למזלי, התמקדתי בתחום הפיזיקה התיאורטית, אחד התחומים המועטים שלא תלויים במצבי הגופני. כמו כן, המוניטין המדעי שלי התחזק במקביל להחמרת נכותי, כך שקיבלתי הצעות בתחום המחקר מבלי שאצטרך ללמד. לאחר מספר שנים, האוניברסיטה אפשרה לנו לגור בדירה השייכת לה, בקומת קרקע, קרוב מספיק כדי שאוכל להגיע ללמד, תוך היותי נייד באמצעות כסא חשמלי. שלושת ילדינו נהנו מהגן הציבורי שהקיף את המבנה, ואשר טופל על ידי גננים מטעם הקולג'.
עד שנת 1974, יכולתי לאכול באופן עצמאי, להיכנס ולצאת מהמיטה. ג'יין עזרה לי וגידלה את הילדים, ללא עזרה חיצונית. בשנה זו, מצבי הדרדר, והעסקנו תלמידי מחקר בביתי. ההעסקה הייתה תמורת מגורים ללא תשלום וכללה גם סיוע פיזי מצידם, כולל הכנסתי למיטתי.
בשנת 1980, החלו מספר אחיות לערוך ביקורי בית לשעה או שעתיים בבוקר ובערב. זאת, עד שנת 1985, כשחליתי בדלקת ריאות ונאלצתי לעבור ניתוח טרכוטומיה, וטיפול של אחיות סביב השעון, שהתאפשר בזכות מענקים מקרנות שונות.
לפני הניתוח, הידרדרה יכולת הדיבור שלי, עד כדי כך שרק מעטים הבינו אותי. לפחות, יכולתי לתקשר. הכנתי מאמרים מדעיים על ידי הכתבתן למזכירתי, והעברתי סמינרים בעזרת מתרגם, שהגה את מילותיי בצורה ברורה יותר. ואולם, ניתוח הטרכוטומיה מנע ממני דיבור לחלוטין.
לזמן מה, יכולתי לתקשר רק על ידי איות, על ידי הרמת גבותיי כשבן שיחי הצביע על האות הנכונה. קשה לשוחח כך, שלא לדבר על כתיבת מאמר מדעי. ואז, מומחה לענייני מחשב מקליפורניה, בשם וולט ווטוז, שלח לי תכנת מחשב שכתב, בשם איקוולייזר (משווה). התוכנה אפשרה לי לבחור מילים מהמסך על ידי לחיצה על מתג בכף ידי. ניתן להפעיל את המתג גם על ידי הראש או העין.
בתחילת הדרך, הרצתי את האיקוולייזר על מסך המחשב שלי. דייויד מייסון, ממחלקת תקשורת התאמתית (adaptive communications), הכין מחשב נישא קטן וסינטזייסר לדיבור שהותאם לכסא הגלגלים שלי. המערכת אפשרה לי לתקשר טוב יותר מאי פעם. אני מצליח לומר 15 מילים בדקה. אני יכול לומר את מה שכתבתי, או לשמור את דברי בדיסק. אחר כך, אני מסוגל להדפיס את ששמרתי, או לומר דברי משפט לאחר משפט. בעזרת מערכת זו, כתבתי ספר ועשרות מאמרים מדעיים.
נאמתי בנושאים מדעיים ואחרים, נאומים שהתקבלו יפה, בעיקר תודות לאיכות הסינטסייזר שלי. קול האדם הוא כלי חשוב. אנשים נוטים להתייחס לאדם בעל קול לא ברור כלוקה בשכלו.
הסינטסייזר שלי הוא הטוב ביותר ששמעתי אי פעם, כי הוא משתמש במספר אינטונאציות. החיסרון היחיד שלו הוא - הוא נותן לי מבטא אמריקאי...
אני חולה במחלה עצבית נוירונית במשך כל חיי הבוגרים. אך המחלה לא מנעה ממני משפחה אטרקטיבית והצלחה מקצועית. זאת, בזכות העזרה הרבה מג'יין, מילדי ואנשים וארגונים רבים. אני בר מזל, משום שמצבי הדרדר לאט יותר מהרגיל. אבל זה מוכיח, שאל לאדם להתייאש.
צור קשר
העמותה שמה לה למטרה לתמוך בחולים ובבני משפחותיהם. התמיכה מתחלקת בין תמיכה נפשית, עזרה ועידוד, ובין סיוע במגוון היבטים להקלה על בעיות וקשיים פיזיים, שפוגמים באיכות חיי החולה ובעצמאותו. העזרים, שמותאמים במיוחד לבעיות ספציפיות של חולי א.ל.ס, עולים ממון רב ונרכשים ע"י העמותה לשימושם של החולים.
העזרים והאביזרים נמסרים לחולים לשימוש, בלא תמורה כספית.
לעמותה אישור מס הכנסה לענין תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה
לתרומות כספיות ו/או לתרומות של אביזרים ועזרים, עזרה, התנדבות או פעילות, ניתן לפנות ל: עמותת א.ט.ל.ס
ת.ד. 2062, רמת השרון 47220
טלפון : 5403270 - 03
פקס: 9341220 - 03
דוא"ל: atlasals@zahav.net.il
קוראים המעונינים להגיב למלל או לתכנים מוזמנים לפנות לעורכת מייסד העיתון ועורך ראשון: אמיתי וייסמן ז"ל
עורכת: יעל יעקב yael-j@012.net.il
מתרגמים: אמיר כספי, שני ריף-פרופסורסקי, עמוס פביאן, דנה פז פרינס, ד"ר רויטל לביא, איתן רזינסקי, מירב ארבל
מערכת: לאה שרייבר ואבנר סבוראי
קוראים-מבקרים: מרסל וייסמן, רבקה זלצברג, ענת כהנא, דבורה לובושיצקי, ד"ר רחמים מלמד-כהן, יפה מרום, מיכאלה נחמן, יעל פורת, אלינער פרדס
עורכת טכנית: שאולה הייטנר