אטלסתון בן שלוש החודש, וכל העוסקים במלאכת העיתון מלווים אותו באהבה. כאן המקום לספר על צוות מיוחד קבוצת "הקוראים-מבקרים" של העיתון בטרם צאתו לאור. העיתון בצורתו הבלתי גמורה נשלח לביקורת והערות. מגיעים תיקוני נוסח, הצעות ורעיונות, שהקוראים מפתחים. נוצרה מערכת הדוקה ומקרבת, שופעת רעיונות, דעות, וכל אחד לומד מהשני. ובאמת, ההתכתבות הזו לפני הוצאת העיתון, ראויה אף היא לפרסום.
מי שעומד מאחורי כל הטוב הזה, מניע את כל הגלגלים, מתכנן, אוסף חומר ומקשר בין כולם, היא כמובן יעל. כאן המקום להודות ליעל על עבודה נפלאה ומסורה.
יש לנו עיתון לתפארת, מעניין, מרגש בסיפורים האישיים ומביא כל מידע חדש אפשרי. עיתון ומסורת, אותה התחיל אמיתי וייסמן ז"ל, המייסד והעורך הראשון של אטלסתון.
אנו כרגיל, נחכה בקוצר רוח לעיתון חדש בתחילת כל חודש.
לאה שרייבר, יו"ר

סיכום מפגש עמותת אטלס מיום 25 באוקטובר, 2006 (קבוצת תל אביב)

כתבה: ענת כהנא - רכזת מערך המתנדבים ומנהלת הפורום של רונן פורת

המפגש, בהנחייתה של מיכאלה נחמן, פסיכולוגית קלינית ומתנדבת, עסק בנושא האספקטים הפסיכולוגים של התקשורת, כהמשך להרצאתו של אבנר סבוראי במפגש הקודם, בנושא עזרים טכניים לתקשורת חלופית.

במהלך המחלה, מאבדים חולי ה-א.ל.ס את היכולת לדבר, וזה יוצר קושי גדול לחולה, למשפחתו ולכל המערכת הסובבת אותו. הקושי אינו רק פיזי, אלא גם נפשי, שכן, נוצר תסכול גדול למי שרוצה להביע עצמו ואין לו יכולת להתבטא. התסכול - הנובע מהפער, בין מה שרוצים לומר ומהרצון להיות מובן, ובין יכולת הסביבה להבין, בגלל קשיי התקשורת הנגרמים עקב המחלה - הוא הדדי ויכול להיות מקור לכעסים, שחשוב להכיר במקורן. גם בן המשפחה המטפל סובל מכך, כי הוא לא מקבל פידבק מהחולה. עצם הזיהוי של מקור הכעסים, יכול לסייע לנטרול אלמנט העלבון וההאשמה ומסייע להכלה של הכעסים ולהגברת הסבלנות. הבנה של מקור הכעסים עשויה לסייע להתמודדות מול טענות שכיחות בנוסח- "אתם לא מנסים להבין מספיק" או "אין לכם מספיק סבלנות".

במפגש דובר על כי, יש אנשים, שמתעקשים להמשיך לדבר ללא עזרת לוח האותיות, גם כשהסביבה כבר לא מבינה אותם.

בהקשר זה יש לציין כי, בכל שלב ושלב של המחלה, נדרשת הסתגלות למציאות חדשה תוך ויתור על יכולות קודמות. חשוב להבין כמה כאב כרוך בתהליך המוביל לאותה השלמה הנדרשת, כדי שאדם יוותר על הדרכים בהן הוא רגיל לתקשר עם הסביבה, תוך הכרה, שהיכולות עליהן הוא מוותר, לעולם לא תחזורנה.

במילים אחרות, חשוב להבין, שמאחורי התסכול, הנובע מקשיי התקשורת, עומדים אם כן, גם תגובות של אבל על היכולת להתבטא, שהיא חלק כל כך מרכזי מחיינו.

הבנה זו עשויה לסייע לבני המשפחה ולסביבה, להבין מדוע חולים נאחזים בכל שלב ושלב, מתקשים לעבור לשלב הבא מבחינת היעזרות בעזרים נוספים ולא מאמצים אפשרויות של תקשורת חלופית. דומה הדבר לקושי לעבור להשתמש בעזרים גם בתחומים אחרון, כגון: היעזרות במקל הליכה או כיסא גלגלים, למרות ההקלה, שאלה יכולים להביא בפועל. הם מסמלים אובדן, שקשה להשלים איתו.

מטרתנו לגרום, גם לחולה וגם למשפחתו וחבריו, שלא יוותרו על התקשורת בשום שלב. מכיוון שמצבו של החולה אינו סטטי, יש להתאים את התקשורת לכל שלב של המחלה. לבן המשפחה המטפל יש חובה מוסרית להיות קשוב לחולה ואם אין שום אפשרות להשמיע קול, חשוב להסתכל על החולה כל הזמן, כדי לראות אם הוא זקוק לדבר מה.

במהלך הסבב, שנערך בתחילת המפגש בין המשתתפים, הציג עצמו חולה שניטלה ממנו יכולת הדיבור. הוא נעזר בלוח מחיק וסיפר בעזרתו, שאינו מוותר על שום דבר שעשה לפני המחלה. הוא ריגש מאוד את הנוכחים באופטימיות שלו, בהתמודדות האמיצה ובחיוך, שלא מש מפניו.

מכיוון שהגיעו למפגש חולים ומשפחות שזה להם המפגש הראשון, סיפרה מיכאלה על רונן פורת, על היומן המחלה שהוא כתב, על כך שחלק גדול מהפעילות שמתקיימת היום בארץ היא בזכות רונן, על הפורומים באטלס וב- ynet שהקים ועמד בראשם, על מערך המתנדבים שהתגבש סביבו, ועל השימוש שלו בעכבראש, בעזרתו כתב את כל פרקי היומן שהתפרסם ב- ynet והביא לפריצת הדרך בכל הקשור למודעות בארץ.

אבנר המליץ להתחיל, בשלב מוקדם ככל האפשר, לתרגל אמצעי תקשורת חלופיים, גם אם עדיין קיימת אפשרות לדבר, כיוון שזה מקל בהמשך על קביעת סימנים מוסכמים. מאותה סיבה רצוי להתרגל לשימוש במחשב, שמקל מאוד על מי שאינו יכול לדבר.

בן של חולה שמדבר בקושי רב: "צריך הרבה סבלנות כדי להבין את אבא. זה לוקח הרבה זמן, אבל כשרוצים - מצליחים ומבינים".

אשת חולה: "מה שעוזר לי ברגעים קשים, זה להעמיד עצמי במקומו, ואז אני נרגעת והכול עובר, כי אני מבינה כמה קשה לו."

מיכאלה ציינה שאיכות החיים שלנו, חולים ובריאים, תלויה בתקשורת, לכן כל כך חשוב לא לוותר על זה. יש הרבה תסכול כשיש קושי בתקשורת ואצל כל אחד זה מתבטא באופן שונה. היא עודדה את המשתתפים לספר מה עוזר להם להתמודד ולא לוותר על התקשורת ומה מפריע ומייאש. חלק מהיכולת, שרוכשים בחיים, הוא כושר ההסתגלות למצבים שונים. כאשר יש התנגשות בין אנשים בעלי קצב מהיר לבין קשיי התקשורת, שפתרונם מצריך הרבה סבלנות וקצב איטי יותר, מומלץ "להתפשר באמצע", לקבוע זמנים מיוחדים בשעות שנוחות לכולם, כדי לקיים תקשורת באווירה נינוחה יותר, ובכל מקרה להיות מודעים לחשיבות של השיחות האלה.

נושא נוסף שמיכאלה העלתה הוא נושא האשמה. לעיתים קרובות בני המשפחה חשים רגשי אשמה בשל המצב והדבר מקשה עוד יותר על ההתמודדות שלהם. צריך לזכור, שאי אפשר להיות אחראים על האופן בו החולה מחליט להתמודד, אבל תמיכה נפשית יכולה להקל על כולם - גם החולה וגם המשפחה, וידוע שמצב נפשי טוב יותר מאריך את תוחלת החיים של החולה.

לסיכום, הזמינה מיכאלה את כולם להשתמש כמה שיותר במחשב, להיכנס לאתר של עמותת אטלס ולהשתתף בדיונים בפורום, בנוסף לקבלת תמיכה ועזרה מניסיונם של אחרים.

אריה זלצברג, אחיה הגדול של מיכאלה, נפטר מ-א.ל.ס לפני שלוש שנים בדיוק. רבקה זלצברג, אלמנתו של אריה, הצטרפה למתנדבי העמותה אחרי מותו. סיפורה האישי של מיכאלה ושל אחיה, אריה זצלברג ז"ל, פורסם בגיליון יוני 2004 של האטלסתון.

מפגש עמותת אטלס מיום 25 באוקטובר, 2006 (קבוצת חיפה)
כתבה: דבורה לובושיצקי - מרצה באוניברסיטת חיפה, מנחת קבוצת חיפה ומתנדבת

המפגש התקיים אחרי ביטולים של מספר מפגשים קודמים, בשל אירועי המלחמה והחגים.

שמחנו לפגוש את כולם במצב יציב וללא שינויים מיוחדים. המשתתפים תיארו את החוויות היומיומיות שלהם והקשיים הכלליים והייחודיים. מספר אנשים דיווחו שאחרי המפגש הקודם, בו התמקדנו בצורך לשים גבולות לדרישות החולה, הם הצליחו לעשות זאת, למרות הקשיים הרגשיים והגיעו לתוצאות רצויות.

המסקנה: מצבו של החולה מתסכל מאוד אותו ואת בני המשפחה המטפלים בו. יחד עם זה, אין זה נכון להיכנע לתובענות וגחמנות יתר, שנובעות מהתסכול וזו אינה מועילה לא לחולה ובוודאי שלא למטפליו.

שוב ושוב למדנו, שבני משפחה, שמצליחים למצוא לעצמם עיסוקים ומסגרות לתדלוק עצמי ורענון משאבים אישיים (ריקודי עמים, פילאטיס, טיולים בטבע, מופעי אמנות, צפייה בתחרויות ספורט וכו'), מתמודדים טוב יותר עם דרישות הטיפול התובעני, וחשוב שכל אדם, המושקע בטיפול בחולה, ימצא גם זמן ואנרגיה לטיפוח עצמי בתחומים המתאימים לו.

העיסוק בתחומי עניין מעשיר את כוחות הנפש ומאפשר המשך התמסרות לחולה ביתר סבלנות ואהבה. אנו מצפים לכל המשתתפים במפגש הבא.

מפגשי התמיכה של קבוצת חיפה יהיו מעתה בימי חמישי.

תגובות למפגשים בפורום של רונן פורת

דליה: חזרתי מהמפגש, ואיפה אשתף אם לא פה? ותיקה בסלון, חושבת שדי מכירה את הנושא, ובכל זאת- ידע וירטואלי זה לא כמו לראות ולשמוע את האנשים. קודם כל, מזג האוויר היה ידידותי והגיעו המון אנשים (כמעט לא היה מקום בחדר) וכמו שמיכאלה אמרה: זה לא משמח שיש הרבה חולים ומשפחות, אבל הם קיימים, אז טוב שהם כאן. ואפרופו מיכאלה המדהימה ניווטה את המפגש עם כל כך הרבה הומור ורגישות, התייחסות לכל אחד, בלי להירתע מהנושאים הכי קשים. ויש הרבה נושאים קשים. והחולים המופלאים, והמשפחות המדהימות, שמצליחים לשמור על אהבה, ועל הומור (ובין הדמעות היו המון צחוקים) ולא נרתעים מלהביע גם את הכעסים והתסכולים. כמה מדהים שיש עבורם מקום כזה, כמה גדול הצורך בתמיכה, כמה עוד יש לעשות... וגולת הכותרת - יעל פורת הנהדרת, שיש לה מילת חוכמה ועצה, וחיבוק לכל אחד. מבחינתי, הנקודה הכי חשובה במפגש, מעבר לנושא התקשורת, הייתה ההבנה כמה המחלה הזאת מצריכה יכולת להסתגל כל פעם לשלב חדש וכמה חשוב לעשות את זה עוד בשלב הקודם, וכמה זה קשה- כי כל ההכנה היא מעין השלמה עם האובדן הבא. וכל כך חשוב שאפשר להתחלק בניסיון ובתובנות.

הגר: נשמע שהיה אצלכם מפגש חשוב. גם אצלנו, בצפון (חיפה), היה מפגש מצוין. הנוכחות הייתה גבוהה יחסית, אך עדיין, זהו מפגש אינטימי וקטן. כל חולה או בן משפחה שיתפו בדברים הכואבים, הקשים וגם המרגשים, שהם עוברים. דיברנו בעיקר על "תחנות הדלק" שבן המשפחה, המטפל בחולה, זקוק להן- מקום או עיסוק כזה, שישחרר אותו לכמה שעות וייתן לו אוויר מהקושי היומיומי איתו הם מתמודדים. היה מפגש מאוד פתוח, התחושה הייתה, שלנוכחים נוח ונכון לשתף, הייתה המון הקשבה, עצות אחד לשני ופרגון. תודה לדבורה, המנחה הנהדרת.

ענת כהנא: כפי שכבר התחלנו לספר אתמול, שני מפגשי העמותה, שהתקיימו בת"א ובחיפה, היו מוצלחים מאוד. הגיע מספר גדול של משתתפים, היו שיחות טובות וכנות, ואווירה טובה. ובעיקר הרגשה, שהפגישות האלה חשובות לכולם - החולים, המשפחות וגם המתנדבים. אני חושבת, שחשוב מאוד, שהמתנדבים יגיעו יותר לפגישות האלה, וחבל, שבחודשים האחרונים לא מגיעים הרבה אנשים. (דווקא אתמול הגיעו 3 מהמתנדבים החדשים וזה חימם את הלב). המפגש בת"א עסק באספקטים הפסיכולוגיים של התקשורת וחוסר התקשורת, והיווה מעין המשך להרצאה של אבנר במפגש הקודם, על עזרים לתקשורת מרגע שהדיבור הופך להיות כבד או נעלם לגמרי. המסר העיקרי היה לא לוותר בשום אופן על התקשורת ודיברנו על התסכול של החולה שאינו יכול להביע את עצמו, על התסכול של בן המשפחה, שאינו מבין מה רוצים לומר לו, על הצורך הרב בסבלנות, בגלל התקשורת האיטית עם לוח אותיות, ועוד.

על המפגשים

הנוכחות המרשימה במפגשים, מצביעה על חשיבות ה"יחד", לכולנו, ועל חשיבות האפשרות ללמוד אחד מהשני, להכיר זוויות ראייה נוספות, ולחזק זה את זה.

המפגשים נועדו במיוחד לכם- חולים, בני משפחה, חברים טובים וכל מי שעוטף, מחבק ומטפל בחולה. הכניסה ללא תשלום והדלת פתוחה בפני כולם.

את המפגשים מנחות, בהתנדבות, פסיכולוגיות.

נצלו את המפגשים ובואו. אל תישארו עם ההתמודדות לבד. קל יותר ביחד.

מפגש התמיכה הבא של קבוצת תל אביב יתקיים ביום רביעי, 22 בנובמבר, 2006, בשעה 18:00. המפגש יתקיים במחלקת השיקום של בית החולים ע"ש סוראסקי ("איכילוב"). הכניסה מרח' הנרייטה סולד 13, תל אביב. הכניסה: במעלית, לקומה 1-. חולים, בני משפחה, חברים, מתנדבים ומלווים מוזמנים.

מפגש התמיכה הבא של קבוצת חיפה יתקיים ביום חמישי, 30 בנובמבר, 2006, בשעה 18:00. המפגש יתקיים בשד' אבא חושי 13, חיפה (ליד האוניברסיטה הפתוחה). חולים, בני משפחה, חברים, מתנדבים ומלווים מוזמנים.

מערך המתנדבים של עמותת אטלס

ענת כהנא, רכזת מערך המתנדבים ומנהלת הפורום של רונן פורת, כותבת עדכון בעקבות פרסום הפרק המיוחד שכתב רונן פורת, ערב ראש השנה תשס"ו:

מאז שהצוואר של רונן נחלש ובמיוחד לאחר ניתוח הטרכאוסטומי שעבר בקיץ שעבר, רונן התקשה מאוד בשימוש במחשב. השימוש בעכבראש לא קל, אך רונן למד לנצל את הכלי הזה במלואו, על כל שלל הפונקציות שהוא מאפשר.

הוא כתב בעזרת העכבראש את כל 30 פרקי יומן המחלה שפורסם ב- ynet, התכתב עם משפחה וחברים, ניהל את פורום אטלס ואת הפורום שלו ב- ynet, והשתמש בו כתחליף לתקשורת המילולית שנמנעה ממנו.

במהלך החודשים שעברו מאז, ניסה להשתמש באמצעים חלופיים, אולם אט-אט גם הם נמנעו ממנו, וכיום התקשורת שלו מתבצעת באמצעות לוח אותיות בלבד.

לקראת ראש השנה תשס"ו, במלאת שלוש שנים לתחילת פרסום היומן ב- ,ynet עשה רונן מאמץ גדול והכתיב כתבה על הקורות אותו בשנה האחרונה.

משתתפי הפורום של רונן שמרו איתו על קשר במהלך כל השנה, באמצעות ביקורים, עדכונים של אמו, יעל וחברים אחרים, והודעות קצרות, שרונן הצליח לכתוב בפורום שלו. אולם הציבור הרחב, שהיומן של רונן נגע לליבו וריגש אותו, לא ידע מה עובר עליו בתקופה זו. הכתבה, שפורסמה בערב ראש השנה, עוררה תגובות והדים רבים.

תגובות רבות של טוקבקיסטים נכתבו בהמשך לכתבה, וקוראים רבים נכנסו לאתר הפורום של רונן, פנו אליו באופן אישי, הביעו את אהדתם והערכתם העצומה ואף הציעו את עזרתם. מספר המתנדבים החדשים שפנו אלי בחודש האחרון גדול יותר ממספר המתנדבים שהצטרפו אלינו בכל השנתיים האחרונות.

הפונים מגיעים מכל הגילאים והעיסוקים, והם יהוו תוספת חשובה בכל התחומים בהם אנו עוסקים: התנדבות במרפאה בבי"ח "איכילוב", תרגום מאמרים לעיתון, ליווי חולים ועוד.

מכיוון שזו הפעם הראשונה מאז הקמת מערך המתנדבים במרץ 2004, שמספר גדול כל כך של מתנדבים הצטרף אלינו, החלטנו ליישם תוכנית של מתנדב ותיק חונך מתנדב חדש. כל מתנדב חדש יאומץ ע"י אחד המתנדבים הותיקים, וילווה על ידו בתקופה הקרובה.

המתנדבים החדשים הוזמנו למפגשי התמיכה בבי"ח "איכילוב" ולכנסי המתנדבים, כדי להכיר את העמותה, החולים, המשפחות והמתנדבים, ואנו מקווים שהתוספת המשמעותית הזו תאפשר לנו להרחיב את טווח הפעילות ולסייע למספר גדול יותר של משפחות.

המעוניינים להצטרף למערך המתנדבים/ות, לעזרה והתנדבות בכל תחום ונושא (ביקור חולים, מחשבים, לוגיסטיקה וכו'), מוזמנים לפנות לענת כהנא- 0544-668989, kahane1@012.net.il.

אירוע התרמה למרפאת ה-א.ל.ס בבי"ח "איכילוב"

ביום 7 בנובמבר, 2006, יתקיים אירוע התרמה למרפאת ה-א.ל.ס, ביוזמתה ובארגונה של ריקי אהרון.

ריקי מספרת איך התגבש רעיון ההתרמה: "באחד מביקורי במרפאה, שוחחנו, ד"ר ויויאן דרורי ואנוכי, על השירות הרפואי לחולים. חשבתי, אם יהיה ניתן להרחיב את מגוון השירותים, לרווחת כל החולים, זה יקל מאוד ויחסוך הרבה סבל וטרטורים. וזאת, בלי קשר למתנדבים, שעושים עבודתם נאמנה.

ד"ר דרורי אמרה ש"אין תקציב", אז חשבתי שהפתרון יכול להיות בצורת התרמה ע"י ארגון מופע עם אומנים מתנדבים. לשמחתי, יש לי הרבה מאוד קשרים, שפע חברים טובים וחברות נפש, וכולם נרתמו לטובת העניין ומכירת הכרטיסים. בנוסף, יצרתי קשר עם ראש עיריית רמת השרון, מר איציק רוכברגר, חבר ילדות וידיד טוב, שהסכים להירתם למבצע ללא היסוס ונתן את חסותו לאירוע. לשמחתי, גם פרופ' גבי ברבש, מנהל בית חולים "איכילוב", אישר את בואו לערב ההתרמה, וזאת מחמאה גדולה".

אבנר סבוראי, הרוח החיה מאחורי הקמת המרפאה, מספר על הדרך הארוכה שעשה: "לפני כעשר שנים, כאשר התוודעתי לראשונה למחלת ה-א.ל.ס והתחלתי לחפש (כמו כל אחד) ישועה בארצות העולם ובמיוחד בארה"ב, קיבלתי תשובה מאחד מבתי החולים הגדולים באמריקה: "תעזוב אותנו ופנה לד"ר ויויאן דרורי מבית החולים "איכילוב" וללאה שרייבר מעמותת אטלס. הם יעזרו לך לפחות, כמו שאנחנו יכולים לעזור".

קיבלתי את עצתם...

באותם ימים, המודעות בארץ למחלת א.ל.ס הייתה מינימאלית, גם הידע בין הרופאים בקופות החולים, וכמובן, לא היה מקום מרכזי, שהחולה היה יכול לפנות אליו, כך שהחולה היה צריך להתרוצץ ממרפאה אחת לשנייה כדי לקבל טיפול/ייעוץ בכל התחומים הנדרשים.

בעולם הגדול, קיימות מרפאות רב תחומיות לטיפול בחולי א.ל.ס ועמותת אטלס החליטה לנסות ולהביא להקמת מרכז כזה בארץ.

הפעילות לשכנע את משרד הבריאות והגורמים הנוספים, לאשר הקמת מרפאה רב תחומית לחולי א.ל.ס בישראל לא הייתה קלה, וארכה כשנתיים. היא הסתיימה בהסכמה, שתוקם מרפאה כזו, אך ללא תקציב.
פעילות העמותה המשיכה בשכנוע קופות החולים לשתף פעולה ובשכנוע הנהלת בית החולים "איכילוב", לאכסן את המרפאה אצלם. (הייתה התנגדות מצד מספר נוירולוגים מבתי חולים אחרים, שדרשו שהמרפאה תפעל אצלם).
בית החולים "איכילוב" הסכים לממן את המרפאה למשך שנתיים, שלאחריהם הבטיחה העמותה לדאוג למימון לקיום המרפאה. היום, כל חולה א.ל.ס במדינת ישראל, ללא תלות באיזה קופת חולים הוא מטופל, מקבל טופס 17 למרפאה הרב תחומית (עד 6 פעמים בשנה).
כדי לקיים את הפעילות הנדרשת בכל התחומים, נדרש תקציב של כ- 200000 ₪ לשנה. הדרך להשגת סכום זה היא רק מתרומות והפעילות שריקי יזמה ומארגנת, תביא חלק מהסכום הנדרש.
באירוע ההתרמה יופיע האומנים: דוד דאור, פבלו רוזנברג, שרון חזיז, שי גבסו, שלווה ברטי ועוד רבים וטובים, שתרמו את הופעתם לטובת המטרה החשובה.
כל הכספים יתרמו לרווחת החולים.
כרטיסים, במחיר 90 ₪ בלבד, ניתן להשיג במשרד הכרטיסים "השרון", ברחוב סוקולוב, רמת השרון. טלפון: 03-5400551, 03-5400552.

ניתן גם להזמין כרטיסים דרך המייל, בהתחייבות: riki100@bezeqint.net; yael-j@012.net.il.

עזרה בשכר לסטודנטים

אוניברסיטת חיפה הקימה אתר אינטרנט, לפרסום הצעות עבודה לסטודנטים.
חולים ובני משפחה, המעוניינים בעזרה לצרכי תקשורת ו/או תפעול מחשבים ו/או כל עזרה אחרת, בשכר, מוזמנים להגיש בקשה באתר, שכתובתו: http://jobresume.haifa.ac.il/.
רצוי להדגיש בבקשה, שיש עדיפות לסטודנט מהפקולטה לבריאות ורווחה, שיש לו מעט גישה טיפולית.

פרס נובל ברפואה לשנת 2006
מאת: ליסה מ. קרייגר, אתר האינטרנט של חדשות מרקורי; פורסם ביום 2 באוקטובר, 2006; תרגום: איתן רזינסקי;

ב- 2 באוקטובר, 2006, זכו שני חוקרים אמריקאים, Andrew Z.Fire ,מאוניברסיטת סטנפורד ו-Craig Mallo , מאוניברסיטת מסצ'וסטס, בפרס נובל לרפואה בעבור תגליתם (שהתפרסמה לראשונה בשנת 1998), במנגנונים המביאים ל"שיתוק" של גנים. גילוי זה, יכול להביא בעתיד, לפיתוח דרכי טיפול במחלות רבות כמו: גידולים סרטניים, זיהומים וויראליים (איידס) ומחלות גנטיות וניווניות, דוגמת א.ל.ס.

החוקרים גילו שבאמצעות מולקולות RNA, שהן אחראיות על התרגום של הגנים (DNA) לחלבונים, ניתן ל"שתק" גנים ובכך להפסיק את פעולתם וכתוצאה מכך את התוצר החלבוני שלהם בתא.

התהליך נקרא RNA interference שבאמצעותו מזריקים לתוך התא מולקולות של RNA שחוסמת את הפעולה של חלבון מסוים וכתוצאה מכך הגן "מושתק".

כיצד יכולה התגלית לעזור במציאת טיפול לחולי ה-א.ל.ס?
ב- 13 במרץ, 2005 פורסם ע"י חברת Oxford Biomedica Ltd (אתר www.pubmed.gov) מחקר על האפשרות להשתיק את הגן המוטנטי SOD1, שנמצא אחראי במקרים של א.ל.ס משפחתי.

לצורך המחקר הכינו ווקטור ווירלי שמכיל את המידע לייצור של מולקולות RNAi ספציפיות לגן SOD1 האנושי. את הווקטור ווירלי הזריקו לקבוצות של שרירים בעכברים, שעברו מוטציה לבטא באופן מוגזם את הגן האנושי SOD1 הפגום.

התוצאה הייתה ירידה יעילה ומשמעותית בביטוי של הגן SOD1 הפגום ושיפור בשרידותם של עצבי תנועה פגיעים בחוט השדרה והמוח המרכזי.

בנוסף, השתקת הגן SOD1 הביאה לשיפור בתנועה בחיות אלו, תוצאה של דחייה משמעותית בהופעת תסמיני מחלת ה-א.ל.ס, ביותר מ-100% ובהישרדות תוך שמירה על תוחלת חיים נורמאלית של חיות אלו ברמה של 80%.

הנתונים הללו מראים בפעם הראשונה על הארכה משמעותית בהישרדות מהמחלה הקטלנית, הדומיננטית והניוונית הזאת ,במודלים בבע"ח שטופלו באמצעות שיטת ה-RNAi (RNA interference).

מחקר קליני לטיפול בחולים עם טרשת אמיוטרופית צידית (ALS)

בימים אלה מתנהל במרכז הרפואי "סוראסקי" בתל אביב (בי"ח "איכילוב") מחקר קליני, שנערך ביוזמת חברת טבע.

מטרת המחקר היא לבדוק את היעילות והבטיחות של מתן זריקות של גלטירמר אצטט (קופאקסון), בריכוז 40 מיליגרם/מיליליטר, לחולים הסובלים מטרשת אמיוטרופית צידית (ALS). המחקר אושר ע"י וועדת הלסינקי בבית החולים וע"י משרד הבריאות.

התרופה יעילה ונמצאת בשימוש במשך כ-10 שנים בטרשת נפוצה, אך במינון נמוך יותר מהמוצע לחולי א.ל.ס.

תוצאות מחקרים במודלים של בעלי חיים המייצגים מחלות נוירולוגיות שונות וכן תוצאות במחקרים קליניים בחולי טרשת נפוצה מראות, כי תרופת המחקר עשויה למנוע פגיעה בתאי עצב כמו גם למתן את התהליך הדלקתי המשני המסב נזק נוסף לתאי העצב המתנוונים. תכונות אלה עשויות להיטיב עם חולי א.ל.ס.

במחקר הנוכחי ישתתפו כ- 300 חולי א.ל.ס במספר מרכזים בעולם. בישראל הוא יבוצע במרכז הרפואי "סוראסקי" בלבד. המשתתפים יקבלו זריקה יומית תת עורית של תרופת המחקר במשך 52 שבועות. מחצית מהמשתתפים יקבלו את תרופת המחקר בעוד המשתתפים השייכים למחצית השנייה יקבלו תכשיר דמה. הקביעה איזה טיפול יקבל כל משתתף נעשית באופן אקראי. הן המשתתף והן אנשי צוות המחקר אינם יודעים איזה טיפול החולה מקבל. מידע זה יהיה זמין רק בתום הניסוי (אלא אם כן ייווצר מצב רפואי המחייב לחשוף מידע זה באופן מיידי).

תרופת המחקר תינתן בנוסף לטפול הרגיל של כל חולה, כולל רילוטק. מהניסיון הרחב עם התרופה בחולי טרשת נפוצה, כמעט ואין לה תופעות לוואי. בצוע ההזרקה הינו פשוט, והחולים ובני משפחתם מקבלים הדרכה על כך. אין צורך בצוות רפואי או סעודי להזרקה.

המחקר יכלול 7 ביקורים במרפאה ו-7 שיחות טלפוניות עם צוות מרכז המחקר. התאמת המשתתף למחקר תקבע ע"י רופא המחקר במהלך ביקור המיון, וזאת לאחר מתן הסכמה בכתב להשתתפות בניסוי.

החוקרת האחראית למחקר בבית החולים היא ד"ר ויויאן דרורי, מנהלת מרפאת א.ל.ס בבי"ח "איכילוב".
לפרטים נוספים נא לפנות לגב' ביאטריס נפוסי. טלפון 03-6973689.

מחקר קליני חדש של חברת טבע, הבודק את ההשפעה של Copaxone בחולי ALS

מחקר קליני חדש של חברת טבע, הבודק את ההשפעה של Copaxone בחולי א.ל.ס., החל במרכז הרפואי סוראסקי בתל אביב. כידוע, Copaxone מאושר לשימוש בטרשת נפוצה. הוא נמצא יעיל בהורדת שעור ההתקפים של החולים ובשמירה על מצבם הפיסי ויתכן שתרופה זו תוכל לעזור גם במחלת ה- א.ל.ס.. התרופה גורמת להפעלה ספציפית של המערכת החיסונית באופן שעשוי להועיל לחולי א.ל.ס. באמצעות הפרשת גורמים אנטי דלקתיים ועיכוב תהליכי הנוון העצביים.

הטיפול המומלץ בחולי טרשת נפוצה כולל הזרקות תת עוריות יומיות של Copaxone במינון 20 מ"ג. מחקר קליני שנערך לאחרונה מצא שבחולי טרשת נפוצה שקבלו Copaxone במינון 40 מ"ג ליום הייתה ירידה במספר הממוצע של ההתקפים של המחלה בהשוואה לחולים שקבלו את המינון הרגיל של 20 מ"ג ליום. הפרופיל הבטיחותי היה דומה בשני המינונים.

מחקרים בעכברים טרנסגניים, המהווים מעין מערכת מודל של א.ל.ס. בבני אדם, לא הניבו תוצאות חד משמעיות. מחקר קליני עדכני שבו נבדקה השפעת ה- Copaxone במספר מצומצם של חולי א.ל.ס. נערך בארה"ב. במחקר זה 10 נבדקים קבלו Copaxone במינון של 20 מ"ג כל יום, 10 נבדקים קבלו Copaxone במינון של 20 מ"ג כל שבוע שני ו- 10 חולים לא קיבלו Copaxone כלל. נמצא שהמערכת החיסונית של החולים שקיבלו Copaxone אכן הגיבה לטיפול זה באופן דומה לזה המוכר מחולי טרשת נפוצה. לא היה הבדל משמעותי בפרופיל הבטיחות ובפרופיל האימונולוגי של 2 הקבוצות שטופלו בקופקסון. מספר החולים היה קטן מדי כדי שאפשר יהיה להתרשם מיעילות התרופה.

לכן, המחקר שנערך בימים אלה במרכז הרפואי סוראסקי, וגם במספר מרכזים נוספים באירופה, בודק את הסבילות, הבטיחות והיעילות של הזרקות תת עוריות יומיות של 40 מ"ג Copaxone בכ-300 חולי א.ל.ס., כאשר מנון זה וצורת מתן זו נראים לפי הידוע לנו כיום המבטיחים ביותר במטרה להאיט את התקדמות המחלה.
ניתן לקבל יותר פרטים על המחקר בטל. 036973689 - באטריס.

טיפול במחלות של נוירונים מוטוריים באמצעות תאי גזע - פולמוס
מאמר מאת: ברוס דובקין (Bruce H Dobkin ), ארמין קורט (Armin Curt), וגי'מס גסט (James (Gues; התפרסם ביוני 2006, בירחון Neurorehabilitation and Neural Repair. תרגום: ד"ר רויטל לביא

בניסוי שנערך בסין, הושתלה רקמת מוח עוברית, באנשים פגועי מוח השדרה. דיווח כללי מאפשר להניח שהטיפול יעיל ובטוח. מטרת המחקר הנוכחי היא להשוות דיווחים מהמחקר הסיני לממצאים מחולים שטופלו בדרך זו ועקבו אחריהם לפני ההשתלה ועד שנה לאחריה. המעקב נערך באמצעות MRI, בדיקת שינויים בעצמת השיתוק, ומעקב רציף אחרי החולה.

רופאים אמורים להמליץ למטופלים שלהם להימנע מטיפול לא מוכח ושנוי במחלוקת במחלות דוגמת א.ל.ס, היות ואין עדויות מוחלטות לכך שהוא משחזר תנועות בחולי א.ל.ס ובפגועי מוח שדרה.

הטיפול באמצעות תאי גזע באנשים פגועי מוח שדרה נעשה על-ידי הזרקת תאים שהופקו מעוברים מתים למוח החולים. ד"ר Hongyun Huang, נוירוכירורג מבייג'ין, מצהיר, שטיפול באמצעות הזרקת תאי גזע למוח השדרה בפגועי מוח שדרה ובחולי א.ל.ס, בטוח ויעיל. לטענתו, יותר מחמש מאות חולים טופלו עד כה במרפאתו, מתוכם 100 חולי א.ל.ס. כולם הראו שיפור במצבם, בתוך ימים אחדים לאחר הניתוח. לדברי ד"ר הואנג, 3000 סינים ו- 1000 זרים מחכים בתור לטיפול העולה כעשרים אלף דולר (13 אלף יורו). הבעיה שד"ר הואנג מספק מעט מאוד מידע קליני על עבודותיו ולא מציין ממצאי מעקב אחרי החולים.

המחקר של ברוס הובקין (Bruce Dobkin) ועמיתיו נעשה בעקבות הצהרותיו של ד"ר הואנג.

שבעה אנשים עם פגיעה במוח השדרה שהחליטו לעבור ניתוח במרפאתו של ד"א הואנג בבייג'ין נבדקו לפני הניתוח ושנה ואחרי הניתוח בבייג'ין. המטופלים נבדקו באמצעות כלים להערכת כוח, תחושה, רמת פגיעה המקובלים במרפאות נוירוכירורגיות בארה"ב, וכן נבדקו שינויים בתפקוד כללי, תפקוד תחושתי-מוטורי מתחת לאזור הפגיעה ופעילות אוטונומית. נמצא, כי חמישה מטופלים חלו כתוצאה מהניתוח. ביניהם שלושה, שפתחו מנינגיטיס (דלקת קרום המוח). בסך הכול, לא נמצא באף אחד מהחולים אות לשיפור ביכולת התנועה בחודשים שאחרי הניתוח.

לסיכום: המחקר של הובקין ועמיתיו מעיד שמעקב ממושך והערכה של אנשים שטופלו בדרך זו לא מראה שיפור, הניתן למדידה במצבם. זהות התאים בהם השתמשו - שטוענים, שהם תאים ממערכת הריח, שהופקו מעוברים מתים- אינה ניתנת לאימות. התהליך אינו מתאים לסטנדרטים בינלאומיים לניסויים קליניים המראים בטיחות או יעילות. ללא קיום פרוטוקולים תקפים של ניסויים קליניים רופאים לא יכולים להמליץ לחולים על התהליך.

על פי מחקר זה ניתן לומר שעד אשר יושגו סטנדרטים בינ-לאומיים עבור מתודולוגיות וניסויים קליניים, רופאים יחויבו לייעץ לחולים לוותר על הפרוצדורה של ד"ר הואנג.

ד"ר בריאן דיקי (Brian Dickie) ראש האגודה למחקר ופתוח בשל מחלות הנוירון המוטורי אומר: א.ל.ס היא מחלה אכזרית והרסנית, שעבורה למדע, עדיין אין הצעה לריפוי או טיפול יעיל וקל לראות מדוע אנשים מתפתים לטיפולים לא מוכחים כמו זה של ד"ר הואנג. בהתחשב בסיכונים הפיננסיים, רגשיים ופיזיים של טיפול כזה, ללא תועלת מוכחת או עדות מתאימה לבטיחותו ויעילות - חובה על הרופאים להצביע נגדו.

הניסוי הרפואי שערך ד"ר הואנג פורסם בהרחבה בגיליון אוקטובר 2006.

פריצת דרך - כלי חדש בחקר מחלות ניווניות
מתוך אתר Ascribe; 25 בספטמבר, 2006; תרגום: דנה פז-פרינס

מדענים מאוניברסיטת אורגון גילו טכניקה חדשה לצפייה וכימות מדויקים של אוקסידנט בתאי בע"ח. זוהי פריצת דרך חשובה שעשויה, כך סבורים החוקרים, להאיץ את המחקר על מחלת א.ל.ס, מחלות לב, לחץ דם גבוה, סוכרת ומחלות זקנה.

הממצאים החדשים מתפרסמים בכתב-עת מדעי באינטרנט.

המדענים גילו תהליך כימי אשר ממחיש סופראוקסיד בתאים. לסופראוקסיד, שנתגלה לראשונה לפני 80 שנים, יש תפקיד חשוב בתהליכים ביולוגיים נורמאליים, אבל כשהוא מצטבר יותר מדי, הוא אחראי להרס של תאים, וכל מיני מחלות.

"הטכניקות הישנות להבנה של סופראוקסיד היו כמו להכות בפטיש בקופסה, כשהעיניים מכוסות, ולחכות לתגובה. " אמר פרופ' ג'וזף בקמן, מראשי המחקר, "כעת אנו יכולים לראות ולמדוד בזמן אמת מה מתרחש בתא כשעורכים כל מיני ניסויים".

אחד התחומים שהתמקדו בו היה מחלת א.ל.ס. בקמן סיפר, שבעזרת השיטה החדשה למדו המדענים על תהליכי תא בסיסיים בשלושה חודשים יותר מאשר בחמש-עשרה השנים האחרונות. כיום אפשר לערוך מאות ניסויים, שבעבר נמשכו זמן רב, או לא היו אפשריים כלל. מעבדות בעולם יוכלו לזרז באופן משמעותי את העבודה על גורמים בסיסיים ותהליכי מחלות, בין היתר א.ל.ס, דלקת פרקים, סוכרת, פרקינסון, אלצהיימר, מחלות לב ועוד, כך בקמן, ובמיוחד תהיה השיטה שימושית בחקר הזקנה.

תהליך החמצון בגוף חיוני לחיים, אך גם מועד לבעיות. חמצן בתאים עשוי להצטמצם למולקולה ששמה סופראוקסיד, שבין היתר משתתפת בתהליכים במערכת החיסון הנורמאלית.

למעשה, מולקולות חמצן הן מהרעילות ביותר, מסביר בקמן. נשימה של חמצן טהור תהרוס את הריאות בתוך שלושה ימים, בשל ייצור מופרז של סופראוקסיד.

הסופראוקסיד מוסר ביעילות על ידי אנזים, סופראוקסיד דיסמוטאז. גם נוגדי חמצון במזון, כמו ויטמין C ו-E הם חלק מהתהליך. בבע"ח בריאים, וגם בבני אדם, האיזון העדין הזה פועל בדרך כלל ללא בעיות. אבל אם התהליך מופר, ומצטברות רמות גבוהות מדי של סופראוקסיד, נוצרות כל מיני מחלות ניווניות.

בעבר לא הייתה דרך ישירה ומדויקת למדוד את הסופראוקסיד או את מקורותיו בשני המקומות בתא שבהם הוא מיוצר (הציטוזול או המיטוכונדריה). כעת נתגלתה הדרך.

במערכת החדשה חוקרים יכולים להשתמש במיקרוסקופ פלורוסצנטי, כלי מעבדה סטנדרטי לגמרי, לראות רמות של סופראוקסיד, ולצפות בשינויים שחלים בו בעת שעורכים ניסויים בתאים חיים.

"אם נרעיל את המיטוכונדריה בדבר מה דומה לרעלן שמעורב במחלת פרקינסון, נוכל לראות כיצד רמות הסופראוקסיד מתחילות לעלות במהירות", תיאר בקמן. תגובה דומה מתקבלת אם מוסיפים גורם גדילה שמעורב בהתפתחותה של מחלת א.ל.ס.

במחקרם על א.ל.ס השתמשו המדענים בשיטה החדשה וראו תאים אוכלים את עצמם ומתים מייצור יתר של סופראוקסיד. בעקבות המחקר, תרופה חדשה כבר נמצאת בשלב 1 של ניסוי קליני, ומקוים שהיא תוכל להאט את התהליך ולטפל במחלה.

בטיפול בניוון עצבי, הזדקנות, סוכרת וסרטן כבר השתמשו בלחץ חמצוני שנובע מאי תפקוד במיטוכונדריה. הממצאים החדשים יתנו דחיפה למחקר בכל התחומים האלה, ויותר.

פרטים נוספים:
David Stauth, OSU News, 541-737-0787; Source: Joseph Beckman, 541-737-8867

ילדותי
אמי, מלכה (לבית מאיר) היתה בוגרת בית הספר למסחר ועלתה ארצה מגליציה בגיל 21. אבי, הרצל סוידלר היה בוגר ישיבה בליטא ועלה כשהיה בן 24. הם נפגשו בארץ ונישאו. אחותי הגדולה נולדה וחמש שנים אחריה, נולדתי אני. גרנו בתל אביב "של פעם" וגדלתי בחברת ילדים, שהיו כמו משפחה. למדתי בבית חינוך לילדי עובדים, שהיה ברחוב לסל בצפון תל אביב. בין התלמידים והמורים הייתה אווירה של חברות, בלי גינונים וטכסים.

הבית היה מאוד ליברלי. אבא עבד בתעשיית לבנים ובלוקים לבנין. היה לנו קשר מאוד מיוחד, ממנו ירשתי את האהבה לקריאת ספרים ומה שאפיין אותו היה חוש ההומור. אימא הייתה עקרת בית והיא לימדה אותי הרבה על עדינות ויושר.

בשנות ה- 50, כשהייתי בת 16, אבי חלה בסרטן בקיבה ונפטר 4 חודשים אחרי האבחון, כי לא היה אז טיפול. סעדתי אותו במסירות עד יום מותו, תקופה שזכורה לי עד היום בבירור. אימא יצאה לעבוד, כדי לפרנס ואנחנו השתדלנו לעזור לה.

אליעזר והבנים
התגייסתי לחיל חימוש, שם הכרתי את אליעזר, בעלי היקר לי מכל. התחתנו, ואליעזר התקבל ללימודים (של צה"ל) בטכניון. אני נשארתי בתל אביב עם בנינו הבכור, עד שאליעזר סיים את לימודיו. אליעזר הוסמך להיות מהנדס מכונות והמשיך לצה"ל. הוא היה בצוות הראשוני והמוביל של מתכנני טנק המרכבה, כשהפרויקט התחיל בשנת 1970, כך שכל השנים אכלתי וישנתי את טנק המרכבה. כשהגיע לגיל פנסיה, השתחרר בדרגת אל"מ ועבד בתעשייה הצבאית. לא סתם אני קשורה לאנשי צבא, כל משפחתי היא משפחה של צבא. הבן הבכור, בן 50, הוא סא"ל במודיעין (במיל'), מהנדס אלקטרוניקה ואבא ל- 3 ילדים. הבן השני, בן 46, סא"ל בחיל רפואה (במיל'), רופא ואב ל- 3 ילדים. בן הזקונים, בן 33, רווק ועובד ככתב בטלוויזיה. שלושתם מחוננים וסיימו את לימודיהם בהצטיינות.

אני למדתי בסמינר הקיבוצים, אבל עבדתי מעט מאוד כמורה לאומנות, כי העדפתי לגדל את הילדים, כך שאני לא פנסיונרית של הסתדרות המורים.

ההתחלה, לפני 21 שנה
בשנת 1985 יצאנו לטיול מטעם חוג לידיעת הארץ של התעשייה הצבאית. הטיול דרש מאמץ פיזי די קשה, בגלל המסלול שנבחר בנחל משש במדבר יהודה, שנמצא ליד נחל דרגות. מיד אחרי הטיול התחלתי להרגיש פסיקולציות ברגליים. הלכתי לבדיקות אצל נוירולוג והוא המשיך לעקוב אחרי ההתפתחות כל כמה חודשים, כי תפקדתי רגיל. הפסיקולציות המשיכו כמה שנים, ואז התפתח אצלי קושי גדול- לעלות במדרגות, כי הרגשתי שאין לי את הכוח להרים את הרגל.

עשיתי בדיקת EMG ראשונה, אחריה היו עוד מספר בדיקות. ראו שיש בעיה, אבל עוד לא יכלו להגיד בוודאות מה זה. המשכתי בחיים הרגילים. מטבעי, אני מאוד אופטימית ואוהבת לבלות. אנחנו הולכים להרבה מאוד אירועים חברתיים, להצגות, סרטים, פגישות חברתיות ונוסעים לטיולים בארץ ובחו"ל. הבעיה הקשה ביותר, שהעיבה על שמחת הטיולים, התבטאה בקשיי עלייה לאוטובוס, בגלל המדרגות.

בשנת 1991 עברתי טראומה קשה. בסיום טיול לספרד, בעלי עבר התקף לב קשה ונאלצנו להישאר 10 ימים בבית חולים מקומי ואחד הבנים הגיעו לסעוד אותנו.

האבחון
13 שנה אחרי שהפסיקולציות התחילו, בשנת 1998, לאחר ביקורים והתייעצויות עם הרבה נוירולוגים- ד"ר אברמסקי מבי"ח "הדסה" בירושלים, פרופ' שטרייפלר וד"ר מוסברג מבי"ח "בילינסון" בפתח-תקווה, פרופ' שדה, ד"ר גלעדי וד"ר דרורי מבי"ח "איכילוב" בתל אביב - הגיע האבחון: קבעו שיש לי MND. מאז, אני מקבלת רילוטק, שהפסיק לגמרי את הפסיקולציות ברגליים. זו גם הסיבה, שעברנו לדירה עם מעלית, ואני משתדלת מאוד להימנע מכל סוג של מדרגות.

ההתמודדות
עכשיו יש לי בעיה גם עם הידיים. אני לא מתפקדת רגיל, כי איני יכולה לעשות עבודות עדינות, כמו- סגירת כפתורים או עבודה עם חוט ומחט. יש לי קצת חולשה ברגליים אבל אני מאוד עצמאית ולכן כבר שנה שאני הולכת עם מקל. יום אחד פשוט לקחתי את המקל ואמרתי: זהו זה. רציתי שיהיה לי יותר בטחון. לא היה לי משבר ולא התביישתי בצורך או בהתפתחות הזו. אמנם שאלו אותי מה קרה, אז אמרתי שלא קרה כלום, שרק יותר נוח לי ללכת עם מקל כי הוא נותן לי בטחון.

אליעזר ואני מאוד משתדלים לא לוותר על אף אירוע חברתי ולצאת יום יום מהבית. חייבים לצאת כל יום לפחות פעם אחת, להתלבש, להתאפר ולא להראות מסכנה. אמרתי לעצמי שזה גורל, כי המחלה לא תורשתית ולא יודעים את סיבותיה, אז אני פשוט ממשיכה למצות את כל מה שאפשר במידת יכולת ההליכה, שקשה עלי מאוד. בנוסף, אנחנו חברים בבית הלוחם באפקה, עקב פציעתו של אליעזר במלחמת העצמאות. בין היתר, יש שם גם חוג ציור, בו ציירתי במשך 10 שנים. הציור נתן לי סיפוק רב, עד שהתעייפתי ולא יכולתי להמשיך יותר.

ויש הרבה קשיים בהתמודדות
לפני כמה חודשים נפלתי, כשיצאנו מאירוע. הייתי עם המקל, אבל נתקלתי באבן, שהתרוממה קצת מעל המדרכה. נחבלתי קשה בכף רגל ימין והייתי בבית, עם רגל חבושה והרבה כאבים, במשך חודש ימים. מזל שזה לא היה שבר, כי זה הדבר שהכי מפחיד אותי- לשבור. גם הפחד ליפול הוא הפחד הכי גדול שלי. זו הסיבה שאני נשענת בשתי ידיים אפילו כשאני עולה מדרגה אחת, כי אני צריכה תמיכה.

אבל האופטימיות מנצחת
אני עדיין נוהגת וממשיכה בחיי, מנסה להספיק כמה שיותר ולמצות אותם עד הסוף. כשקשה לי, אני מדברת אל עצמי ואומרת לעצמי שאני חזקה, למרות שאני חולה כבר 21 שנה. גם אם מצב הרוח נופל, אני לא נותנת לזה לשלוט בי יותר מרבע שעה ומיד עושה משהו, כדי לשכוח.

אליעזר, בעלי, עוזר ותומך מאוד. יש לו לב טוב בצורה בלתי רגילה, לפעמים אפילו יותר מידי.

ולסיום, אני רוצה להודות לד"ר ויויאן דרורי הנפלאה, על היחס, העצות והטיפול שלה.
וכמו כן, לאבנר סבוראי, אדם נפלא העושה עבודת קודש ועוזר לחולים. וכמובן ליעל המסורה והמקדישה מזמנה ומהמרץ שלה לטובת החולים, כה לחי!!!

מי יתן ויהיה מזור לכל החולים.

אליעזר יחזקאלי כותב:
ויטה לא נכנעת. היא אישה נפלאה וחזקה, שלא מוותרת על אירועים ופעילויות גם אם הדבר קשה לה מאוד.
אני מאוד משתדל לעזור לה ותומך בה לכל אורך הדרך.
אני מקווה שהמחלה, שפגעה בה, לא תחמיר יותר, ושיימצא למחלה קשה זו פתרון תרופתי יעיל, במהרה, לרווחת ולבריאות כל החולים בה.

אני מתלבטת איך להעשיר יותר את הימים של אבא. אמנם באים הרבה חברים (אתם מכירים את הימים האלה, שפתאום נוחתים בסלון 20 איש, ויום למחרת אין אף אחד?) אבל זה לא מספיק. עדיין ישנם שעות "מתות", בהן אבא שוכב על הספה בסלון וספק בוהה ספק מסתכל בטלוויזיה. כמובן שהסרטים מה"בלוקבסטר" הם אורחים קבועים בביתנו, אבל שוב, כמה אפשר. אשמח לקבל הצעות או סתם לשמוע מהו סדר יומכם ואיך אתם מעבירים את הזמן. לגבי חוגים, כמו פיזיותרפיה- האם יש מישהו קבוע שמגיע אליכם? כל כמה זמן? או שמא המטפל/ת עושה לכם פיזיותרפיה. תודה (מתוך פורום אטלס)

אפשר לעשות כל מיני דברים. תלוי ברצון וביכולת הפיזית של אביך. אפשר לקרוא דרך המחשב ספרים. יש ספרים ממוחשבים בסטימצקי וגם באתר www.bakbook.co.il. אפשר להקריא לו גם. כשחמים אפשר לצאת לטייל, ללכת לחוף הים. לעשות הידרותרפיה (טיפול בבריכה)- אם זה אפשרי פיזית. זה מאוד נעים ומרגיע. אפשר לקרוא מגזינים דרך המחשב; להתכתב עם אנשים דרך האינטרנט; לשמוע מוזיקה שהוא אוהב; סדרות טלוויזיה מצחיקות (שמוליק לוי)

מה לגבי אוניברסיטה פתוחה? יש סיכוי? ובכל זאת, משחקי מחשב הורגות שעות. לא צריך להבין במחשב כדי לשחק בו שש-בש, דמקה, שחמט. או בכלל, ללמוד מחשב או תוכנה כמו פוטו-שופ לעיבוד תמונה. שיסרוק תמונות ויעביר תמונות משפחתיות למחשב- אלבום וירטואלי. אולי שירכיב עץ משפחה. יש תוכנות לכך. או שיש אנשים שכותבים ביוגרפיה לפי סיפור חיים. אביך יספר ומישהו יכתוב. לצלם הוא יכול עם חצובה. יש שמציירים בפה. פיזיותרפיה אני עושה פעמיים בשבוע. שמעתי ששיאצו עושה טוב לחולים (רונן פורת)

"תחביבים: לכל אחד מאתנו היו תחביבים עוד טרם הופעת המחלה. לעיתים קרובות אין המחלה מאפשרת לנו להמשיך ולהתעסק בתחביב שלנו. התחביב שלי היה צילום, ועכשיו שתי ידיי משותקות, ועליי להמיר תחביב זה בתחביב אחר. סדר התפשטות הפגיעה אצל חולי א.ל.ס שונה: אצל חלק מאיתנו הפגיעה מתחילה בידיים, אצל חלק ברגליים, ואצל חלק אחר בבית הבליעה ובמערכת הנשימה. לכן כדאי לחפש תחביב אלטרנטיבי שנוכל לפתח אותו באותם חושים ואיברים שיישארו תקינים זמן רב יחסית. אני מתכוון לחוש השמע (מוזיקה), לחוש הראייה (קריאה, צפייה), וכמובן לתחביבים שעיקרם חשיבה (שחמט, קלפים, תשבצים וכו') ופעילות חברתית. ראיתם את הציורים הנפלאים של המציירים בפה? בעזרת הרצון, הכישרון, ההתמדה והעקשנות אפשר להשיג הרבה. הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים" (רחמים מלמד-כהן, "ובחרת בחיים", עמ' 42-41)

תודה על התשובות. לצערי, אין סיכוי ליישום חלק גדול מן הדברים שציינתם. אבא לא יתרכז בספר, בטח לא באוניברסיטה הפתוחה. אני מניחה שהכול עניין של מצב רוח. כרגע הוא בשלב לימוד הפעלת העכבראש- שלב מאוד מתסכל ומעצבן עבורו, אבל אולי אם נעבור אותו בשלום- יימצא יותר עניין במרחבים העצומים של האינטרנט. האם יש טיפים להפעלה מהמנוסים (מתוך פורום אטלס)

שלא יתייאש מלנסות. אישית, גם לי לקח זמן גם לאחרים. אם ראשו יציב דיו, אז אין סיבה שלא יצליח. יש בתוכנה הרבה משתנים. שחקו איתם. אם הצוואר חלש, אולי כרית אורטופדית תעזור כי היא "קפיצית". הרי אביכם הוא איש אשכולות, אל תוותרו לו ! גם אם הוא מתעצבן עליכם (רונן פורת)

הפעם, ברצוני להפנות לחולים ולבני משפחותיהם בקשה-קריאה נרגשת.

חולים ובני משפחה יקרים,
אני מבקשת בקשה אישית ומאוד חשובה, אנא קיראו והפנימו פנימה.
יש לנו אתר אינטרנט, שנקרא אטלס ופורום לצידו. פורום זה הוקם ע"י רונן פורת וממש חשוב לו ולנו, ואנו קצת הזנחנו אותו.
בואו יחד, נחייה מקום זה, לטובת כולנו. זה המקום בו אנו יכולים לעזור ולהיעזר אחד בשני.
זה המקום למחשבות, הגיגים, עצות, בכי, כעס, אהבה וכל מה שעולה לנו - יש לו מקום בפורום זה.
אנא, אל תקראו בלבד. הגיבו, כיתבו. כל מילה שלכם חשובה ונקראת ע"י רבים.
בואו נחזיר עטרה ליושנה ונחזיר לפורום ולרונן את המגיע להם.

באהבה, יפה מרום

עמותת אטלס הוקמה לפני 9 שנים ע"י סטנלי שרייבר ז"ל.
העמותה שמה לה למטרה לתמוך בחולים ובבני משפחותיהם. התמיכה מתחלקת בין תמיכה נפשית, עזרה ועידוד, ובין סיוע במגוון היבטים להקלה על בעיות וקשיים פיזיים, שפוגמים באיכות חיי החולה ובעצמאותו. העזרים, שמותאמים במיוחד לבעיות ספציפיות של חולי א.ל.ס, עולים ממון רב ונרכשים ע"י העמותה לשימושם של החולים.
העזרים והאביזרים נמסרים לחולים לשימוש, בלא תמורה כספית.
לעמותה אישור מס הכנסה לענין תרומות לפי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה
לתרומות כספיות ו/או לתרומות של אביזרים ועזרים, עזרה, התנדבות או פעילות, ניתן לפנות ל:

עמותת א.ט.ל.ס
ת.ד. 2062, רמת השרון 47220
טלפון : 5403270 - 03
פקס: 9341220 - 03
דוא"ל: atlasals@zahav.net.il

קוראים המעונינים להגיב למלל או לתכנים מוזמנים לפנות לעורכת

מייסד העיתון ועורך ראשון: אמיתי וייסמן ז"ל
עורכת: יעל יעקב yael-j@012.net.il
מתרגמים: אמיר כספי, שני ריף-פרופסורסקי, עמוס פביאן, דנה פז פרינס, ד"ר רויטל לביא, איתן רזינסקי
מערכת: לאה שרייבר ואבנר סבוראי
קוראים-מבקרים: מרסל וייסמן, רבקה זלצברג, ענת כהנא, דבורה לובושיצקי, ד"ר רחמים מלמד-כהן, יפה מרום, מיכאלה נחמן, יעל פורת, אלינער פרדס
עורכת טכנית: שאולה הייטנר